De gehandicapte gehandicapte

Ik ben niet in de wieg gelegd voor een leven als gehandicapte.

Deze dagen, waarin ik mij voel als een vat vol chemicaliën, met rillend lichaam, prikkende ledematen, klotsende benen, misselijk van elke langs mijn neus strijkende geur, koppijn slechts half bestreden met paracetamol, maar bovenal wetend dat ik de dag niet doorkom zonder middagrust; ik vind ze zwaar. Meer nog dan de genoemde lichamelijke ongemakken is het de teleurstelling van het niet kunnen doen wat je zou willen. Mijn actieve hoofd verzint nog steeds van alles om te doen en telkens moet ik mijzelf toespreken als een patiënt: wij gaan nu even rustig zijn, morgen is er weer een dag, nu gaan we even een slaapje doen...

Het is niets voor mij. Vanmorgen, de honden uitlatend - wel 80 meter van ons huis verwijderd - zag ik een prachtig gelijnd bootje afgemeerd langs de kade, dat zich al een tijdje aan het vullen was met regenwater. Nu was er een briefje aan gehecht, afkomstig van Waternet. Of de eigenaar het scheepje snel van een geldig vignet wilde voorzien, op straffe van wegslepen. Weggesleept worden naar het botenkerkhof betekent meestal het einde. Mijn neiging was het bootje leeg te pompen en in veiligheid te stellen, desnoods zelf een nieuw vignet ervoor te kopen. Zonde om dit te laten zinken of verschrotten. Maar het zit er niet in voor mij. Onhaalbare plannen.

Zo vergaat het me ook met de kleinere dingen thuis. De wens te schrijven, schilderen, pianospelen,  aan domotica klussen. Ik moet me in de praktijk beperken tot 1 ding per dag. De zakelijke ideeën die zich onvermijdelijk opdringen, ik slik ze allemaal door. En de toekomstige avonturen die we verzinnen, zoals de tocht met de Jacob van Berlijn naar Kopenhagen, we bespreken ze in detail, maar worden gereserveerd voor 2020.

De ochtenden breng ik door met relatief veel energie, ongeacht de staat van mijn lichaam en hoofd. Dan komt het moment dat het teveel begint te worden. Ik zoek mijn bed op, lees wat, slaap wat, en eigenlijk is - qua productiviteit - de dag dan voorbij. Misschien nog een bezoeker rond een uur of 5, dan eten, naderhand een Netflixje en het is bedtijd.

Lydia is ergens wel blij met de remmende werking van dit patiëntenregime. Het zal ook niet meevallen om te leven met een hyperactivus zoals ik ben. In haar wensen voor 'het leven hierna' zoekt ze meer de rust op, vaker samen thuis eten, vaker niet iets plannen. Vaker rust als geplande activiteit.

Ik weet dat dat ook mij goed zal doen, en ik zal er ook meer van nemen, maar ik heb geen spijt van alle dingen die ik ondernomen heb in mijn leven tot dusver. Het zijn juist de dingen waar ik op dat moment de tijd en het geld niet voor had, waar ik met het meeste plezier aan terugdenk. Autoraces, zeilregatta's, de gekke drukte van ons grote gezin, feesten, talloze zeilevenementen met de Harp en de Jacob, mijn vliegtocht over de Duitse wadden dit jaar...  Stuk voor stuk gouden herinneringen die geboren zijn uit mijn drang tot meer.
Dit klinkt misschien polariserender dan noodzakelijk - er is geen strijd tussen Lydia en mij. Ook Lyd geniet van alle dwaze plannen en ook ik verlang naar de rust van het thuis zijn.

Hoe ook het evenwicht zich 'hierna' zal instellen, nooit wil ik terug naar een leven dat qua actieradius en energie zo beperkt is als nu. Maar, net als al bleek uit mijn eerdere stukje over het gebied tussen genezing en dood: de grenzen van acceptatie zijn rekkelijk. Wat ik nu niet leefbaar vind wordt misschien ooit mijn lot. En wellicht omarm ik het en smeedt het mij tot wijs, rustig en bedachtzaam man.
Dat wordt dan een lange weg te gaan, dat wel.

Tameru Zegeye, 100m record holder, hands on crutches