De grens van het leven

Toen ik eind september werd gebeld met het bericht dat ik een dodelijke ziekte had, heb ik me direct verenigd met het idee dat doodgaan een mogelijke - zelfs waarschijnlijke - consequentie zou zijn.
In eerste instantie hield ik me vast aan het idee dat het niet veel erger kon worden dan dat. Optie 1: overleven. Optie 2: doodgaan. Allebei leken in zekere zin helder en overzichtelijk.

Wat betreft optie 2: zoals ik het voor me zag zou de ziekte me op een dag de baas worden, zou ik in de rug aangevallen worden door een terugkeer van de boze blasten, en zou ik dan op een mensvriendelijke manier uit mijn lijden verlost worden. Omringd door familie, blies ik dan na de nodige tranen en knuffels, mijn laatste adem uit. Voor mij rust, voor de familie verdriet. Maar niet het verdriet van een plotseling ongeluk of een onaangekondigde hartstilstand - maanden van intens samenzijn, voorbereiding en een prachtig intiem gezamenlijk einde, dat zou helpen bij de verwerking van het verlies erna. En voor mij eeuwige rust.

Maar zoals vaker wanneer je je in nieuwe territoria begeeft, was deze kijk op ziekte, leven en dood weer eens te simpel. Want, zo ontdekte ik, er is meer tussen leven en sterven. Optie 1 was zo eenvoudig nog niet.
Online vond ik een andere lotgenoot, die 4 jaar lang zijn T-ALL belevenissen beschreef en uiteindelijk wel levend, maar met 2 verteerde heupen, gekluisterd aan een rolstoel uit het avontuur kwam. Zelf werd ik al gewezen op de mogelijk blijvende neurologische schade, die me van het gevoel in handen en voeten zou beroven. Plus de verharde en pijnlijke aderen in mijn armen. En dan de vooruitzichten van Graft Versus Host Diseases, waarbij het nieuw getransplanteerde bloed zich tegen je lichaam keert en verwoestende schade aanbrengt. Allemaal aanleidingen tot mogelijk blijvende schade en verminderde kwaliteit van leven.
In mijn donkerste nachtelijke dromen vroeg ik me af wat ik zou doen als mij gevraagd werd of ik verder behandeld wilde worden als de consequentie zou zijn dat mijn rechterarm geamputeerd moest worden. Een totaal fictieve situatie overigens, ik ken niemand die een arm heeft achtergelaten in de strijd tegen acute leukemie. Mijn eerste reactie was, dan kan ik niet meer zeilen, typen, pianospelen - dan liever dood. Maar in de ochtend zag ik het toch weer anders, het hield me bezig.

Waar leg je de grens voor wat acceptabel leven is? Ik realiseerde me dat deze vraag mijn ziekte overstijgt. Zouden we niet allemaal een levenstestament en een medische wilsverklaring moeten opstellen, met daarin duidelijke instructies omtrent de grenzen die je stelt aan kwalitatief leven?
Hoe trek je die grens en hoe verhoudt zich dat tot het wettelijke kader? Je mag vragen niet gereanimeerd te worden. Je kunt een vertrouwenspersoon aanwijzen die je vertegenwoordigt als je dat zelf niet meer kunt. En je kunt een schriftelijke euthanasieverklaring opstellen, die je dan jaarlijks met je huisarts besproken moet worden. Ik zie ter verbetering alweer een online platform voor me, waarop je periodiek je actuele euthanasie-video kunt plaatsen. EuthaTube.

Maar los van de juridische kaders, waar trek je de grens?
In mijn eerdere stukje over de dood stelde ik al voor om het geheel buiten je zelf te leggen: laat 7 mensen uit je omgeving bepalen of je levenswaardig bent of niet. Ik zou het aandurven. Alhoewel het niet makkelijk zal zijn om die 7 mensen ervan te overtuigen deze verantwoordelijkheid op zich te nemen. Als Romeinse keizers tijdens de Spelen mogen ze hun duim naar boven of naar beneden richten om te besluiten over mijn laatste adem. Wie wil zo'n taak op zich nemen?

Als ik het zelf moet beslissen: een logische grens zou voor mij liggen bij het al dan niet functioneren van mijn hoofd. Als creativiteit en communicatie niet meer mogelijk zijn, houdt het leven op voor mij. Maar wat als je dan alsnog subjectief plezier beleeft aan het bestaan? Mijn schoonvader heeft zijn vermogen tot denken en coherente spraak verloren, het korte-termijngeheugen heeft hem in de steek gelaten - elke dag in zijn verzorgingstehuis is voor hem weer de eerste - maar hij is altijd gelukkig en blij. Wil je dat jezelf ontzeggen? Mijn eerste argument zou zijn dat ik geen last wil zijn voor anderen. Maar wat wil ik voor mezèlf? Wil ik dood opdat de herinneringen aan mij niet bezoedeld worden door jaren van zelfonterende dementie? Of wil ik leven om te glimlachen naar een binnenvallende zonnestraal en om blij te zijn met het bezoek van niet helemaal herkende, maar wel vertrouwd voelende familieleden?

Ingewikkelde vragen, en lastig de antwoorden zo te formuleren dat artsen ernaar kunnen handelen. Ooit stelde ik voor dat ze mij mochten euthanaseren als ik niet meer in staat zou zijn om een basisschool CITO-toets met goed resultaat af te leggen. Maar daarmee kwalificeer je alleen het cerebrale, het kennisdeel van je hersenen. En dat lijkt me te simpel. Nog los van de dan opeens levensbedreigende, weggezakte kennis van basisschoolvakken als topografie. Wat is de hoofdstad van Mali...?

Terug naar mijn realiteit als kankerpatiënt. De kans om te dementeren is niet mijn meest acute vraagstuk. Voor de meer lichamelijke schade heb ik een passende toets gevonden. Om de rechterarm weer als voorbeeld te gebruiken, stelde ik mij de vraag: wil je liever dood zijn, of wil je het avontuur aangaan van het zijn van de man met één arm?
In dat geval kies ik voor dat avontuur. Dood zijn is sowieso saai, er gebeurt per definitie niks. Dan maar de one-armed-bandit. De avonturenvraag lijkt me een goede manier om de wil tot leven in relatie tot lichamelijke schade te toetsen. Misschien ga ik er nog gebruik van maken.