the Hermanator fights back!

Gisteren was een heftige dag. Het begon met de eerste uren thuis, waarover gisteren al geschreven. Al voor het twaalf uur was, de tijd dat ik moest vertrekken naar het AMC, merkte ik dat ik verder uit de energievoorraad getapt had dan verstandig was. Het gaat zo ongemerkt hier thuis! Puffend liet ik me in de Uber Black vallen. Gevoelsmatig geloof ik dat ik minder kans op besmetting heb in de Black dan in de UberX. Geen idee of dat steek houdt, maar je zit door de grotere auto meestal wel verder van de bestuurder af. Aangekomen bij het AMC kwam ik aan de andere kant van de zorg terecht. Daar waar ik een maand lang het middelpunt was geweest van alle aandacht, daar waar verpleging, lab, catering, fysiotherapeuten, mondhygienisten, artsen en specialisten aan mijn bed verschenen, was ik nu de gewone zorginkoper. Registreren als klant - ik was bijna verontwaardigd na een maand inmate  te zijn geweest - nummertje trekken voor bloed prikken, wachten op je beurt, naar het prikhokje -

Dus ik ben weer thuis. Bizar. Na zo plotseling weggerukt te zijn geweest, is thuis zijn vertrouwd en vreemd tegelijk.  De nacht redelijk geslapen. Tranen van geluk toen ik in bed zomaar Lydia's hand kon vastpakken. Wakker worden in eigen kamer, samen ontbijten met 'echte' koffie en zelfgemaakt eierontbijt. Geluk. Maar ook verlorenheid, angst. Niet meer aangesloten op het systeem dat me wekenlang gevoed heeft. Hoe regel ik het nu? Elke winkel of apotheek lijkt buiten bereik. Durf ik überhaupt de straat op? Hoever kom ik? Ik voel me op een eiland. De ingesleten routines opnieuw instellen: tandenpoetsen, handen wassen, veel drinken. Nieuwe routines ontwikkelen. Een dagritme. En energie: in het ziekenhuis heb ik geleerd hoe zorgvuldig ik daarmee moet omgaan. Een simpel rondje lopen, een goed gesprek met een bezoeker, kan zomaar 2 uur herstel vragen. Die rust moet ik nemen, dat nalaten wreekt zich onmiddellijk. Hier in huis beweeg ik noodgedwongen sowieso vee

Vandaag een dag van wachten... Tot een uur of vier vanmiddag werd ik in spanning gehouden omtrent ongeveer alles. De bloedwaarden waren vanmorgen maar half compleet, dus het was niet te bepalen of ik al voldeed aan de criteria om naar huis te gaan. Wel werd al duidelijk dat de beenmergpunctie vandaag niet plaats zou vinden. Te veel jonge cellen in het merg, dat bemoeilijkt een goede telling. Ook zaten er wat rare waarden tussen met betrekking tot nier- en leverfuncties. Weer genoeg om mij aan het denken te zetten en onrustig bracht ik de dag wachtend door. Met onderbreking voor fysiotherapie om me te helpen mijn pijnlijke rug te stabiliseren. Er bleek een boel spiermassa verdwenen en er zit nu een soort kwetsbare knik onderin m'n rug. Weer wat collateral damage . Maar uiteindelijk, rond half vijf kwam mijn arts met het verlossende woord: Ik mocht naar huis!!! En wel direct! Niet meer op gehoopt vandaag, dus des te groter en blijer de verrassing. Lydia en Eline, allebei ne

Tot dusver heeft iedereen mij geprezen om mijn optimisme en standvastigheid. Nu ben ik de strijd tot nu toe met veel positivisme aangegaan en dankzij mijn nul-optie als uitgangspunt heb ik de afgelopen weken als een mooi en noodzakelijk gevecht gezien en eigenlijk geen angst of paniek gekend. Tot de afgelopen dagen. En daar kwam ik eigenlijk net pas achter. Het begon met mijn gewicht. Toen ik hier kwam woog ik ca 78 kg, na weekje infuus en prednizon op volle stand was dat 81. Sindsdien ben ik dag na dag afgevallen tot onder de 70kg nu. Niet dat dat hier als een groot probleem wordt gezien. Eten doe ik volgens de diëtisten genoeg - zij het soms tegen heug en meug - en de medische staf houdt mijn bloedwaarden en -drukken in de gaten, die hun geen reden tot zorg geven. Maar ikzelf begon mijn duffe slapheid aan dehydratie te wijten. Voor mij een deja-vu van de mislukte halve marathon van 2005, waar ik door vochtgebrek in de laatste kilometer onderuit ben gegaan. Elke dag dat er

Zo'n elf jaar geleden besloten Lydia en ik onszelf en de kinderen onder één dak te brengen. Nog trillend op onze benen, midden in de naschok van onze scheidingen, was dit de positieve weg voorwaarts. We besloten op neutrale grond te beginnen. Samen kochten we een huisje en lieten dat - tot voorbij onze laatste cent - verbouwen tot een knus thuis, met voor alle zes kinderen een eigen slaapkamer. De Treurenburgstraat. Omdat die naam ons niet vrolijk genoeg was, bekleedden we de treden van de trap met alle kleuren van de regenboog en noemden het huis de Kleurenburg. Het was een dierbare, maar ook zware tijd. Eline en Lisa als twee recalcitrante pubers op de middelbare school, Rutger, Annemijn, Tess en Nikki nog vertrouwd om de hoek op de basisschool. Eline en Annemijn zijn van mij en Marjoleine, de andere vier van Lydia en Jeroen. En dan nog twee honden: Asterix en Bonnie. Een heerlijke beestenbende. De twee oudsten trokken sterk naar elkaar toe, waren zeer aanwezig, niet naa

Nu je mijn metgezel bent op mijn reis naar genezing, wil ik je meenemen naar de wereld van het bloed. Bloed! Die rode vloeistof die door je hart onstuimig door je lichaam wordt gejaagd, de rode vloeistof die verbonden is met leven en dood, liefde, trouw, eer en wraak. Wij als bewoners van een rivierdelta kunnen het voor ons zien. Brede aderen, vertakkend naar kleine haarvaten, oneindig stromend door het weidse landschap van ons lichaam. Steden, kusten, organen aandoend. Sediment oppikkend en deponerend. Verspreidend en continu stromend. En als we onze ogen goed samenknijpen zien we daar beneden kleine scheepjes. Forse vrachtvaarders en kleine bootjes, bezig met transport, onderhoud of recreatie. Ook oorlogsschepen die de grenzen bewaken, installaties die bagger uitdiepen en dijken aanleggen. Ons bloed is de logistieke dienst van ons lichaam. Een emulsie, een soep, bestaand uit een stromend watergedragen plasma, rijk gevuld met een keur aan cellen en bouwstoffen. Glucose en z

Vandaag druppelden eindelijk de resultaten binnen van het onderzoek dat is gedaan naar het beenmerg dat een maand geleden is afgenomen. Ik heb voorlopig alleen mondeling verslag gekregen en nog niet alles is bekend dan wel geïnterpreteerd, maar ik zal hier zo zuiver mogelijk proberen te melden wat ik nu wel weet. Het nieuws is overwegend goed. Ik zit niet aan de heel slechte kant. Van de beruchte translocatie van het Philadelphia chromosoom (nr 22), waarbij genetisch materiaal is verwisseld met chromosoom 9, is geen sprake. Dat sluit de moeilijkst te behandelen categorie uit. Dan blijken er verder ook geen mutaties op moleculair niveau gevonden te zijn. Ook goed. Bij de kleuring van chromosomen tijdens celdeling heeft men gezien dat er 2 afwijkingen zijn en dat er 46 chromosomen per cel geteld zijn. Hier moet ik nog nadere bevestiging van krijgen. Vuistregel is dat het slecht is als er minder dan 44 geteld zijn (hypodiploïde) en beter naarmate er meer chromosomen geteld worden (hy

Een duale scheiding tussen geest en lichaam is even niet voldoende om mijn toestand van vandaag uit te drukken. Aan de lichamelijke kant zit namelijk een objectieve en een subjectieve kant. Het goede nieuws: resultaten van het lab laten zien dat vrijwel alle bloedwaarden de goede kant op gaan, richting het niveau waar ik naar huis mag! Het slechte nieuws: ik voel me er behoorlijk kut bij. Erg kortademig, trillerig, beetje misselijk en voor het eerst hoofdpijn. Ik ben begonnen met het afbouwen van de prednison. Van 80 mg naar nul in een dag of 4. Ben daar op zich blij mee, want begon me een junk te voelen met mijn suizende hoofd, maar het geeft waarschijnlijk ook afkickverschijnselen. De hoofdpijn hield aan. Vanmiddag afgevoerd om een C/T scan te laten maken van mijn hoofd. Gelukkig kunnen vaststellen dat ik geen trombose in de hersenen heb. Dat scheelt dan weer! Resultaten van het genetisch en moleculair onderzoek zijn ook binnen. Hierover aparte post! Leukocyten, moeten o

De kop is eraf. Vanmorgen kwamen hier Mark en Wessel, vrienden, clubgenoten en oud-huisgenoten uit mijn Delftsche studietijd. Tweeëndertig jaar geleden hebben zij de tondeuse gehanteerd , voor vandaag het lumineuze idee om het ritueel in dezelfde bezetting te herhalen. Een bijzonder moment. Voor mij is het kaalscheren een volgende stap in de acceptatie van mijn ziekte. Ik ben een kankerpatiënt, ik heb chemotherapie en ik knok terug. Weg met de Imposter. Nu is het echt! Het proces zelf was natuurlijk een gezellige boel. Het blijft tenslotte een ludieke bezigheid om iemand kaal te scheren. En ook om dat te ondergaan. Een boel smiles en oude herinneringen. Mooie manier om ruim dertig jaar vriendschap te vieren. Mannen, bedankt! Wessel, me & Mark Klaar voor de start Opa would approve Zo naar Tibet Almost there Klaar!

Vandaag is het precies vier weken geleden dat ik 'het nieuws' hoorde. De maan staat in de zelfde positie als toen. Ik weet nog hoe ik schrok toen ik het vonnis 'drie weken' hoorde vellen op die eerste dag. Daarbij dacht ik vooral aan Lydia, die al die tijd alleen in een te groot bed moest liggen. Het is wonderbaarlijk hoe de tijd voorbij is gesneld sindsdien. Niet dat het kort voelt of lijkt. Het is een hele hijs geweest. Maar toch rijgen de dagen zich aaneen. En alles went. De nachten blijven iets om een beetje tegenop te zien, maar de dagen zijn grotendeels heerlijk overzichtelijk en sneller voorbij dan ik zou willen. Begin met stevig ontbijtje, pannenkoek, ei, boterhammen en koffie. Dan pillen slikken, bloed prikken, artsen spreken, schrijven, douchen en wordt om 12 uur de lunch geserveerd. Middag beetje van alles, afhankelijk van energie. Bezoek, fysio, medische ingrepen, lezen of ook nog wat schrijven. Avondeten, 's avonds liefst een simultaan Netflixje me

Mijn mailbox vulde zich altijd gestaag. Elke dag stroomden er een paar honderd berichten binnen, waarvan Google voor mij een eerste selectie maakte van 'priority mail', die nog steeds tot de honderd per dag kon oplopen. Met ingenieuze filters probeerde ik zo snel mogelijk tot de essentiële mails door te dringen, daarnaast zorgde ik ervoor dat ik altijd al de prio-mail las en zonodig beantwoordde. Met als doel elke dag een - bijna - lege inbox. De dagen dat dat niet lukte gaven me stress. Zeker als het meerdere dagen waren en de ongelezen, onbeantwoorde lijst groeide. Dan moest ik echt tijd inplannen om mezelf van deze last te ontheffen en weer vrij te kunnen denken en handelen. Maar je leest het goed. Ik spreek in de verleden tijd. Het onmogelijke is mogelijk geworden: sinds ik in het ziekenhuis lig, krijg ik nog slechts 5 mails per dag, waarvan het merendeel ongezien weggeklikt of doorgestuurd kan worden. Als ik mijn Gmail app open, krijg ik dit plaatje te zien: &

Daar gaat mijn haar. Nog gisteren trok ik er eens goed aan. Alles bleef zitten. Ik begon al te geloven in mijn ontembare Hairmanatorschap, de man die niet kaal kon worden. Ik ben zelfs met haar ter wereld gekomen. Maar vandaag hield ik opeens een pluk in mijn handen. Het zal nu niet lang meer duren. Gek genoeg vind ik het wel spannend. Een avontuur binnen een avontuur. Boldherman. Ik ben één keer eerder kaal geweest. Het resultaat van een lome zomer in Delft, eind van mijn eerste jaar denk ik. Mijn geld was op en via een of andere weddenschap, die ook nog 75 gulden opleverde, mochten m'n huisgenoten zich met tondeuse en scheermes uitleven op mijn hoofd. Twee dagen heb ik toen rondgelopen met het getal 7 op mijn hoofd uitgespaard. Als een soort scheve hanenkam. Vermoedelijk zijn we diezelfde nacht nog naar Scheveningen getogen om die guldens weer stuk te slaan, want ik weet nog dat ik de volgende ochtend wakker werd in mijn slaapkamer in mijn ouderlijk huis in het nabijgele

Even op veler verzoek kort bericht uit de medische hoek. Vandaag ruggenprik gehad. Ging er niet zo soepel in als de vorige keer. Beetje worstelen, twee naalden verder, maar uiteindelijk gelukt. Weer afgetapt, slechts een paar ml - die 15 van de vorige keer kon volgens de neuroloog niet kloppen - en hopen op voldoende materiaal om iets te kunnen meten. Methotrexaat erin. Daarna uurtje vervelend gevoel in onderrug, maar ebte weer weg. Energie is weer beetje beter dan gisteren, maar voel me nog steeds een vogeltje met holle botten en zonder longen. Mijn buurman Frans is (tijdelijk?) naar een kamer alleen, vanwege besmettingsgevaar. Dus ik heb even het rijk alleen. Vanavond heet Lyd hier op de kamer gegeten. Samen aan Annemijns picnic-puzzeltafel! Was klein feestje. Morgen verder. Wachten op stijgende aantallen cellen. Dan beenmerg punctie en bij voldoende bloedwaarden: naar huis! Blijf verder allemaal het spel spelen! En vergeet niet de high- of low-score te melden! Als je S

Vandaag creativiteit van een andere orde. Eerder schreef ik in mijn verhaaltje  Wat zou een werktuigbouwer doen  over een computerspel dat de hele wereld zou rekruteren in de strijd tegen mijn ziekte. Het is wat hoog gegrepen om echt zoiets voor elkaar te krijgen, maar direct werd bij mij het idee geboren dat alleen al een game een ludieke manier zou zijn om anderen mee te laten vechten. Ik heb me er even in vastgebeten en er is resultaat! Met in het achterhoofd een jaren '80 arcade game in Flash Gordon stijl is een grappig spelletje ontstaan dat jullie allemaal in staat stelt om mee te vechten tegen die nare LymfoBlasten die mijn bloed teisteren. De cover art werd verzorgd door Daan van Hapert, aanstaande vader van ons eerste kleinkind! Het spel kan alleen gespeeld worden op een computer met een toetsenbord. Hey, it's the Eighties! Hier een link naar LymphoBlaster, The Game! Mogelijk vraagt je browser om Flash te installeren of toegang te geven tot het gebruik erv

Even korte update om ook de medische nieuwsgierigheid te voeden. Vanmorgen weer bloed naar het Lab gestuurd. Resultaat is dat zowel de Leukocyten als de Neutrofielen en de Trombocyten verder gedaald zijn. Ter herinnering: de neutro's zijn verantwoordelijk voor het afweersysteem en de trombo's voor stollen van het bloed. Leuko's Om (tijdelijk) naar huis te mogen moeten de Leukocyten op minimaal 1,0 miljard per liter zitten en de Neutrofielen op 0,5. Zie grafiekjes hieronder voor de huidige gang van zaken. Sinds een paar dagen krijg ik een spuitje om de neutro's eerder uit het beenmerg te lokken. Ik hoopte dat dit effect sterker zou zijn dan de vernietigende kracht van de cocktails. De Neutrofielen zitten aan de Myeoloide kant van het bloed, dus worden minder belaagd door chemo die op de Lymfatische kant gericht is. Maar helaas, het is niet zo. Het laat weer zien dat hopen op korte termijn successen een riskante aangelegenheid is. Laat ik me richten op de hoop op

Tijd om het Delftsche cerebrum weer eens aan het woord te laten. Precies een jaar geleden kreeg ik voor mijn verjaardag van mijn zakenpartners Coen en Jan een Fitbit Ionic cadeau. Uit weeromstuit gaven zij zichzelf er ook maar een. De Fitbit is een aan de pols gedragen device dat je lichamelijke activiteit bijhoudt door het meten van parameters als versnelling, hartslag, temperatuur en GPS-locatie. Uit deze gegevens brouwt een app dan een aantal KPI's, waaronder het aantal gezette stappen op een dag, de duur en kwaliteit van slaap, de rusthartslag per dag en - mits door de gebruiker in de juiste batterij-verslindende stand gezet - prestaties bij sportieve activiteiten. In de app kun je je verrichtingen in grafiekjes zien en word je vergeleken met aangemelde vrienden. Sommigen laten zich hier dagelijks door inspireren. Ik zelf kijk af en toe naar m'n slaap-uren en maak me er verder niet zo druk om. Het is verder een prima horloge. Toen ik in het ziekenhuis belandde en wat

Nog even een itempje tussen door, voor de leuk. Vanuit het raam van mijn kamer heb ik prachtig uitzicht richting zuiden. Op 11 uur zie ik de zendmast van Hilversum. En net iets westelijk daarvan ligt het vliegveld Hilversum, waar mijn gyrocopter geparkeerd staat en vanwaaruit ik regelmatig mijn rondjes over het land trek. Jullie zullen begrijpen dat ik met dit mooie weer vaak de hemel aftuur, om te zien of ik wat zie vliegen aldaar. Maar het is te ver weg om wat te onderscheiden en de controle zone (CTR) van Schiphol sluit zich hier net om het ziekenhuis heen. Weinig kleine luchtvaart in zicht dus. Alleen de lijnvliegtuigen trekken hoog daar boven hun strepen door de lucht. Intussen staat mijn rode monster maar stil. De laatste vlucht was op 19 september met collega Mick, op een winderige dag. Een vlucht, zo wilde ik mezelf toen niet toegeven, die me behoorlijk had afgemat. Ik was zelfs blij dat ik mocht landen. Achteraf weer een teken. Maar stilstaan is niet goed. De motor moet

We zijn allemaal stervelingen. Twee data kenmerken onze tijd op aarde: geboorte- en sterfdatum. De eerste dreunen we zonder nadenken in onze slaap op. De jaarlijkse herdenking ervan wordt feestelijk gevierd. De tweede datum blijft door onszelf oningevuld en staat synoniem met verlies en verdriet. We gaan - voorlopig - allemaal dood. Hoe hard we ons ook verzetten, welke technologie we ook uit de kast slepen. En dat is goed. Dood zorgt voor vernieuwing, voor het doorstromen van de generaties, frisse ideeën en wereldschuddende oorlogen. Men zegt dat de wetenschap voortschrijdt met elke gestorven geleerde. De echte ramp zou pas het eeuwige leven zijn. Mensen die zich verschansen in steriele burchten, zonder nageslacht dat hun een spiegel voorhoudt. Want voor voortplanting geen plaats - of noodzaak. De dood is onze ultieme taak op aarde. Het recyclen van jezelf, vrijgeven van ruimte, rede en herbruikbare atomen. Van stof tot stof, cradle to cradle. Maar sterven is een kunst. Niet i

Elf uur 's avonds. De energie sijpelt uit mijn lijf. Gedachten vertragen, verstijven, hersens worden van rubber, als was een verdoving ingespoten. Maar nog geen slaap. De prednison die me gedurende de dag alert houdt en me in staat stelt geconcentreerd door pagina's te razen, houdt de oogleden op een kier. Maar ik kan niets anders, ogen dicht gedwongen. Toch in slaap gevallen. Ik word wakker, door volle blaas of verpleging van buurman. Euforie: ik heb lang geslapen. Klok: nog maar 0:50. Uit bed, liter plassen, veel te veel. Geen licht aan, ademhaling rustig houden. Weer in bed, concentreren. Rustig ademen, hartslag laag. Gedachten bedwingen. Minuten gaan voorbij. Ik hoor mezelf snurken, begin van de slaap. Flarden droom drijven voorbij. Dobberende bergen van Ha Long Bay, of zijn het erfstukken - meubels uit mijn moeders huis - die de mist in- en uit- drijven? Geen verhaal, geen droom, alleen maar dobberen. Weer plas, 2:58. Same routine. Bang voor dehydratie. Terug in be

Sinds vandaag zit ik officieel in de dip. Zo wordt dat hier genoemd als je Neutrofielen, de soldaten van het bloed, beneden de grens van de 0,5 miljard per liter zijn gedoken. Alsof men hier mijn blogpost van gisteren had gelezen, kreeg ik prompt twee mondhygiënistes op bezoek. Gebit gekeurd en goed bevonden. Ik als gegeven paard. Voor mij voelt het niet wezenlijk anders. Gisteren de chemische cocktail in mijn aderen laten spuiten en, geleerd van vorige week, me dit keer extreem rustig gehouden. Zoveel mogelijk op mn bed gelegen, beetje gepuzzeld met Annemijn. De allergische reactie op de Vincristine viel dit keer mee, ondanks hogere dosis. De hele nacht een beetje liggen rillen, veel plassen en na onrustige nacht beetje shaky opgestaan. Maar geen  minder maagpijn dit keer en dat scheelt in eet- en levenslust. De dip betekent extra uitkijken met bezoek en zelfhygiëne. Men gaat mij een spuitje toedienen die de Neutro's sneller uit het beenmerg gaan trekken. Hopelijk bekort da

Tandenpoetsen. Dat was altijd iets dat moest van de tandarts. Als kind kreeg je instructies over 'plak'. Hoe je moest poetsen. En van die onmogelijke flostouwtjes waarvan ik tot de dag van vandaag niet weet hoe je ze tussen je kiezen krijgt. Later werd het onderdeel van de routine. Een ritueel aan het begin en eind van de dag. Als je op reis gaat, staat de tandenborstel boven aan de bagagelijst. Standaard onderdeel van mijn rugzakje, naast de laadkabels. Hier krijgt het poetsen een andere betekenis. Naarmate mijn lichaamseigen afweer minder wordt, is het van belang om bacteriën zoveel mogelijk op afstand te houden. De mond is hierbij van groot belang. Als toegangspoort van het lichaam proppen wij hem vol met stukken dier en plant, organisch materiaal dat ons lichaam moet voeden. Energierijke bestanddelen, niet alleen voor onszelf, ook voor het microleven dat in ons huist. Resten voedsel verzamelen zich tussen onze tanden. Bacterien, van goede en slechte aard, verdringen zi