the Hermanator fights back!

Soms moet je jezelf een duw geven. Sinds het begin van mijn lethargische staat, de toenemende doofheid in mijn vingers en het trillen van handen en armen, achtte ik mezelf niet meer in staat om piano te spelen. Aanvankelijk ging het ook echt niet - los van de creativiteit die ver te zoeken was voelde ik de toetsen niet en sloeg frustrerend vaak mis en kon geen octaaf tussen duim en pink krijgen. Daar was geen eer aan te behalen. Maar nu ik de laatste dagen het idee heb dat ik weer iets meer gevoel krijg in mijn vingers heb ik het er maar weer op gewaagd. Aanvankelijk gewoon maar met drie vingers per hand wat akkoorden spelend, rustig opbouwend zolang het maar goed bleef klinken. En gaandeweg bleek er toch meer in te zitten. Oude routines en patronen kruipen terug in mijn handen. Voor mij was het een openbaring. Als je begint vanuit een handicap en je verwacht niets van jezelf, dan is elk resultaat goed. Dat werkt bevrijdend. Het wakkert de creativiteit aan, want alles kan. Ee

Pasen is het feest van wederopstanding, herrijzenis. Dat was al lang zo voordat de Christenen ermee aan de haal gingen. We vieren sinds mensenheugenis het nieuwe leven dat zich aandient, het groen aan de bomen, de uitkomende eieren, het toenemende zonlicht. Ook ik voel de vonk van het nieuwe zonnejaar in mijn lichaam fonkelen. Dat is nog een hele strijd. Door mijn huidige hyperdosis prednison ben ik weer overactief in mijn hoofd, kan ik nauwelijks slapen en zet ik mezelf aan tot allerlei daden en klusjes. Als ik mezelf niet dwing om in - of op - bed te liggen, heb ik de neiging steeds maar rond te lopen. Maar mijn krakkemikkige lichaam protesteert. Buiten adem, trillend en rillend, met wankelende tred beweeg ik me voort. En merk dan na een paar uur dat ik lichamelijk volledig uitgeput ben. Terwijl mijn hoofd nog lang niet aan slaap denkt. Een lastig evenwicht - moet ik mezelf inhouden, of is voluit de way to go? Ik voel me geremd door de effecten van de medicijnen. Van elke p

Minder dan een week na het wonder van Dante heb ik weer een item van de bucket-list mogen afvinken. Delftse dochter Annemijn, door ons meestal liefkozend Midge genoemd, heeft al ruim een jaar geleden de 21-jarige leeftijd bereikt. Volgens goede traditie hoort bij deze mijlpaal een feestelijk diner, dat ze graag met een veertigtal vriendinnen wilde beleven. Destijds waren er diverse logistieke obstakels die haar uiteindelijk deden besluiten het feest een jaartje uit te stellen. Toen geen big deal, wat is nu een jaar later op een mensenleven? Maar met de komst van mijn ziekte werd het voor haar - en mij - toch een heet hangijzer. Elke datum was te vroeg of misschien te laat. Uiteindelijk werd het festijn vastgelegd voor 19 april, ruim na mijn voorgenomen transplantatie en misschien nog belangrijker: op locatie in Amsterdam. Intussen hebben we natuurlijk de nodige rollercoasters beleefd. Het grootste deel van de tijd heb ik gedacht het diner helemaal niet meer te mogen meemaken, dan

Het nieuws is al een dag oud, maar gisteren was ik compleet gesloopt, dus nu pas verslag: Maandag 15 april 2019 heeft onze Lisa - daarbij niet aflatend gesteund door haar Daan - het leven geschonken aan  DANTE ! Een blakende zoon van bijna 8 ponden, die nu verwonderd doch zeer op zijn gemak de wereld inkijkt. Het was een zware klus voor Lisa, maar moeder en zoon hebben het er goed vanaf gebracht en liggen nu lekker thuis in bed. Oma Lydia en ik als (stief)Opa zijn natuurlijk verguld met deze aanwinst. Wat een nieuwe fase, we schuiven allemaal weer een generatie op. Heerlijk te zien hoe onze wolk van 6 kinderen, nu oom en tantes, zich op het wereldwonder stort. Dankzij het indrukwekkende aantal van maar liefst 7 (stief)grootouders is er sowieso aan belangstelling geen tekort. Reden voor de ouders om een restrictief bezoekbeleid in te stellen. Anyway, wij zijn ontzettend geroerd, blij en gelukkig met de nieuwe telg aan onze familieboom! Voor mij is het weer

Jeuk en uitslag rukten al een week op, van mijn polsen naar mijn schouders, kruipend over m'n oren, langs mijn voorhoofd, kriebelend door m'n wenkbrauwen. En aan de achterkant abseilend naar beneden over nek, schouderbladen en rug. Intussen rukt ook een front op vanuit de hielen, naar boven, scheenbeen, kuiten, knieen. Niet heel erg allemaal, met een beetje vaselinecreme was het allemaal wel te behappen, maar in het ziekenhuis denken ze daar anders over. Het is waarschijnlijk een uiting van Graft Versus Host Disease. De graft (NL: de 'ent') - ofwel de nieuw geïmplanteerde bloedstam - keert zich tegen de Host, de gastheer - ik dus - en veroorzaakt allergische reacties. Op zich niet een slecht teken: het nieuwe bloed roert zich blijkbaar en dat is wat ervan verwacht wordt. We hopen tenslotte dat het op een dag de resterende tumorblasten in mijn lichaam gaat opruimen, daar is al deze ellende tenslotte om begonnen. Maar deze aanval betekent ook een aanslag op mijn lever

Het is tijd om mijn hoofd weer even boven water te steken voor een update. Maar er valt niet heel veel te melden. Het leven staat nog steeds in de pauzestand. Er zijn dagen dat ik vooruitgang zie. Dagen waarop het me lukt om redelijk te eten en waarop ik redelijk helder en wakker ben. Maar net zo makkelijk worden deze dagen gevolgd door tijden van misselijkheid, braken, hoofdpijn, nul energie en Lala-Land-achtig bewustzijn. Het gaat dus een beetje op en neer, zonder grote lijn. Op zich niet onlogisch. Mijn lichaam heeft af te rekenen met een half jaar van chemo-marathons, een full body bestraling en een invasie van nieuwe stamcellen, die hun territorium moeten veroveren. Daarnaast verdenk ik de immunosuppressieve medicijnen die ik slik ook van hun eigen dagelijkse bijwerkingen. Niet alleen door het mijn nieren en lever moeilijk te maken, maar ook door de remmende kracht waarvoor het medicijn uiteindelijk bedoeld is. Al met al kan dit nog wel even duren. Mijn taak: overleven. Nu nee

Ik lig hier in mijn aaneengesloten brij van dagen, zonder werkelijk besef van de verstrijkende tijd. Ik voel me als een onderwaterdier, zwemmend in een rustige, schemerige wereld, geluid en beeld van de samenleving veilig afgeschermd door het deinende wateroppervlak boven mij. Maar aan de toename van vragen, die binnenbubbelen via de verschillende al-dan-niet sociale kanalen, merk ik dat het tijd is mijn hoofd even boven water te steken en verslag uit te brengen. Allereerst dank voor alle goede energie die jullie naar mijn innerlijke delen hebben gestuurd. Het gaat niet snel, maar er zit zeker verbetering in. De pijn neemt af en de hoeveelheid voedsel die naar binnen gaat - en blijft zitten - neemt toe. Mondjesmaat, uiteraard. Donderdag was ik in het ziekenhuis. Bloedwaarden ontwikkelen zich naar verwachting, maar de uitdaging zit in de medicatie zelf. De belasting van de full-body-bestraling (equivalent van 10 jaar naakt op een australisch strand), de chemo en alle pillen die ik m