Keuze

Het zijn onzekere tijden. Van alle kanten zijn suggesties aangedragen, die in de meeste gevallen naar dezelfde behandelingen wijzen. Helaas geldt voor bijna alles dat echt nieuw en exotisch is, dat dit niet voor T-cel ALL beschikbaar is.

Wat dat betreft zit ik in het verdomhoekje: de 'makkelijke' hoek zijn de chronische leukemieën, die zich jarenlang kunnen laten temmen met dezelfde medicijnen. En van de acute, agressieve soorten, kun je als volwassene het beste aan de Myeloïde kant zitten. Daarvoor zijn de meeste therapieën beschikbaar en is het meeste onderzoek verricht. Kom je dan in het domein van de acute lymfatische leukemie (ALL), dan zie je dat de B-cel variant bij volwassenen verreweg het meest voorkomt en zich ook beter leent voor bestrijding met immuuntherapie. De T-cel soort, mijn tak van sport, blijft dan over. Slechts een kleine populatie, waardoor wereldwijd zeer verspreid onderzoek, weinig ervaring per ziekenhuis en niet heel geschikt voor immuno-therapeutische aanpak: daarbij worden immers T-cellen geprogrammeerd om de tumorcellen op te ruimen. Als die tumorcellen zelf ook T-cel zijn bestaat het risico op een massale zelfmoord van het immuunsysteem. Dus hoewel velen ons hoopvol op CAR-T benaderingen hebben gewezen, zou ik vermoedelijk de eerste patiënt ter wereld zijn waarbij dit op T-ALL wordt toegepast.
En tot slot blijkt uit alles dat mijn tumor in geen enkele bekende hoek past. Van alle T-ALL varianten die bekend zijn lijkt er niet één op mijn eigen blastische vrienden. Ik zit precies daar waar ik niet terecht wilde komen: met een onbekende, agressieve variant. Dan had ik beter de notoire Philadephia soort kunnen hebben - daar is tenminste onderzoek naar gedaan.

Uit alle mogelijkheden moet worden gekozen, een lastige taak. Vandaag hadden we in het AMC een goed gesprek met de hoofdbehandelaar. Hij had gisteravond al contact gehad met de arts in Houston die ons het meest concrete programma had voorgesteld, bestaande uit drie ingrediënten.
Eén daarvan is het ook door het AMC voorgestelde Nelarabine. De tweede, Asparaginase is ook bekend hier, zij het nooit in deze combinatie toegepast. Daarover wordt nader contact gezocht met Houston. Het derde middel, Venetoclax, is hier wel bekend maar niet vrijgegeven voor T-ALL en kan dus niet worden toegepast in het AMC.
De opties zijn nu dus: AMC zonder Venetoclax, een ander Europees ziekenhuis - diverse contacten zijn gelegd - of naar Houston.
Qua vertrouwdheid en nabijheid heb ik zelf voorkeur voor het AMC. Het traject dat ik nu inga duurt tot na transplantatie - met zeer gerede kans het niet te overleven. In dat geval ben ik het liefst in de buurt van mijn familie. Maar wat voor kans laat je liggen als je de Venetoclax niet meeneemt? Niemand die het kan vertellen. Er is alleen anekdotische ervaring met het middel. Als de behandeling niet aanslaat, als ik daaraan bezwijk, zal Lydia zich dan voor altijd verwijten niet die extra stap gezet te hebben?

Zelf heb ik - zoals ik schreef - ergens het gevoel dat de uitkomst vast staat. Dat mijn dobbelsteen al geworpen is. Wat is dan nog de invloed van de keuzes die ik nu maak? Ik geloof wel in strijden - je moet je lot soms verdienen - en is mijn strijdlust niet al meegewogen in de gang van het kosmisch roulette?
Donderdag zitten we weer in het AMC. Dan wordt de beslissing genomen. Ofwel ik word daar opgenomen, ofwel men begeleidt mijn overstap naar een andere behandelaar. Een cruciaal punt - waar we nog vaak naar terug zullen kijken. Weer een sprong in het diepe. De onomkeerbare keuze voor de route naar de top.



---

PS.

We hebben heel veel goede tips en contacten aangeleverd gekregen de afgelopen dagen. Dank daarvoor! Het is zoals hierboven beschreven is het meer dan voldoende om de volgende stap te definiëren. Mochten jullie nog verdere bijdrage willen leveren dan is dat natuurlijk altijd welkom. Maar houdt daarbij het volgende in gedachten:

Het meest hebben we aan mensen en onderzoek uit de wereld van de hematologie. Hematologen zijn de bewakers van het bloed en het best ingevoerd in de grillen van de leukemie. Oncologen die zich met vaste kankers bezig houden, zijn minder thuis in de wereld van de vloeibare kanker en de geheimen van het beenmerg.

Verder is het belangrijk te begrijpen dat het oorlog is in mijn beenmerg. Het conditioneren van het lichaam door vitaminen, diëten, meditatie, GHB, THC etc kan misschien werken bij kankers die met een procent per maand groeien. Maar het tot staan brengen van miljoenen, miljarden cellen die zich gaandeweg steeds sneller in aantal verdubbelen, is andere koek. Daarvoor heb je een goed gericht machinegeweer nodig. Of om helemaal zeker te zijn: een atoombom. In mijn eerdere verhaaltje over bloed heb ik het vergeleken met een explosie van pingpongballen. Op dit moment zijn we dus vooral geïnteresseerd in dingen die de pingpongballen massaal kapot maken en afvoeren. En die dat zoveel mogelijk gericht doen op mijn soort pingpongbal. Dus specifiek voor T-ALL, niet B-ALL, AML of een chronische leukemie.