the Hermanator fights back!

Lieve mensen, ik ben momenteel een beetje gehandicapt bij het produceren van blogteksten. Daarom - voor mij nog wat onwennig - even een kort Vlogje. Gelukkig heb ik een ervaren interviewster als vrouw!

De afgelopen dagen zat het er niet in. Geen fut, geen energie, geen woorden. Niettemin moet ik me toch drie keer per week melden bij het AMC voor controles en onderhoud. Gisteren kwam daar een preventieve ruggenprik bij, die me - met wat complicaties - een uur of acht heeft beziggehouden. Zeg maar: een complete werkdag. Waarbij het liggen in bed en wachten op de volgende medicatie niet veel minder inspannend blijkt dan het in de lucht houden van honderd ballen, mijn 'normale' werk. Just another day at the office. Het was wel een dag met verrassingen en nieuwe informatie. Deze dagen vindt het jaarlijkse nederlandse Hematologiecongres plaats op Papendal. De dames en heren specialisten nemen hierdoor bij de bezoekrondes elkaars taken waar, waardoor ik de kans kreeg om er maar liefst twee te spreken. Zoals straks bij mijn broer de stamcellen uit zijn beenmerg gelokt worden om vrijelijk door zijn bloed te stromen, zo liepen de hematologen vandaag zomaar bij mij binnen. Dat le

Beste lezers, teneinde vragen te voorkomen even een korte update. Het tweede rondje last-resort chemo, dat met input uit alle windstreken tot stand is gekomen, laat in deze drie-weken-cyclus hetzelfde beeld zien als de eerste ronde. Dat wil zeggen: na 2,5 dag opwekkende werking van dexamethason, die geoogst zijn middels drie aaneengesloten dagen met lunches buiten de deur - hondjes mee en goede gesprekken, zakt de boel weer in elkaar en voel ik me weer behoorlijk brak. Met als belangrijke les dat ik dit keer de spijsvertering tijdig een handje heb kunnen helpen. Niettemin even een vervelende periode, maar als ik de lijn volg van de vorige ronde weet ik dat ook dit weer voorbijgaat. Dus naar verwachting dit weekend weer wandelen in de sneeuw. Intussen drie keer per week 's ochtends melden in het AMC. Vrijdag ruggenprik, volgende week woensdag weer beenmergpudding oogsten. Dan de vrijdag erop het uur van de waarheid. Geen beloftes over tussentijdse berichtgeving. Het kan van all

Heb je wel eens goed gekeken naar een mug? Een fantastische vliegmachine, in staat tot vertical-take- off en spot-landing , met een razendsnelle vleugelbeweging die de mens nog steeds voor aerodynamische en metabolistische raadsels stelt. Een ijzersterk ontwerp, waarvoor de basis al ruim 200 miljoen jaar geleden gelegd werd en dat de laatste 70 miljoen jaar nagenoeg onveranderd is gebleven. Muggen staken al vrolijk hun neus onder de schouderbladen van dinosauriërs, lang voordat de mensachtigen slechts een dikke miljoen jaar ten tonele kwamen. Als mijn over- overgrootmoeder uit de begindagen van de mug een posthuum feestje zou geven voor haar afstammelingen, zou ik daar mijn hond tegenkomen, de muis die in onze tuin leeft, de koe waarvan ik gisteren een biefstuk at en exemplaren van elk gewerveld zoogdier te land en in de zee. Het feestje van de mug zou veel minder diversiteit laten zien - blijk van hun duurzame constructie. Ondanks deze inherente en zichtbare kwaliteiten is de

Inmiddels een aantal kuren wijzer weet ik zo langzamerhand wat over chemotherapie en bijbehorende ongemakken. Laat ik er wat woorden aan wijden, beter dan dat jullie dit uit eigen ervaring moeten meemaken. Het naar binnenwerken van een chemo-cocktail is niet heel anders dan een avond goed zuipen, maar dan met een uiterst langgerekte kater. Soms begint het al direct bij de inname - een gevoel van misselijkheid overspoelt je. Of je krijgt een soort allergische reactie, een blozend gevoel en tintelende vingers en tenen, dat dan pas weer na een maand of twee verdwijnt. Dan afhankelijk van de gebruikte middelen, misselijkheid, hoofdpijn, algehele lamlendigheid en soms een wollig gevoel in je hoofd. Niet in staat tot denken of lezen, alleen kunnen vegeteren in half-dromende staat. Een vervelende kater, die dagen nodig heeft om uit te razen. Op langere termijn komen er effecten bij die te maken hebben met het doel van de chemo - het remmen van sneldelende cellen. Deze remmende werking tr

Ik denk vaak na over het 'waarom' van deze ziekte. Is er een reden dat ik haar gekregen heb? Technisch gesproken is het een gevalletje van een verkeerd gerolde dobbelsteen. Maar metafysisch bezien hangt kansverdeling misschien wel samen met persoonlijk lot. Je kunt tenslotte twee individuen uit een populatie van positie wisselen zonder de wetten van de statistiek te schaden. Dat biedt speelruimte, zowel voor goden als voor kwantummechanica. En in dat kader vraag ik me af of ik er niet gewoon uitgepikt ben als de ideale patiënt voor deze zinloze, dodelijke ziekte. Veel taken in het leven heb ik voltooid, ik laat tranen achter maar geen rampen, ik heb de mentale kracht om het lijden te dragen, het sociale vangnet dat zowel mij als mijn thuisblijvers c.q. eventuele nabestaanden opvangt en ik ben voor het dagelijks brood van mijn gezin niet op korte termijn afhankelijk van dagelijkse inkomsten - bovendien redden zij zich prima zonder mij. Hoe anders is dat voor zoveel anderen?

En dan ben ik opeens thuis! Ja, thuis! Er was me beloofd dat ik ergens in deze kuur, mits mijn bloed zich een beetje zou gedragen, zelf mocht bepalen of ik naar huis zou mogen. Maar had begrepen dat dat op z'n vroegst pas komende vrijdag zou zijn. En nu kreeg ik vandaag opeens de keuze. Feitelijk voel ik me lichamelijk niet heel veel beter dan in de eerste ronde van deze chemokuur, toen op 1e kerstdag. Toen voelde ik me uiterst matig. Maar met de wetenschap dat het eerste deel succesvol is aangeslagen, zit ik mentaal wel anders in de wedstrijd. Dus ondanks dat ik een beetje wollig en slap ben, leek het me een prima plan om dat maar even thuis te zijn, in plaats van in het ziekenhuis. Mijn henQ-broeder Coen was over voor de lunch, samen hebben we mijn kamer leeg gesloopt - je verzamelt toch weer van alles: kerstversiering, kaarten, posters, waterkoker, theepot, snacks, boeken etcetera etcetera. Alles in zijn auto gepropt, mij erbij en we reden zomaar de grote buitenwereld

Dit is mijn honderdste stukje! Ik schreef er eerder al over: dit blog is een symbiotisch medium. Enerzijds beleef ik plezier aan het denken en schrijven dat erachter zit, anderzijds hoor ik van jullie dat het prettig is om op deze manier mee te leven en tenslotte ontvang ik als per boemerang een enorme hoeveelheid liefde en interesse van jullie terug. Je hebt geen idee hoe belangrijk dat voor me is, hoeveel steun ik put uit jullie reacties via site, whatsapp en mail en hoe ik me gedragen voel in liefde. Het aantal lezers is behoorlijk gestegen sinds het begin, maar ik hang gelukkig nog wel beneden de radar van het 'grote publiek'. Tot dusver wordt er persoonlijk, met veel medeleven en respect gereageerd. Een enkeling voelt zich nog een beetje voyeur. De een maakt zich dan kenbaar, de ander hult zich liever in stilzwijgen, beide is goed voor mij. Het mooist vind ik zelf de verhalen die ik terug krijg waarin lezers zelf geraakt zijn door wat ik schrijf. Mensen die mijn woord

Waar ik niet op voorbereid was, is hoe snel het leven uit het zicht verdwijnt. Ik schreef al eerder dat mijn ziekte misschien wel op het perfecte moment kwam. Alles was opeens in balans in mijn bestaan. Dat was zeker niet altijd zo. De decennia hiervoor zijn rijkelijk gevuld geweest met emotionele en spannende rollercoasters. Veel kinderen en bedrijven zorgen daar wel voor. Maar nu was eindelijk eens alles in evenwicht. De stilte voor de storm, zo blijkt. Alle kids leken op hun pootjes te landen. Alleen nog de jongste thuis, maar ook die schoot goed wortel in het Amsterdamse. Ons heerlijke huis aan de Ruysdaelkade eindelijk helemaal klaar, inclusief tuin. Geen dagelijkse bouwmannen meer over de vloer. Zakelijk de kans gekregen om dingen te bewijzen, successen te boeken, met nog tijdens de vakantie een mooie verkoop van een van onze eerste bedrijven, door ons met de paplepel gevoerd en in liefde in hun groei tot wasdom gesteund. En binnen henQ een fantastisch, gemotiveerd, jong

Velen vragen hoe het onze Nikki vergaat, die eind november het ruime sop koos . Sinds gisteren is ze terug! Vol verhalen. Het is een fantastische ervaring geweest. Hard gewerkt, veel geleerd en genoten van het zeeleven. De dagen begonnen voor Nikki en Eline met het doen van hun metingen. Daarna ontbijt en 3-4 uur schoolwerk doen. De rest van de tijd zeilen en het schip schoonhouden. Alle trainees liepen 2x per etmaal wacht. Tijdens de wacht was het vaak hard werken, dat gaat de hele nacht door, zeker toen er in het Caribisch gebied ook vaker overstag gegaan werd. Maar ook op de oceaan met ruime wind steeds zeilen op en af zetten, afhankelijk van de wind. De oversteek van Tenerife naar Tobago ging voorspoedig, in minder dan 3 weken. Onderweg scheurde wel het grootzeil. Terwijl er verder gevaren werd met een noodzeil werd de scheur met man en macht dichtgenaaid, zodat het grootzeil na enkele dagen weer bruikbaar was en het tijdverlies gering. Eenmaal in de Carib werd gezeild va

Zie onderaan voor update. Na drie weken van chemische ellende en op me af stormende ziekenhuismuren was vandaag de dag des oordeels. Als patiënt met een onbekende, agressieve vorm van lymfatische leukemie, die behandeld wordt met een combinatie van chemotherapieën die op deze wijze nog niet eerder is toegepast, waren alle speculaties over de effectiviteit van de behandeling tot dusver gestoeld op hoop, geloof en vertrouwen. Meer dan duimen, bidden en afwachten viel er niet te doen. Tot het moment dat er weer naar mijn beenmerg gekeken zou worden, het beenmerg waarin zich de werkelijke strijd tussen de slechte en goede cellen afspeelt. De oorlog tussen blastigans en deugdzame bloedburgers. Zoals de Engelsen zeggen, the proof of the pudding is in the eating . Vanmorgen werd dan ook een - pijnlijk - hapje uit het puddingzachte binnenste van mijn borstbeen weggeslurpt. Voor diegenen onder jullie die het scorebord niet helemaal op hun netvlies hebben: ik begon ooit met een dodelijke 6

Vanaf het begin ben ik verwikkeld in een strijd tussen artsen en cellen. Aan de ene kant is er oproer in mijn beenmerg, dat overbevolkt raakt met kwaadaardige hooligans, uitzwermend naar mijn bloedvaten. Aan de andere kant heb je artsen en hun hulptroepen die aanvalsplannen verzinnen en die loslaten op het strijdtoneel. Raketten vliegen zo over en weer. Vrijwel dagelijks worden referenda gehouden onder bloedbewoners en eens in de zoveel tijd dringen geheim-agenten door tot achter de linies - in het beenmerg - om de daadwerkelijke schade onder de opstandelingen in kaart te brengen. Ik ben hierbij het doorgeefluik. The Middleman . Welwillend stel ik mijn lichaam en geest ter beschikking, steek ik mijn pootje uit voor de bloedafname en laat ik gaten boren in mijn borstbeen. Alles ten behoeve van beterschap - alles om de opstand terug te dringen. Maar de afgelopen dagen realiseer ik me dat dit niet genoeg is. Als ik als de facilitator van deze oorlog geestelijk of lichamelijk

Soms is het veelgeroemde Hier-en-Nu niet  the place to be . Zonder hier louter een klaagzang te willen ophangen, wil ik jullie toch ook even meenemen naar de dieptepunten van mijn proces. En hoewel ik me kan voorstellen dat er nog meer ellendige factoren toe te voegen zijn aan mijn ervaringen van de afgelopen dagen, ben ik toch even goed op de bodem beland. Ik ben een prater. Ik ben een denker. Ik ben een optimist. Ik ben een eter. In de ruime drie maanden dat ik in dit traject zit, ben ik vrijwel elke dag gestart rechtop zittend achter mijn schrijftafel, heb ik gezorgd dat ik voldoende voedsel en lichaamsbeweging kreeg. Denkend, lezend, schrijvend, communicerend en vooral optimistisch en constructief meewerkend aan mijn genezing heb ik me er met vallen en opstaan doorheen geworsteld. En nu ben ik in een paar dagen tijd totaal onaangekondigd volledig onderuit gehaald. Aanhoudende pijn, een duizelingwekkende hoeveelheid scans en ingrepen bij elkaar was het voldoende om me

Lieve mensen, graag had ik jullie gisteren al een goed nieuwjaar gewenst. Maar na mijn vrolijke futurologische stukje van oudjaarsdag ben ik weer even totaal ingestort. Ik zal jullie de details besparen, maar het komt er op neer dat ik gisteren, als eerste volledige dag in 3 maanden ziekenhuis, mijn bed nagenoeg niet uit ben geweest. Vandaag is het nog niet veel beter, het is weer domweg afwachten. Dank voor alle attente berichten, scheepshoorns, vuurpijlen, champagnekurken en andere blast-aanvallende acties die mij bereikten tijdens de jaarwisseling. Hartverwarmend! Lydia heeft hier overnacht in het ziekenhuis, dus we hebben samen het nieuwe jaar ingeluid, kijkend naar het vuurwerk dat Amsterdam Zuid-Oost tijdelijk betoverde. Een bijzonder moment. Het bereiken van 2019 is voor mij al een mijlpaal op zich. Het eerste leukemische kwartaal zit erop en daar heb ik niet altijd op durven hopen. Nu gaat de focus naar de volgende jaarwisseling: 2020! Dat geeft aan de ene kant rust, no