the Hermanator fights back!

26 september 2028 13:00 "Hallo Meneer Hintzen? Uw huisarts hier. Ja, u was hier gisteren. Goed nieuws, de bloedtest heeft wat opgeleverd. Er zijn wat celletjes op hol in uw beenmerg. Ja, technisch gezien is het leukemie, maar tegenwoordig niets meer om je erge zorgen over te maken. Wat zegt u? Vooruitzichten? Wat het betekent? U kunt het beste even langs in het UMC, vandaag of morgen. Locatie VU, afdeling Hyper. Daar kunnen ze u meer vertellen". 14:30 "Goedemiddag meneer Hintzen, welkom bij het Hypercentrum van het UMC. Ik zie het al: een bloedhypertje. Gaan we voor u regelen. Hyper, vraagt u? Ja dat moet van Marketing. We hebben het K-woord eruit gedaan. Te negatief, stond gelijk aan kale koppen en doodgaan en zo. We noemen het nu Hypermitosis, overmatige celdeling. Afgekort Hyper. Komt nog een hele campagne voor. Niemand heeft toch nog AIDS tegenwoordig? Nieuwe tijden, nieuwe woorden" "U krijgt zo een paar testjes en dan heeft u om vier uur een afspraa...

Beste dierbare, naaste en verre vrienden uit de wereld van de Bruine Vloot en het Varend Erfgoed, Vorig jaar vierden wij nog Oud en Nieuw op Terschelling, het schip vol vrienden en familie en fijn rij aan rij afgemeerd samen met velen van jullie. Dit jaar ligt Schipper Herman in het ziekenhuis, vechtend tegen acute leukemie. Een nare, onnodige ziekte, die bestreden wordt met veel gif en nog meer hoop. Of de strijd met de tumor-blasten in het beenmerg gewonnen gaat worden is bepalend voor of wij de Jacob van Berlijn de komende jaren in de vaart kunnen houden. Het is een dubbeltje op z'n kant en we kunnen alle hulp gebruiken. Nu zal er geen medisch handboek zijn dat dit staaft, maar wij zijn er heilig van overtuigd dat elke extra seconde dat een scheepshoorn zal klinken, of elke extra slag die de scheepsklok luidt tijdens de jaarwisseling of op 1 januari 's ochtends, direct zal bijdragen aan het vernietigen van de kankercellen in Hermans bloed en ons zal vervullen met hoop....

Mijn hele leven heb ik geleefd met een gebrek aan tijd. Ik zit altijd vol met plannen en verveel me eigenlijk nooit. Al toen ik elf was voerde ik de strijd om mezelf op tijd naar bed te krijgen. Ik wist dat dat goed voor me was, maar oh wat was dat slapen zonde van de tijd! En hoewel ik de laatste jaren wat bewuster met slaap om ben gegaan, is dat eigenlijk nog altijd hetzelfde: de schaarse wakende uren dienen benut te worden! Elke dag lijkt te kort en vaak moet ik mijn teleurstelling verbijten in de tegenvallende productiviteit ervan. De afgelopen dagen gaven me voor het eerst een andere ervaring. Geestelijk en fysiek niet tot veel in staat, bracht ik de tijd dromerig in bed door, af en toe afgewisseld met een sloffend wandelingetje over de gang. En voor het eerst van mijn leven zag ik het als mijn taak om gewoon de dag door te komen. Wakker worden, ontbijtje, beetje lezen, douchen, lunchen, liggen, slapen, avondeten, filmpje kijken, lezen, slapen... En weer een dag voorbij. Opeens ...

Vandaag is Lydia jarig!! De derde Kerstdag, bij ons altijd de belangrijkste. Maar ook de overige dagen rondom kerst vormen elk jaar weer een heerlijke tijd. Een ongehaaste sfeer thuis, het niemandsland tussen twee jaren in. Een relaxed en gezellig samenzijn. Ditmaal heb de kersttijd alleen op afstand mee mogen maken. Zowel van thuis als van veel vrienden en familie bereikten me mooie verhalen. Over heerlijk eten en drinken en over prachtige oorden die bezocht worden. Allemaal vitale mensen die genieten van het leven. Ik keek foto's terug van de tocht die we vorig jaar naar Terschelling maakten rond Oud en Nieuw - we woonden toen nog aan boord van de Jacob van Berlijn . Wat een energie en vrolijkheid toen. Daarbij vergeleken is het hier maar saai in het ziekenhuis. Men doet z'n best om er wat kerstsfeer in te krijgen, er staan zelfs speciale kerstgerechten op het menu, maar je voelt je toch al snel een gevangene. Een banneling, tegen wil en dank opgesloten - ontrukt aan zijn...

Achteraf gezien was mijn escapade van Kerstavond vooral een narrow escape . Nog net op het randje waar ik me goed genoeg voelde om überhaupt het ziekenhuis te verlaten. De avond zelf sleepte ik mezelf na terugkomst al naar bed, maar de volgende ochtend - gisteren dus - kon ik helemaal niks meer. Het zal wel het trio van chemo's zijn dat door mijn lijf rondwaart. Slechts twee uur voor mijn ontsnapping had ik nog de asparaginase naar binnen gewerkt. Gisteren voelde mijn hoofd als gevuld met watten. Ik heb het grootste deel van de dag doorgebracht in een roes tussen slaap en wakker zijn. Kon nog wel een  beetje lezen, maar schrijven ging niet echt. Voelde me een opgeblazen ballon, ruim zeven liter water had zich in mijn lichaam opgehoopt - er moesten plaspillen aan te pas komen. Vandaag ben ik een klein beetje helderder, maar voel intussen de werking in bloed en beenmerg aanslaan: het kortademige beverige gevoel dat hoort bij de beenmergdepressie. Op zich goed natuurlijk, daar doen...

24 December, ochtend. Vanavond vindt bij ons in Amsterdam het kerstdiner plaats. Al tijdens het verbouwen van het huis waren de gedachten bij deze avond. De keuken is zo ontworpen dat er met ruim 20 man aan een lange tafel gedineerd kan worden. De tafel uit de studeerkamer is identiek gemaakt aan de keukentafel, staat op een demontabel onderstel, en kan dus naadloos in de keuken worden aangeschoven. Onze 8 meter lange bank doet de rest. Het is ongelofelijk jammer dat ik juist uitgerekend nu in het ziekenhuis lig. En net nu ik vandaag een dubbele dosis chemo krijg, met het voor mij nog onbekende middel asparaginase. De nelarabine ken ik inmiddels, deze maakt me duizel-duf, maar het nieuwe spul moet zich nog bewijzen. Maar het zou zonde zijn om het spektakel thuis helemaal te moeten missen! Daarom heb ik de logistiek in voorbereiding gebracht om me vanavond even snel heen en weer te laten transporteren. Zowel een studentchauffeur als een vriendin van de kinderen staan opgelijnd...

Niet alleen buiten, maar ook in mijn hoofd heerst vandaag de mist. Na een alleszins redelijke slaapnacht werd ik wakker met een dichtzittend oor en watten in m'n kop. Het kost me moeite om mijn gedachten te ordenen. Ik mis de oppeppende werking van de prednison, dat ik in hoge dosis kreeg tijdens mijn eerste behandeling. Het hield me dwars door de chemotherapie heen scherp, al ging dat ten koste van veel nachtrust. Nu moet ik het stellen met de dexamethason, op papier een krachtiger middel, maar zonder de opwekkende werking, voor mij althans. Ik hoop niet dat deze wattige duizeligheid de lange termijn reactie is op de nelarabine, dat dit de voorspelde neurologische bijwerking is. In dat geval ga ik zware tijden tegemoet. En niet alleen ik, ook dit blog zal er dan onder lijden. De dag is inmiddels bijna voorbij en de mist heerst nog, het oor zit nog dicht. Benieuwd hoe ik morgen wakker word. Veel emotionele reacties heb ik gekregen op mijn "onsje meer"  van gister...

Gedurende deze dagen van bezinning, zowel ingegeven door de tijd van het jaar als ook door mijn tweesporige toekomstbeeld, denk ik na over wat belangrijk is in het leven, en dan met name met oog op de toekomst. Het is als een ui die ik afpel. Laag na laag. Bovenop ligt de borstelige levensdrang. De onverzadigbaarheid waarmee ik het leven opslurp. De wens om alle verdere technologische ontwikkelingen mee te maken, de wereld verder te zien veranderen. Maar net als bij de ui is deze laag snel gepeld. Vanaf mijn gezichtspunt, levend op de drempel van de dood, is het teleurstellend wat je in het dagelijks nieuws voorbij ziet komen. Meer nog dan anders wordt duidelijk dat wij mensen een gek stel apen zijn, die eeuw na eeuw hetzelfde gedrag vertonen in steeds andere verpakking. Wil ik nog een halve eeuw van die kermis meemaken? Nog een paar keer door een crisis, een oorlog hier en daar? Weer nieuwe potentaten die de wereld naar hun hand zetten? Me blijven verbazen over hoe normen en waar...

Na dagen van verzet ben ik gisteren weer beland in de witte wereld van het AMC. En zoals altijd valt het weer mee en vind ik mijn rust hier. Maar niet zonder dat ik daar wat stappen voor moest zetten. Sinds het slechte nieuws van de relapsende blasten zijn we overspoeld met medische informatie. Een deel daarvan direct bruikbaar, zoals het contact met MD Anderson, Mayo Clinic en enkele inmiddels bevriende hematologen in Nederland. En een klein deel bestaande uit zeer relevante publicaties en trials die zich specifiek voor mijn ziekte zouden lenen, maar die nog in de kinderschoenen staan. Zo ongeveer alles wat relevant is dateert van 2017 of 2018. Voor dat er voldoende bewijs is voor veilige werking en de benodigde approvals zijn verkregen, praten we jaren later. Mocht het nodig zijn dan zullen we proberen ons er tussen te wurmen, maar het kan ook zomaar zijn dat ik de boot ga missen - mijn ziekte valt niet zomaar een paar jaar te rekken. Al deze kennis maakt het niet makkelijk voor ...

Eerder heb ik geschreven over de aard van mijn ziekte en over de werking van het bloed . Tegen die achtergrond is het wellicht interessant om even stil te staan bij de komende behandelingen en het doel dat we daarmee willen bereiken. Mijn leukemie is begonnen als succesvolle kopieerfout. Een jonge T-cel in mijn bloed heeft zichzelf foutief gedeeld, een fout die niet werd gedetecteerd door de bloedpolitie - waarvan het arrestatieteam eveneens bestaat uit T-cellen. De mislukte cel bleek zichzelf ook weer ongestraft te kunnen delen en zo ontstonden er vele generaties van nutteloze blasten, die gaandeweg de goedwerkende bloedcellen in de weg gingen zitten. In feite doen die nietsnutten van blasten helemaal niets verkeerd. Ze breken niets af, maken niets direct kapot. Maar ze zijn met teveel. In rap tempo worden ze zo over-aanwezig dat ze de werking van bloed en organen verhinderen en binnen een maand of twee het hele lichaam op de knie gedwongen krijgen. Een waar immigratieprobleem. J...

Dit zijn mijn laatste dagen thuis. En dat bedrukt me. Net nu ik me weer wat beter voel ga ik straks de ellende weer in. Ik ben bang voor bijwerkingen, voor complicaties. Maar nog de grootste angst heb ik voor het eventueel niet aanslaan van de behandeling. Weer mezelf verzwakken, half vermoorden met chemicaliën, om vervolgens de blasten alleen maar in aantal te zien toenemen. Kijk naar mijn laatste serie behandelingen: ondanks het moordende trio van cytarabine, etoposide en methotrexaat zijn de kwaadaardige cellen alleen maar in aantal gegroeid. Terwijl de goede bloedcellen juist kapot gingen. Wat nu als het nieuwe trio wederom geen effect heeft? Dan ben ik nog verder verzwakt en de resterende opties zijn beperkt. Ja, er wordt gewerkt aan immuuntherapie voor mijn tumor. Maar dat bevindt zich nog in heel vroeg stadium. Komt dat op tijd voor mij? Daarnaast heb ik geen zin om hier thuis weg te gaan. Het leven is fijn hier. Veel tijd samen met Lydia, kinderen die regelmatig langskome...

Ik voel me soms net een astronaut die op het punt staat om naar de maan gelanceerd te worden. Talloze mensen zijn aan het werk om de reis zo goed en veilig mogelijk voor te bereiden. Informatie en helpende handen uit alle hoeken van de wereld dragen bij aan mijn vlucht. Maar ik ben de eerste die deze reis gaat volbrengen en niemand weet of het goed zal gaan. De minste geringste tegenslag onderweg kan mijn dood betekenen. Hoe sta je daar dan in, als astronaut? Je bent de gevierde ruimtevaarder, de atletische held waar iedereen met bewondering naar kijkt: hij is de uitverkorene, hij heeft de durf om de reis te aanvaarden. Avontuur en gevaar met als beloning een roemvol leven. Maar als je zelf die ruimtevaarder bent, wordt je wereld opeens heel klein. Mooi dat avontuur, mooi die lof die je wordt toegewuifd, maar wat zeg je tegen je vrouw, wat tegen je kinderen? Dapper van buiten, van binnen doodsbang, neem je afscheid. En ook weer niet. Je praat over straks, na de reis. Je leidt de...

En weer werd ik vanmorgen wakker met het besef dat niets vast stond. Waar er wat wanneer ging gebeuren. Het enige vaststaande feit dat door mijn lichaam rilde, was de wetenschap dat het leger van blasten oprukt in mijn beenmerg. De klok tikt en er moest besloten worden. De afgelopen dagen waren verschillende lijnen uitgezet, met het recept van Dr. Kantarjian uit Houston als leidraad. Naast Houston zelf hing er de gang naar het Universitair Ziekenhuis in Leuven in de lucht en stonden er diverse lijnen uit om toestemming te krijgen de benodigde middelen te mogen gebruiken. Intussen was het AMC bezig om in samenspraak met Houston een zo goed mogelijk passend programma op te stellen. Behandeling in Houston heeft niet direct mijn voorkeur. Het gaat om een risicovol traject. Mocht er tussentijds iets misgaan dan wil ik mijn dierbaren om me heen hebben, niet aan de andere kant van de wereld liggen weg te kwijnen. Daarnaast is het een kostbare zaak - de begroting beloopt vele tonnen, terwi...

Vorige week nam ik afscheid van afdeling F6Zuid in het AMC. Ik zou er volgens protocol niet meer terugkeren, de rest van de behandeling was in dagbehandeling. Gisteren was ik er weer, om mogelijk weer gast te worden voor een aantal weken. Gistermorgen bakte ik mijn ontb-eitje. Ik had mijn tas gepakt en bedacht me dat het misschien het laatste thuisgebakken ei van mijn leven zou zijn. Een letterlijke uitsmijter. En zie: vanmorgen stond ik toch weer met de koekenpan in handen. Zo zie je maar hoe beperkt ons vermogen is om de toekomst te voorspellen. We maken ons druk over de toekomst, hebben daar allerlei verwachtingen van, maar hoe vaak gebeurt het nu echt dat ons beeld van de toekomst in overeenstemming is met wat er werkelijk gebeurt? De uitdaging is me dit tijdens het hele komende proces steeds weer te realiseren. Momenteel sta ik stijf van de stress over de keuze tussen behandelingen en ziekenhuizen, maar ook over allerlei praktische zaken die samenhangen met het mogelijk voor l...

Het zijn onzekere tijden. Van alle kanten zijn suggesties aangedragen, die in de meeste gevallen naar dezelfde behandelingen wijzen. Helaas geldt voor bijna alles dat echt nieuw en exotisch is, dat dit niet voor T-cel ALL beschikbaar is. Wat dat betreft zit ik in het verdomhoekje: de 'makkelijke' hoek zijn de chronische leukemieën, die zich jarenlang kunnen laten temmen met dezelfde medicijnen. En van de acute, agressieve soorten, kun je als volwassene het beste aan de Myeloïde kant zitten. Daarvoor zijn de meeste therapieën beschikbaar en is het meeste onderzoek verricht. Kom je dan in het domein van de acute lymfatische leukemie (ALL), dan zie je dat de B-cel variant bij volwassenen verreweg het meest voorkomt en zich ook beter leent voor bestrijding met immuuntherapie. De T-cel soort, mijn tak van sport, blijft dan over. Slechts een kleine populatie, waardoor wereldwijd zeer verspreid onderzoek, weinig ervaring per ziekenhuis en niet heel geschikt voor immuno-therapeutisch...

Het is even stil op het blog, maar dat is allerminst door gebrek aan gebeurtenissen. Na de verslagenheid van zaterdag zijn we vol in beweging gekomen. Jullie hebben al een mail mogen ontvangen van Coen van Duiven met het verzoek om hematologische contacten. Daarop hebben we overweldigend veel reacties gekregen, waarvoor dank. Ook de dochters hebben zich niet onbetuigd gelaten en gezorgd voor meer dan 400 shares op facebook! Doel was het verkrijgen van second opinions, informatie over alternatieve behandellocaties en het aanstellen van een coordinator die alle communicatie kan doen. Dat laatste is nog niet geheel gelukt - we zijn er met z'n drieen vrijwel full time mee bezig - maar de berg aan referenties en contacten die zijn binnengekomen is overweldigend. We zien gelukkig ook veel doublures, wat ons sterkt in de kwaliteit van sommige leads. We zien zelfs zoveel doublures dat ik jullie ook mag vragen de zoektocht verder even te staken. We hebben een goed beeld inmiddels. Ook he...

Nu, een dag na het slechte nieuws van gisteren, word ik wakker met een moedeloos gevoel. Opeens daagt het bij me: we zijn terug bij af. Twee en een halve maand van ontberingen, ziekenhuisopname, chemo, bijwerkingen hebben me gebracht waar ik in september al was. Met minder lichaamskracht, minder resterende tijd en minder kansen. De standaard route, de snelweg van de Hovon100, blijkt niet naar de top te leiden maar in een grote lus terug naar het begin. In één keer zijn alle afgelegde kilometers waardeloos. De tankstations die onderweg opgesteld staan, onbruikbaar. De brandstof die ze verstrekten, bewezen ineffectief. De opdracht is nu om met knikkende chemo-knieën en kunst-en-vliegwerk alsnog de top te bereiken. Vannacht werd ik misselijk wakker. De gal beet al in mijn keel, ik had een hartslag van boven de 100. Al sinds vorig weekend slikte ik geen pillen meer tegen misselijkheid, die bijwerking van de laatste chemo was weggeëbd. Dus vanwaar deze plotselinge onpasselijkheid...

Story of my life: ik pas niet in het standaard protocol. Vanmorgen meldden wij ons in het AMC voor het voortgangsgesprek met de specialist. Woensdag had ik mijn bloed en beenmerg ingeleverd en vandaag werden de resultaten beoordeeld. Een routinegesprek, als inleiding op de behandeling die volgens plan volgende week zou beginnen. Maar zoals verwacht loopt alles anders. De hematologe, een jonge vrouw, nog in opleiding, had het er moeilijk mee. Zichtbaar aangeslagen bracht ze het slechte nieuws: het percentage tumorblasten in het beenmerg was niet gedaald zoals verwacht, maar gestegen naar wel 14%. Teken van een agressieve kanker. Of tenminste het kenmerk van een kanker die zich niks aantrekt van het gangbare protocol. Aan de ogen van onze onthutste arts kon ik zien dat ze me niet veel kans gaf. Een laatste greep nog uit de trukendoos, maar zonder op ervaring en onderzoek gestoelde hoop. Enerzijds schrok ik van het vonnis. Anderzijds luchtte het me ook op. Gisteren had ik me te...

De vakantie is weer voorbij en ik draag de kater met me mee. Van zonnige Veluwe naar regenachtig Amsterdam, doodmoe en mistig in mijn hoofd van alle heerlijke inspanningen. Het gewone leven is direct begonnen, ik zit alweer in het AMC. Bloed geprikt, wachtend op een beenmergpunctie. Oorspronkelijk was deze ingreep gepland voor gisteren. Maar dankzij meedenkende artsen en verpleegkundigen kon ruimte gemaakt worden voor ons uitstapje en kan ik vanmiddag - buiten het beenmergspreekuur - geholpen worden. Beenmergpuncties zijn vervelend. De huid wordt met een prikje verdoofd, daarna wordt met een holle naald - en de nodige kracht - een gat geboord in borstbeen of bekken. Vervolgens wordt naar behoefte merg naar buiten gezogen. Dit geeft een onprettig gevoel, vaak met pijnlijke uitstraling naar het hele lichaam. Twee of drie keer - afhankelijk van het aantal buisjes dat gevuld moet worden. Een vervelende ingreep, maar noodzakelijk om de voortgang van de behandeling te beoordelen. Het we...

Gisteren vertrokken we op vakantie. Met de honden in de auto begaven we ons naar de met herfstkleuren overgoten omgeving van Arnhem voor een tweedaags verblijf. Even weg uit de dagelijkse routine, weg van de chemo, weg van de ziekte. Even doen alsof alles weer normaal is. En het is heerlijk hier. Gisteren en vandaag prachtig gewandeld, binnen de grenzen van mijn fysieke kunnen. Grenzen die steeds verkend moeten worden, vermoeidheid uit zich niet zoals 'vroeger' en de gevolgen van overbelasting openbaren zich anders. Maar tot dusver voel ik me - na tüchtige middagslaap - er prima bij. Naast wandelen heb ik hier ook zwemmen ontdekt als prettige activiteit. Ik ben nooit zo'n zwemmer geweest - heb met moeite ooit mijn A diploma behaald, me niet verder bekwaamd - maar het lichte en frisse van zwemmen, het zwevende gevoel, ontlasting van rug en benen, het voelt fijn. Maar ook de spoken van het ziekenhuis achtervolgen me. De chemische stank in mijn plas; dezelfde thermostaat...