De volgende dag

Uit veel lieve reacties gisteren merkte ik dat mijn verslag het gevoel geeft dat wij in een tranendal beland zijn.
Dat is - gelukkig - niet zo.

Het slechte nieuws kwam op 26 september, niet gisteren. Het is nog steeds ongelofelijk en een enorm voorrecht dat ik überhaupt een kans heb. Slechts 30 jaar geleden was ik zo goed als zeker al dood geweest, of minstens hard daarnaar op weg. De reden dat ik behandeld kan worden is dat een handjevol artsen zich in de vorige eeuw heeft vastgebeten in deze obscure, snel dodende ziekte - die jaarlijks slechts 1 op de 100.000 mensen treft - en de hiervoor benodigde fondsen bijeen heeft geschraapt. En dat aanvankelijk zonder enig zichtbaar succes. Het duurde decennia na de ontdekking van chemotherapie voordat de eerste acute-leukemie patiënten meer dan één jaar overleefden.
Dankzij het doorzettingsvermogen van deze pioniers heb ik nu een kans om de strijd te doorstaan.

En die kans die heb ik nog steeds. Er zijn gisteren misschien wat obstakels toegevoegd. Maar bedenk ook dat ik zonder de flow-cytometrie - die de 3% meting opleverde - waarschijnlijk ten onrechte schoon verklaard was. En dus mogelijk een te lichte behandeling had gekregen. Eén ding heb ik inmiddels uit alle literatuur begrepen: een te zachte behandeling is het beste recept voor onstuitbare terugval later.
Als je de gemuteerde cellen eenmaal de kans geeft om de dans te ontspringen is de kans groot dat ze verder muteren en resistent worden voor alle vormen van chemotherapie. De mediane overleving bij recidief ALL wordt uitgedrukt in maanden...
Dus feitelijk kan ik blij zijn met de kritische blik die men op mijn beenmerg heeft geworpen. Don't shoot the messenger. Doe wat met de boodschap, handel ernaar.

Natuurlijk zal ik blijven kijken naar alternatieven, met name immunologische behandeling met monoklonale antilichamen - medicijnen die eindigen op -mab - biedt hoop, al wordt dit in de praktijk meestal pas ingezet als transplantatie faalt.

Tot zover het medisch-technische, rationele deel.
De psychologie van de ziek(t)e bewandelt een ander pad. Zoals ik schreef vecht ik tegen de angst om te verliezen, tegen de angst voor de behandeling zelf. De balans tussen dankbaarheid voor wat er is en het mogelijke verlies van wat er komen gaat.
Maar heb ik niet al negen levens geleefd? Hoeveel mooier kan een leven zijn? En wie wordt gelukkig van zich zorgen te maken over de toekomst? Het blijkt meestal verspilde energie. Ik probeer daar zoveel mogelijk van weg te blijven, ook in het 'gewone' leven. Wakker liggen van dingen die nog fout moeten gaan is mij vreemd. Onnodige stress en bezoedeling van het nu.

Maar dan de tranen om mij heen. Van jullie, brede schare lezers, maar vooral van Lydia en de kinderen. Iedereen reageert op zijn eigen manier. Het praktische en positieve zoekend, zich zwijgend verstoppend, of openlijk huilend. Hoe het ook beleefd wordt, het raakt me enorm. Ik voel me schuldig. En tegelijkertijd weet ik dat ik ook weg mag. Er is niemand voor wie het leven zonder mij onmogelijk is. Ik laat prachtige herinneringen na, voor mijzelf en voor iedereen met wie ik ze beleefd heb. Uiteindelijk is het voor ons allen het onvermijdelijke lot om louter als herinnering voort te leven. Waarom daarvan weglopen?
Voor Lydia is het de zwaarste opgave. Zij raakt haar dagelijkse maatje kwijt. Maar ik geloof in haar veerkracht, in haar vermogen om voor zichzelf te zorgen, in haar vermogen vooruit te kijken - of misschien haar aversie tegen terugkijken.
Alles sal reg kom. Met of zonder mij.

En zo kom ik terug bij mijn Samourai-gelofte. Omdat ik vrede vind in de eindigheid is elke dag een geschenk, is elke strijd zonder angst aan te gaan.
En wat stelt die chemo nou helemaal voor? Ik krijg weer nieuwe rotzooi. Nieuwe bijverschijnselen. Niet prettig maar wel weer spannend. Voorlopig nog geen herhaling. Ik ben er klaar voor.

En wat misschien het beste nieuws van gisteren was: ik heb nog bijna een week om aan te sterken, een misschien enigszins normaal leven te leiden, voor de volgende chemo. En dat is een mooi vooruitzicht!