Weg van het gebaande pad

Story of my life: ik pas niet in het standaard protocol.
Vanmorgen meldden wij ons in het AMC voor het voortgangsgesprek met de specialist. Woensdag had ik mijn bloed en beenmerg ingeleverd en vandaag werden de resultaten beoordeeld. Een routinegesprek, als inleiding op de behandeling die volgens plan volgende week zou beginnen.
Maar zoals verwacht loopt alles anders.

De hematologe, een jonge vrouw, nog in opleiding, had het er moeilijk mee. Zichtbaar aangeslagen bracht ze het slechte nieuws: het percentage tumorblasten in het beenmerg was niet gedaald zoals verwacht, maar gestegen naar wel 14%. Teken van een agressieve kanker. Of tenminste het kenmerk van een kanker die zich niks aantrekt van het gangbare protocol. Aan de ogen van onze onthutste arts kon ik zien dat ze me niet veel kans gaf. Een laatste greep nog uit de trukendoos, maar zonder op ervaring en onderzoek gestoelde hoop.

Enerzijds schrok ik van het vonnis. Anderzijds luchtte het me ook op.
Gisteren had ik me ter voorbereiding op het gesprek verder ingelezen in het programma dat me volgens het HOVON100 protocol te wachten stond. Een waslijst van chemo met jarenlange nabehandeling. Ik had er geen zin in. Voelde me als een mak schaap dat naar de slachtbank geleid werd. Weer chemo, herhaling van de ellende die ik al had meegemaakt. Een twee jaar durend programma van naalden, slangetjes en gif. Het maakte me troosteloos.
En ergens vroeg ik mij ook af waar we mee bezig waren. Zijn het niet juist de opstandige blasten die het leven vertegenwoordigen? Zij vermenigvuldigen zich met verve, hun proliferatie staat voor de kracht van de evolutie die ons allen geschapen heeft. Zet daar tegenover de chemo: destructief, levensvernietigend spul. Kernwapens, die worden ingezet in de naam van de vrede.
Voelt het goed om leven te bestrijden met vernietiging? Zelfs al gebeurt dat ten behoeve van het leven zelf?

Misschien moet ik gewoon opgeven. Is deze ziekte niet een handreiking van het lot, een Goddelijk besluit, een nieuwe kracht die zijn plaats op aarde opeist? Wie ben ik om daar tegen in het verweer te gaan? Waarom zou ik me aan destructieve behandelingen onderwerpen, alleen maar ten behoeve van hedonistisch levensgenot. Is dat niet egoïsme ten top?
Aan de andere kant: het is oorlog. Oorlog is altijd wij tegen zij. De handdoek in de ring gooien, jezelf uit pacifisme laten onderwerpen, is dan niet noodzakelijkerwijs de juiste keuze. Vele helden hebben wij geëerd, die zich aan onderdrukking hebben ontworsteld en ontberingen hebben doorstaan om vrijheid te herwinnen. Maar vrijwel altijd stond zo'n held voor de redding van een heel volk, of van een natie. Ben ik in die zin heldhaftig, is mijn strijd de moeite waard als hij alleen mijn eigen subjectieve geluk dient?

Als de overwinning al geluk brengt. De verering van het leven en de gelijktijdige taboeïsering van de dood die onze cultuur kenmerkt, doet ons denken dat verlenging van leven altijd goed is, altijd gelukkig maakt. Maar geldt dat voor mij, op misschien wel het hoogtepunt van mijn leven? Ik die me omringd weet met meer liefde en rijkdom dan ik ooit had kunnen wensen, ik die met niemand een nog uit te praten geschil heb: wordt het leven voor mij hierna beter? Of is het tijd om het feestje op zijn hoogtepunt te verlaten, zoals mijn moeder me altijd leerde?

Dit was mijn worsteling gisteren. Complexe, existentialistische vragen. Antwoorden alleen te vinden in geloofs- en cultuur-systemen die alle zelf ter discussie staan. Ga ik voor de middeleeuwse absolutie, voor het romantische heroïsme of voor het hedendaagse geluks-egocentrisme?

De uitslag van vandaag veroorzaakte een schok. Het gevoel was vergelijkbaar met de boodschap van 26 september. Toen: 'U heeft acute leukemie'. Nu: 'Uw tumor is te agressief voor onze behandeling'.
De schok echoot nog na in mij. Dit zal niet het laatste stukje zijn dat ik er over schrijf, de schokgolven weerkaatsen elke dag, telkens weer sublimerend in nieuwe inzichten, gevoelens, conclusies.
Maar vandaag schudde de schok mij wakker. Het voelde als een opluchting om uit het standaard programma gegooid te zijn. En als een uitdaging om zelf een onontgonnen pad te bewandelen. Hoger risico, meer gevaar. De traverse naar de top over de noordwand, die niemand ooit nog durfde te nemen. Het daagt de avonturier in mij uit. Geen spanning zonder kans om dood te gaan. En zonder spanning geen leven.

Onze lieve arts had gelukkig wel een plan. Nog niet de boodschap 'uitbehandeld' zoals mijn lotgenoot Jeroen destijds te horen kreeg. Al gaf ze wel toe dat dit haar laatste troef was.
Het plan bestaat uit behandeling met Nelarabine, een stof die bekend staat als redmiddel bij niet-functionerende standaardbehandeling. Doel is hiermee de blasten weer in aantal terug te dringen tot een niveau onder de 5% om dan zo snel mogelijk de stamceltransplantatie eroverheen te gooien.
Ter vergelijk: na de eerste behandeling zaten we op 3% - wat toen als onvoldoende en te onstabiel beschouwd werd om te transplanteren. De normen zijn duidelijk bijgesteld.
Voor de Nelarabine moet nog wel even een protocol geschreven worden. Ik ben blijkbaar de eerste patiënt.

Intussen probeer ik alsnog een nader onderzoek te laten plaatsvinden naar de specifieke aard van mijn tumor. Zoals eerder vermeld ben ik niet onder de indruk van het eerder uitgevoerde cytogenetische onderzoek. Door nu de tumor beter te typeren kunnen we in later stadium - als de Nelarabine niet aanslaat - wellicht aansluiten bij een studie elders in de wereld, die zich richt op meer specifieke kenmerken van mijn leukemie.
De huidige behandeling is heel weinig specifiek: het Hovon-programma is gericht op het hele spectrum van acute B- en T-cel leukemie. En wat ik kan vinden aan immunotherapeutische medicijnen, richten die zich allemaal op de B-cel-kant. Volwassen T-ALL is een zeldzame ziekte, er zijn weinig patiënten en er is weinig eer mee te behalen.
Vooralsnog wordt mijn wens tot nader onderzoek niet met veel enthousiasme ontvangen. Men is bang dat ik met exotische behandelwijzen op de proppen kom, die niet passen bij het evidence based beleid van het AMC. Daarom gaat het mij in dit stadium echter niet. Het gaat erom voorbereid te zijn op de volgende stap, mocht men hier zeggen: 'U bent uitbehandeld'.

Want alle filosofische vragen ten spijt, ik word gemotiveerd door de veronderstelde onoverwinnelijkheid van mijn blastjes. Pas als iets lastig is of 'niet kan' word ik wakker. Ik bewijs graag dat iets wel kan! Dus strijd met mij mee, ook als ik binnenkort weer schrijf dat de dood toch de beste oplossing is. En speel allemaal nog even LymphoBlaster, alle Blasten moeten weg!