the Hermanator fights back!

Mijn huisgenoten hebben tot dusver heftig geprotesteerd tegen dit onderwerp, maar het moet er toch eens van komen, zeker na het ontlastende verhaal van gisteren. Het gaat vandaag over poepen. De stoelgang is nu eenmaal een onlosmakelijk deel van chemobehandeling en tot dusver heb ik er - uit piëteit met jullie - vrijwel niks over gezegd. Maar om zomaar een van mijn grootste ongemakken te verzwijgen voelt niet goed, ik probeer tenslotte alle onderbuikgevoelens met jullie te delen. Als je dit hoofdstuk wilt overslaan, ga je gang. Klik dan NU op de terug-knop! Nu we onder elkaar zijn met onverschrokken poep-nieuwsgierigen: het ongemak van de stoelgang is onvermijdelijk onderdeel van de behandeling. Elke lotgenoot in het ziekenhuis kan er over meepraten. Zowel de chemo zelf, als ook de medicijnen die je slikt ter bestrijding van de bijwerkingen van die chemo, kunnen constiperende of diarerende werking hebben. Het middel tegen misselijkheid dat ik nu gebruik, heeft bijvoorbeeld een s...

Lieve mensen, ik heb de afgelopen dagen wat stukjes geschreven maar ze voelden niet helemaal goed. Ik had - net als de afgelopen dagen fysiek het geval was - het gevoel geconstipeerd te zijn. Een blog-block. Er zat iets groots voor de uitgang dat verdere doorstroom verhinderde. Net kwam ik er achter in gesprek met coach Jet wat me dwars zat: ik ben boos, ik heb het gewoon even helemaal gehad! Op dit blog straal ik steeds maar positivisme en levensvreugde uit. Tegenover lezers, artsen en verpleegkundigen toon ik me steevast coöperatief en medewerkend - de beste patiënt van het ziekenhuis. Maar ik ben er even helemaal klaar mee! Het is geen tekort aan overlevingsdrang. Hoe verder ik kom, hoe meer ik thuis ben en nadenk over het 'leven hierna', hoe groter de uitdaging om me aan mijn Samouraibelofte te houden en de dood als nul-optie te omarmen. Maar wel ben ik klaar met al die vieze chemische rotzooi die in mijn lijf gespoten wordt. Al die naalden die mijn aderen kapotmaken....

Ditmaal is mijn verblijf in het ziekenhuis minder rustgevend dan vorige week. De tijd vliegt voorbij zonder dat ik aan schrijven toe kom. Deels is dat het gevolg van een gezellige overbuurman hier op de zaal. Met hem vele uren pratend doorgebracht. Onderwerpen variëren van leven en dood, tot flauwe kankergrappen en schildertechnieken. Verder veel handelingen met infuuszakken, bloedafname, plascontrole etc. Ook werd ik op expeditie gestuurd naar de KNO-polikliniek om mijn oren te bekijken. Ik had last van tuitende en pijnlijke oren en een eventuele ontsteking moest worden uitgesloten. Gelukkig bleek na inspectie alles in orde. Na het KNO bezoek me gespoed naar de wekelijkse schilderklas. Hoogtepunt van de week, dus niet te missen! Intussen voel ik me matig tot ok. Zeker beter dan afgelopen weekend, maar toch uitgehold door de chemo. Nog altijd misselijk, matige eetlust, hoofdpijn en algehele malaise. De methotrexaat die gisteren is toegediend wordt weggespoeld met grote hoeveelheden ...

Ik ben niet in de wieg gelegd voor een leven als gehandicapte. Deze dagen, waarin ik mij voel als een vat vol chemicaliën, met rillend lichaam, prikkende ledematen, klotsende benen, misselijk van elke langs mijn neus strijkende geur, koppijn slechts half bestreden met paracetamol, maar bovenal wetend dat ik de dag niet doorkom zonder middagrust; ik vind ze zwaar. Meer nog dan de genoemde lichamelijke ongemakken is het de teleurstelling van het niet kunnen doen wat je zou willen. Mijn actieve hoofd verzint nog steeds van alles om te doen en telkens moet ik mijzelf toespreken als een patiënt: wij gaan nu even rustig zijn, morgen is er weer een dag, nu gaan we even een slaapje doen... Het is niets voor mij. Vanmorgen, de honden uitlatend - wel 80 meter van ons huis verwijderd - zag ik een prachtig gelijnd bootje afgemeerd langs de kade, dat zich al een tijdje aan het vullen was met regenwater. Nu was er een briefje aan gehecht, afkomstig van Waternet. Of de eigenaar het scheepje s...

Even een snelle update tussendoor, om de nieuwsgierigheid te bevredigen. En veel belangwekkender, vergeet niet ook mijn stukje van vanmorgen te lezen over Nikki en haar zee-avontuur . Vanmiddag gesprek gehad met mijn hematoloog. Samenvattend: De match met Rein is inderdaad volledig! Dat wil zeggen dat de 5 genen-paren die er toe doen allemaal een match geven. De kans daarop is inderdaad met broers en zussen 1 op 4. Een goede vriendin wees me er vandaag op dat het typisch een actie voor mijn moeder zou zijn om vanuit de hemel - die voor haar bestaat, dus daar zit ze zeker - deze match even in de hand te werken. Thanks Mum! De volgende kuur begint op 13 december. Dan weer drie weken vincristine en doxorubicine met als toetje de laatste keer - op Lyd's verjaardag! - een ruggenprikje erbij. Ik ga dan in de neutropene dip de jaarwisseling in, nu hopen dat 2019 niet te besmettelijk blijkt te zijn. Het kerstdiner met de hele familie valt precies tussen twee behandelingen, laten we h...

Vandaag gaat het even niet over mijzelf of mijn beslommeringen, maar over onze jongste: Nikki. Morgen gaat deze zeventienjarige gymnasiaste voor anderhalve maand op reis. En niet zomaar op reis. Haar wacht een transatlantische zeiltocht ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Vorig jaar hebben we Nikki meegesleurd naar Amsterdam. Als enige van de zes kinderen zat zij nog op de middelbare school. Net de derde met goed rapport afgesloten, op weg naar de 4e op - en dat leidde nog wel eens tot spraakverwarring - Het 4e Gymnasium. Aanvankelijk kende ze geen kip in deze grote stad. Daarnaast werd ze door ons gedwongen te wonen op een koud en tochtig schip, afgemeerd midden in de stad, met een slaapkamer van Harry Potterformaat. Zware tijden voor onze Nik. Maar het duurde niet lang voor ze vriendschappen sloot en een geheel eigen vriendenkring om zich heen verzamelde. Net als dat haar in Eindhoven gelukt was - een groep waar ze ook nog steeds trouw aan blijft. Tussen de uitdijende v...

Toen ik eind september werd gebeld met het bericht dat ik een dodelijke ziekte had, heb ik me direct verenigd met het idee dat doodgaan een mogelijke - zelfs waarschijnlijke - consequentie zou zijn. In eerste instantie hield ik me vast aan het idee dat het niet veel erger kon worden dan dat. Optie 1: overleven. Optie 2: doodgaan. Allebei leken in zekere zin helder en overzichtelijk. Wat betreft optie 2: zoals ik het voor me zag zou de ziekte me op een dag de baas worden, zou ik in de rug aangevallen worden door een terugkeer van de boze blasten, en zou ik dan op een mensvriendelijke manier uit mijn lijden verlost worden. Omringd door familie, blies ik dan na de nodige tranen en knuffels, mijn laatste adem uit. Voor mij rust, voor de familie verdriet. Maar niet het verdriet van een plotseling ongeluk of een onaangekondigde hartstilstand - maanden van intens samenzijn, voorbereiding en een prachtig intiem gezamenlijk einde, dat zou helpen bij de verwerking van het verlies erna. En voo...

Beste mensen! Ik was niet van plan om een saaie ziekenhuis-update te schrijven. Maar ik krijg vragen van alle kanten en er is ook daadwerkelijk iets te melden. Laat ik met het saaie beginnen. Maandag werd ik weer aan het infuus gekoppeld. Het wordt steeds moeilijker om een goede ingang te vinden - prikken begint een angst te worden. Was het eerst een piece of cake om een goede ader te vinden, nu is het een zoektocht die zelfs voor het eenvoudige bloedprikken soms meerdere pogingen nodig heeft. Laat staan voor het plaatsen van een infuus, waarbij de naald een stuk dieper moet doordringen in de ader en waarbij klepjes en verhardingen daarbij in de weg kunnen staan. Regelmatig verdwijnt de naald onder de huid, om dan te stuiten op een obstakel. Dat is pijnlijk en frustrerend. Maar ook dit keer lukte het uiteindelijk. Zoals ik al schreef werkt deze terugkeer naar het ziekenhuis rustgevend. Enerzijds word ik beter ontzorgd met medicijnen tegen misselijkheid en hoofdpijn, wat het leven...

Nu ik in het ziekenhuis zit kan ik terugkijken op bijna 3 weken thuis. Aan de ene kant een heerlijke tijd. Een welkome verandering na ruim een maand ziekenhuis. En natuurlijk heel fijn om mijn geliefden om me heen te hebben en te beschikken over meer leefruimte. Aan de andere kant is het ook een uitdaging. Het vergt discipline om de dag zo in te delen dat ik niet te snel door mijn energie heen ben. Energie is in deze context een moeilijk uit te leggen begrip: het voelt alsof ik een zandloper in mijn lichaam heb die onstuitbaar leegloopt. Hoe geanimeerder een gesprek, of hoe leuker en inspannender een bezigheid, hoe sneller het zand wegstroomt. Voor mijn naasten is dat vaak moeilijk te doorgronden. Want juist als ik me net geanimeerd in een discussie heb gemengd, of een stuk buiten heb gelopen, raakt de voorraad des te sneller op. Terwijl de indruk die ik dan wek is dat het goed met me gaat. In het gesprek met mijn lotgenoot vertelde hij dat hij zichzelf maandenlang gerantsoeneerd ...

Ik schreef eerder over ons vermogen om pijn te vergeten. Wat we ook meemaken, achteraf kunnen we ons niet meer goed voor de geest halen, laat staan voelen, wat we toen voelden. Helaas geldt dit ook in zekere zin voor geluk. We kunnen ons herinneren dat we romantisch in de ondergaande zon gelukkig zaten te zijn - maar haal dat gevoel maar eens terug. Lastig. Het mechanisme hierachter komt voort uit zelfbescherming. Het met je mee zeulen van oude pijn dient geen doel - het is voldoende om te leren dat je uit vergelijkbare situaties weg moet blijven - het daadwerkelijk voelen ervan leidt alleen af van de focus op het overleven nu. Hetzelfde geldt in zekere zin voor geluk. Het blijvend zitten zwijmelen maakt een individu minder receptief voor de behoeftes en gevaren van het nu. Maar als wij dan zo goed zijn in vergeten, in het achter ons laten van de gevoelens uit het verleden, waarom zijn wij mensen dan voortdurend bang voor pijn die er nog niet is, maar zich misschien in de toekomst z...

De vrijdagmiddagborrel begon vandaag vroeg voor mij. Al iets na één uur stonden de behulpzame dames van Bar Q2 klaar met diverse zakken en spuiten met heerlijke cocktails. Helaas niet bestemd voor gezellige orale inname, hangend aan de toog. Waarom zou je ook, als je de middelen direct in het bloed kunt spuiten? Dat zette me aan het denken; al die indrinkfeestjes die wij jarenlang thuis tolereerden, noodzakelijke voorbereiding voordat de puberbende zich naar de kroeg begaf - en daar uit budgettaire gronden vervolgens water dronk - hadden we met een directe intraveneuze toediening van alcohol aanzienlijk kunnen bekorten. Ik had me voorgenomen om het allemaal maar over me heen te laten komen. Zelfs bij het inbrengen van infusen treedt op een bepaald moment een soort gewenning op.  Gelaten leg je je arm neer, en onbezwaard kijk je toe hoe er een naald in geschoven wordt. Wel een moment van teleurstelling toen bleek dat mijn fijne, toegankelijke ader in de rechter arm, waar zov...

Lieve lezers! Vandaag 50 dagen geleden kwam het telefoontje dat mijn leven op z'n kop zette. Sindsdien ben ik aan het schrijven geslagen. Bijna elke dag heb ik een stukje op dit blog geplaatst, soms meer dan één op een dag. Tot dusver totaal 60 verhalen. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch. Ik vind het heerlijk om te doen. Het prikkelt mij om over mezelf en mijn gevoelens na te denken en het geeft op een rare manier een prettig gevoel om mezelf ten overstaan van de hele wereld bloot te geven. Aanvankelijk werd deze site alleen gelezen door mijn directe naasten - familie en collega's. Maar snel breidde die kring zich uit: van vrienden, zakelijke contacten, mensen die ik soms jaren niet meer gesproken had, naar vrienden van vrienden, mensen die ik zelf nooit ontmoet heb. De mailinglist groeit nog dagelijks. En van al deze mensen, van jullie allemaal, krijg ik de meest lieve steunbetuigingen. Commentaren op het blog zelf, whatsappjes, emails, brieven, kaarten, boeken,...

Gisteren had ik een lotgenoot op de koffie. Via-via was ik met hem in contact gekomen. Tot dusver had ik nog niemand ontmoet die precies hetzelfde had als ik - wat wil je met maar een handjevol T-ALL patiënten per jaar. Deze lotgenoot kreeg zijn levensveranderende boodschap bijna precies 6 jaar geleden. En hier zat hij voor mij, in levenden lijve. Die uitkomst was allerminst het gevolg van een makkelijke vorm van de ziekte. Al halverwege de Hovon100 behandeling - dezelfde als ik onderga - kwamen zijn tumorcellen massaal terug. Na deze eerst bestreden te hebben met een alternatief medicijn, volgde een allogene stamceltransplantatie. Bij hem geen match met zijn broer, dus werd gezocht in de donorbank, wat 6 kandidaten opleverde. In eerste instantie verliep de opname van de nieuwe stamcellen soepel, zonder extreme bijverschijnselen. Het doel van een transplantatie is dat het donorbloed de tumorcellen te lijf gaat. Maar ook ditmaal kwamen de wildgroeiende blasten terug. Dramatisch. Mij...

Naarmate de effecten van de chemotherapie langzaam wegebben, wordt mijn actieradius groter. Ik wandel met de hondjes, loop door de straten. Niet verder dan enkele honderden meters van huis, mijn stamina is nog beperkt: een stukje de Pijp in of naar het Museumplein. Ik begeef me dan in mijn vertrouwde buurtje, maar met een nieuwe identiteit die als een vermomming om me heen hangt: die van de kale kankerpatiënt. En met die nieuwe identiteit komt een nieuw perspectief. Ik ben iemand anders en ik neem de wereld anders waar. Allereerst hoe ik er zelf uit zie. Ik ben nooit heel erg ijdel geweest, maar ik had toch altijd wel een idee over hoe ik uit zou moeten zien. De manen op mijn hoofd in semi-nonchalante stijl. Mutsen en capuchons vermeed ik zoveel mogelijk. De leesbril alleen op m'n neus indien echt noodzakelijk. Rechtop lopen met veerkrachtige tred. Nu slof ik op halve snelheid rond, muts op m'n hoofd, soms geassisteerd door een capuchon, bril - die ik nu niet in mijn ...

Uit veel lieve reacties gisteren merkte ik dat mijn verslag het gevoel geeft dat wij in een tranendal beland zijn. Dat is - gelukkig - niet zo. Het slechte nieuws kwam op 26 september, niet gisteren. Het is nog steeds ongelofelijk en een enorm voorrecht dat ik überhaupt een kans heb. Slechts 30 jaar geleden was ik zo goed als zeker al dood geweest, of minstens hard daarnaar op weg. De reden dat ik behandeld kan worden is dat een handjevol artsen zich in de vorige eeuw heeft vastgebeten in deze obscure, snel dodende ziekte - die jaarlijks slechts 1 op de 100.000 mensen treft - en de hiervoor benodigde fondsen bijeen heeft geschraapt. En dat aanvankelijk zonder enig zichtbaar succes. Het duurde decennia na de ontdekking van chemotherapie voordat de eerste acute-leukemie patiënten meer dan één jaar overleefden. Dankzij het doorzettingsvermogen van deze pioniers heb ik nu een kans om de strijd te doorstaan. En die kans die heb ik nog steeds. Er zijn gisteren misschien wat obstakel...

Vanmiddag kwam er een eind aan het wachten. De ochtend begon weer met knallende hoofdpijn. Paracetamol kon daar weinig aan veranderen. Ik vreesde het ergste, maar tegen een uur of elf ebde de pijn weg. Gelukkig. Intussen de lege uren opgevuld met het bekijken van de MRI scan die ik een jaar geleden heb laten maken. Daar bleek toen uit dat ik helemaal gezond was, geen kanker te bekennen. Op die scan was ook te zien dat ik een tweede 'accessoire' milt heb, een zogenaamde splenunculus . Een medische buitenissigheid die op zich vaker voorkomt, maar mijn bij-milt ziet er tamelijk groot en bol uit, waardoor de verdenking bestond dat zich hierin lymfoblasten opgehoopt hadden. Gelukkig liet het plaatje van vorig jaar zien dat hij toen al net zo rond en groot was, dus nu niets aan de hand wat dat betreft. Na MRI analyse software gedownload te hebben, stel ik vast dat de diameter van mijn  splenuncus wel bijna 3 centimeter is. Veel groter dan de foto's die ik online vind. Ik maak...

De dag begon vroeg vandaag. Na een door irritante obstipatie verstoorde nacht stond de wekker vanmorgen om zeven uur. Het was nog donker buiten. Voorzichtig kleurde de hemel al met de belofte van de dag. Onze slaapkamer kijkt uit naar het westen, tussen zwembad en museum recht op de letters IAmsterdam, maar dan in spiegelbeeld. Gezellige, publiekstrekkende, fotogenieke letters, die door het nieuwe stadsbestuur in de ban zijn gedaan. Douchen voelt vreemd met mijn kale kop. Diende mijn haar ooit als reservoir voor shampoo, nu glijdt alles er vanaf. Al douchend doe ik een paar oefeningen in de hoop mijn weggeslopen spieren tot terugkomst te manen. Gisteren was Nikki jarig. Zeventien. Of zoals ze zelf zegt: het begin van mijn achttiende levensjaar. Presentatie is alles, dat begrijpt ze al goed. Ook weet ze het te vieren: vorige week een feestje voor 24 vrienden, deze zaterdag hier met het hele extended gezin en gisteravond met Lyd, Annemijn en mij uit eten. Voor mij weer de eerste keer...

Ik maak voor de laatste keer een vergelijking met de US verkiezingen, dan zal ik er mee ophouden! Maar, voor diegenen die vannacht FiveThirtyEight  of een ander live verslag hebben gevolgd, mijn voorlopige uitslagen zijn net zo onbeslist als die in de USA. Blauw Huis, rode Senaat, nipt negatief (zeg maar neutraal) sentiment met betrekking tot Oom Donald, en nog diverse schermutselingen tussen gouverneurs en laatste senatoren. Nu kan een mens met alleen blauw (wit) bloed niet leven, ook de rode kant is nodig om als evenwichtig organisme te functioneren. Mijn bloedwaarden zijn net binnen. Ze vertellen me - zonder nadere toelichting van een arts - maar weinig. Goed nieuws is dat mijn afweersysteem zich duidelijk aan het herstellen is. Neutrophils rule! Leukocyten zijn weer iets ingezakt. Geen idee waarom. En het rode bloed herstelt zich, maar wel langzaam. Toch aan mijn algehele conditie te voelen - en de nog steeds dalende fitbit-hartslag - gaat dat de goede kant op. Het zou ...

Vanmorgen was ik in het ziekenhuis. Bij de bloedafgifte drong zich weer de parallel met verkiezingen op. Nummertje trekken, legitimeren, biljet in ontvangst nemen en wachten tot er een hokje vrijkomt om je bijdrage achter te laten. Wel een gezellige prikmevrouw in dat hokje, in plaats van de eenzaamheid van het kiesgeheim. Beenmergpunctie ditmaal in het borstbeen. Met verdovingsspuitje merk je er bijna niks van. Drie buisjes vol merg en bloed naar het lab gestuurd. Daarna even geluncht in het AMC. Ik herinnerde me hoe ik enkele dagen geleden op de zelfde plek nog bevend en bibberend mijn wrapje naar binnen werkte. Realiseerde me dat ik me vandaag heel veel beter voel. Fijn om vooruitgang te boeken! De hartslag daalt nog steeds, de hoofdpijn neemt af en ik ben tot meer in staat. Gelukkig maar, volgende week weer weer een nieuwe lading gif te verstouwen. En nu wachten... Het lab had me beloofd om vandaag de bloedwaarden te produceren, maar ik heb ze nog niet in het systeem zien...