the Hermanator fights back!

Het is helaas niet meer zondagmiddag... Vandaag is het precies een half jaar sinds de constatering van mijn ziekte. Sinds zondag weer twee taaie dagen verder. Het meest word ik geplaagd door de keten aan organen die spijs en drank van de ene kant van mijn lichaam naar de andere kant zouden moeten transporteren. In mijn maag lijkt zich een continu opererende houtzagerij te bevinden, die schurende bewerkingen loslaat op de maagwand, terwijl wolken zaagsel naar boven en naar onder de (slok)darm in worden gestoten, elke vorm van glijvermogen daarmee effectief verhinderend. Met een bijna permanent gevoel van misselijkheid als gevolg. Vanmorgen werd ik zinloos kotsend wakker - een geheel lege maag die zichzelf nog verder meende te moeten legen. Elke maaltijd en elke rits pillen die geslikt moet worden vormen een loodzware uitdaging. Echt, dat het allemaal langzaam gaat vind ik prima, maar mag het dan zonder die misselijkheid? Ik probeer in gesprek te gaan met mijn maag, mijn darmen, le

De dagen rijgen zich hier aaneen tot een amorf blok tijd. De zon komt op, de zon gaat onder. Ik lees (een beetje), ik kijk (heel af en toe) een film, ik slik een indrukwekkende hoeveelheid pillen, zet plichtmatig mijn stapjes buiten op de kade en verder slaap ik. Ik slaap - gelukkig - erg veel. Naast een zeer behoorlijke nachtrust maak ik ook overdag wel een uur of vijf slapend vol. Lydia vergelijkt me met een baby - en daar zit ze niet ver naast. Gelukkig huil ik niet en verschoon ik mijn eigen luiers. Qua lichamelijk welzijn bespeur ik weinig verandering van dag tot dag. Alleen een stelselmatige aftakeling van mijn fysiek. Van al dat liggen word je niet sterker. Ik marineer mijn slinkende soepkip dagelijks in bad. Mijn grootste ongemak is stelselmatige misselijkheid en daaruit volgend gebrek aan eetlust. Het kost me grote moeite om me gevoed te houden. De gedachte aan eten doet me vaak al kokhalzen. Ik vul mijn dieet nu aan met een soort astronautenvoer, dat de inhoud van een vo

Lieve mensen, we klimmen nog even niet op naar een hoger filosofisch niveau dan dat van de lijdzame patiënt. Want mijn thuiskomst mag door velen bejubeld zijn, in feite is het alleen een upgrade van omgeving. Ik geniet van luxes zoals een bad, een ruimere kamer met een heerlijk uitzicht, de nabijheid van geliefden, maar de stapjes naar genezing, de aangroei van mijn bloed, gaat er niet sneller door. Voorlopig kopieer ik veel elementen van mijn ziekenhuisbestaan naar de thuisomgeving - alles zoveel mogelijk rondom mijn bed gecentreerd. Sinds thuiskomst zijn de bloedwaarden zelfs wat afgenomen, wat te verwachten was gezien het feit dat de jonge cellen geforceerd versneld het bloed waren ingeduwd. Dat evenwicht herstelt zich nu en dan zal de groei langzaamaan doorzetten. Dat het langzaam gaat vind ik prima. Als er twee dingen zijn die ik heb geleerd in het traject tot nu toe, zijn dat acceptatie en geduld. Ik lig hier, zonder enige verwachting van wat een dag gaat brengen. Meer blij m

Het kan verkeren. Het is maar iets minder dan twee dagen geleden dat ik wanhopig wakker werd en niet nóg zo'n zelfde dag wilde meemaken. En ben ik dan opeens.... THUIS! Na overleg van de artsen gisteren middag werd besloten dat er geen reden was mij nog langer daar te houden. De medicatie via het infuus was al afgebouwd en geleidelijk overgegaan op pillen en snel werd er een ontslagprotocol opgesteld en kreeg ik instructie over de behandeling van de komende tijd, die poliklinisch zal plaatsvinden. In de basis komt het er op neer dat ik slechts één keer per week een consult heb met mijn hematoloog - na bloed te laten afnemen - en dat de medicatie op basis daarvan al dan niet aangepast wordt. Verder moet ik letten op symptomen van graft vs host disease  en eventuele complicaties direct melden. Klinkt relaxter dan enig schema hiervoor, waarbij ik vaak drie keer per week terug moest. Wel heb ik komende maandag direct al een uitzondering, dus we zullen zien hoe het in de praktijk u

Gistermorgen nog werd ik wanhopig wakker. Ik voelde me gevangen in steeds dezelfde groundhog day , elke dag weer vechtend tegen dezelfde energievretende ongemakken. Alsof ik een twee weken lang parcours had afgelegd, tijgerend door de modder, zonder zicht op het einde. Intussen niet of nauwelijks kunnen lezen, elk appje, elke letter op mijn telefoon - lezen of schrijven - kostte een sloot energie, geen films, niks. Vegeterend hoofdpijn, keel, slijm, misselijkheid onder controle houdend. En dan de incidentele extra obstakels, zoals uit de ader floepende infuuslijnen, bloedtransfusies, thoraxfoto's, CT-scans etc. Ik wendde me tot mijn moeder, op haar wolkje. Hoe staat het er mee? Jij zou toch zorgen dat die cellen gingen nestelen? Haar antwoorden vormden zich in mijn hoofd. Ze had een boel Colombianen over de vloer - deze tijd van het jaar zat ze daar altijd - het was druk, natuurlijk dacht ze aan mij, ze had ook wat mails verstuurd om de zaak te bespoedigen, maar ze moest ook

Kop, keel, kots verhinderen me iets te schrijven. Hier wat plaatjes. vanavond 2x naar radiologie vanwege kapotte infuurslijn Biefstuk in een zakje.  Transfusie. Haar valt massaal uit Lyd to the rescue resultaat Bij elkaar erg taaie dagen. Gewoon eten is er niet bij, ook niet lezen, film kijken, luisterboek luisteren, schrijven etc. Ik lig zoveel mogelijk stil. Tot later! H

Mijn wereldje dreigt heel klein te worden. Ik hang in en rond mijn bed en de meeste conversaties gaan over medicatie en mijn lichamelijke toestand. Dat maakt het een uitdaging om verheffender zaken met jullie te delen. Een bron van vrije gedachten is mijn raam. Het biedt prachtig uitzicht op het zuiden. Bij mooi weer kan ik Utrecht zien. En ook kijk ik in de richting van Vliegveld Hilversum, waar mijn gyrocopter geparkeerd staat. Zoveel mooie tochten begonnen en eindigden in het luchtruim dat nu voor mij ligt. Dat stemt tot fantaseren over nieuwe avonturen. Een rondje Europa vliegen. Vliegen door de Noorse Fjorden, of zelfs een expeditie over IJsland, zoals deze mannen deden. En dan komen vanzelf ook de plannen voor onze klipper, de Jacob van Berlijn op de radar. Stel dat ik hier ooit uitkom en dat we het schip nog kunnen varen... Naast diverse ideeën voor verbetering van schip en tuig bestaat het plan om naar Kopenhagen te varen en daar een tijdje te wonen. In 2020? 2021? Doe

Ik ben weer terug op het honk, bij de oude vertrouwde Hematologen. De Neurologen hebben zich tijdens mijn verblijf aldaar tot het uiterste ingespannen om de wirwar aan zakken en de drie pompen van mijn infuus via een doolhof aan instructies in de goede volgorde aan- en af te schakelen. De behandeling met bloedverdunners is opgestart en aangezien er geen complicaties optraden ben ik weer terug gezonden naar hematologie. Hier moet de strijd de komende tijd geleverd worden. Morgen loopt het standaard programma af en ga ik behandeld worden op basis van wat men meet in mijn bloed. Dat zal de komende dagen waarschijnlijk op wat bloedtransfusies komen te staan en verder wordt alles zo in stand gehouden dat het nieuwe rein-carnatie-bloed kans krijgt om te floreren. De effecten daarvan zullen echter nog wel een dag of tien op zich laten wachten. Tot die tijd leven we in hoop en vertrouwen. Zoals eigenlijk elke dag. Ik ben nu officieel in de 'dip': ontdaan van weerstand tegen ziekte

Na de euforie van afgelopen vrijdag gaat het heel hard naar beneden met Herman; overigens geen verrassing want dit was al door iedereen voorspeld. Hij heeft geen energie, eetlust en brengt de hele dag door in een soort sluimerstand. Het goede nieuws is dat hij ook niets wil of hoeft van zichzelf dus hij geeft zich lekker over aan deze roes, met af en toe periodes van moordende hoofdpijn. De grootste zorg is momenteel de trombose in het hoofd die, zoals uit de vanmorgen gemaakte scan is gebleken, is toegenomen. Er is druk overleg tussen hematologie en neurologie over hoe dit nu aan te pakken: de gebruikelijke bloedverdunners zijn nu geen optie in verband met de stamceltransplantatie. Er is besloten dat hij voor de komende 48 uur naar neurologie wordt overgebracht. Dit houdt in dat hij ieder uur checks, lichtjes in ogen, knijpen in handen, etc, etc krijgt. Dag en nacht....Dit alles om in de gaten te houden of er geen hersenbloeding optreedt (waarvan men ons verzekert dat de kans klein i

Vandaag was de dag van de grote overdracht. De stamcellen van mijn bebaarde bloedbroeder Rein stonden klaar om binnen te treden in mijn kale lichaam. Het begin van een nieuw leven, begin van nieuwe opbouw. Ik werd wakker met het woord 'reïncarnatie' in mijn hoofd. Maar pas toen ik het opschreef zag ik pas hoe toepasselijk dat was: Rein-Carnatie ! Letterlijk: vleeswording door Rein! Vanmorgen werd het door hem zo bloedig geproduceerde zakje bij mij afgeleverd en aan de infuuspaal gehangen. Daar waar hij er ruim 5 uur over deed om ruim 5 miljoen cellen te produceren (Rein heeft wat met het getal 5), liep het bij mij in ruim drie kwartier naar binnen. Wederom een bijzonder moment, de roze massa naar binnen te zien stromen. De komende dagen moeten de vrolijke stamcellen hun weg vinden naar het beenmerg, om zich daar te nestelen en nieuwe generaties bloed uit te broeden. Intussen zijn mijn eigen stamcellen als het goed is lamgeslagen - kunnen zich niet meer voortplanten.