Overgave

Na dagen van verzet ben ik gisteren weer beland in de witte wereld van het AMC.
En zoals altijd valt het weer mee en vind ik mijn rust hier. Maar niet zonder dat ik daar wat stappen voor moest zetten.

Sinds het slechte nieuws van de relapsende blasten zijn we overspoeld met medische informatie. Een deel daarvan direct bruikbaar, zoals het contact met MD Anderson, Mayo Clinic en enkele inmiddels bevriende hematologen in Nederland. En een klein deel bestaande uit zeer relevante publicaties en trials die zich specifiek voor mijn ziekte zouden lenen, maar die nog in de kinderschoenen staan. Zo ongeveer alles wat relevant is dateert van 2017 of 2018. Voor dat er voldoende bewijs is voor veilige werking en de benodigde approvals zijn verkregen, praten we jaren later. Mocht het nodig zijn dan zullen we proberen ons er tussen te wurmen, maar het kan ook zomaar zijn dat ik de boot ga missen - mijn ziekte valt niet zomaar een paar jaar te rekken.
Al deze kennis maakt het niet makkelijk voor mij om me weer over te geven aan de huidige behandeling. Twijfel aan de effectiviteit en het gevoel van urgentie om alternatieven op te lijnen staan daarbij in de weg. Onzekerheid, controledrift, angst: negatieve gevoelens die me tegen houden. Die me afleiden van mijn serene uitgangspunt - de dood als nul-optie accepteren en van daaruit vechten voor het leven.

Daarom is het tijd voor overgave.
Gisteren heb ik besloten om alle verdere medische gesprekken over te laten aan de hulptroepen, onder leiding van Lydia, Enno en Coen. Ik neem afscheid van mijn rol als Baas en trek weer mijn Hondenpak aan. Beperk me tot de behandeling hier, leg de twijfel naast me neer en doe zo goed mogelijk mee aan wat men hier van mij verlangt. Mijn lichaam ten dienste van de wetenschap.

Het hondenpak schakelt natuurlijk niet direct mijn hoofd uit. Kennis over behandelingen en de techniek achter mijn ziekte blijven aanwezig. Gisteren werd het me hier niet makkelijker gemaakt door artsen en verplegend personeel die één voor één langskwamen om me te begroeten. Daarbij lieten ze zonder uitzondering blijken dat ze mijn relaps wel heel zorgelijk vonden. Ook voegden ze er graag aan toe dat ik de eerste patiënt ben die volgens dit schema behandeld wordt en dat ze heel 'benieuwd zijn' naar de bijwerkingen van nelarabine. Volgens de bijsluiter geeft het een keur aan neurologische effecten, waar ik niet heel vrolijk van word. Dit alles maakte het niet makkelijker voor mij om los te laten - de Baas luisterde onwillekeurig toch mee.

Gelukkig ben ik gezegend met een duaal ontwikkeld hoofd. In hart en nieren een berekenende Beta, maar ook een voelende Alfa. Deze twee kwaliteiten bestaan naast elkaar en kunnen fantastisch aanvullend gebruikt worden - zie dit blog dat afwisselt tussen gevoel en ratio. Daarom kan ik zowel geloven in de maakbaarheid van de technologie, als ook in de overtuiging dat de uitkomst al in de sterren geschreven staat.
Ik concentreer me nu op het laatste. De strijdkreet van mijn moeder was 'GPGP': Geen Paniek, God heeft een Plan. Als je dat op je in laat werken, brengt het enorme rust. Je hoeft in feite alleen maar je best te doen. Of je uiteindelijk kiest voor het linker bergpaadje of voor het rechter, maakt niet uit voor de vraag of je de top gaat halen of in het ravijn stort. Elke keuze is goed, het uiteindelijke resultaat staat vast. En alles kan, ook via het ravijn naar de top.
En daarmee kom ik toch weer dichter bij een Godsbesef. In een eerder stukje schreef ik over mijn opvoeding die gebaseerd is op zelfbeschikking in dialoog met een hogere macht. Ik sloot toen af met de vraag of die hogere macht zich nog zou aandienen tijdens de behandeling van mijn ziekte. Tot dusver bleef het stil aan die kant. Nu merk ik dat ik toch grijp naar een kosmische continuïteit, de onveranderlijke tandwielen van het lot. Nog geen God, maar wel een ander uiterste voor een Delftenaar die is opgeleid om alles in spreadsheets uit te rekenen.

Dus geef ik mij over. En één voor één smelten mijn angsten weg. Ik heb weer een prima kamer, voorlopig voor mijzelf alleen, met eigen schrijftafel. Beenmergpunctie en CT scan zijn alweer achter de rug. De eerste gift nelarabine - waar ik na alle waarschuwingen het meest tegenop zag - is al naar binnen. Zonder noemenswaardige neurologische bijwerkingen. De dexamethason maakt dat ik wat minder goed slaap maar vooralsnog is het effect minder dan bij de prednizon. En de rust en regelmaat van het ziekenhuis valt weer als een vertrouwde witte deken over me heen.

Ik ben er nog niet, - er rammelt nog van alles op de achtergrond, gesprekken met artsen gaan stiekem soms toch nog over 'wat hierna' - maar ik kom weer in de flow, ik ben bereid te geloven in de behandeling. Hopen en bidden. Over een week of twee wordt weer beenmerg geprikt. Wat we dan gaan zien lijkt allesbepalend. Maar het eindresultaat ligt vast. Zelfs al valt het beenmerg tegen, het verhaal is nog niet afgelopen.
Want behalve in het kosmische lot geloof ik ook in verhalen. En een sprookje waarin het helende kruid - mijn bloedbroeders beenmerg - niet eens de patiënt bereikt, is gewoon een slecht verhaal. Het hoeft niet te eindigen met 'lang en gelukkig' maar zo'n onvoltooid einde is echt niet te pruimen. Past ook niet in dit Blog. Geen eind zonder laatste akte!

Verpleegkundige Wim legde even uit wat we gingen doen hier.
Bal ligt klaar voor de penalty. De eerste zat er niet in,
maar deze gaat knalhard rechtsboven in de hoek,
de keeper weet niet wat hem overkomt!

voor de oplettende lezer: mijn schema voor de komende weken.
Twee of drie keer te herhalen met als doel complete remissie!