Vandaag
De dag begon vroeg vandaag. Na een door irritante obstipatie verstoorde nacht stond de wekker vanmorgen om zeven uur.
Het was nog donker buiten. Voorzichtig kleurde de hemel al met de belofte van de dag. Onze slaapkamer kijkt uit naar het westen, tussen zwembad en museum recht op de letters IAmsterdam, maar dan in spiegelbeeld. Gezellige, publiekstrekkende, fotogenieke letters, die door het nieuwe stadsbestuur in de ban zijn gedaan.
Douchen voelt vreemd met mijn kale kop. Diende mijn haar ooit als reservoir voor shampoo, nu glijdt alles er vanaf. Al douchend doe ik een paar oefeningen in de hoop mijn weggeslopen spieren tot terugkomst te manen.
Gisteren was Nikki jarig. Zeventien. Of zoals ze zelf zegt: het begin van mijn achttiende levensjaar. Presentatie is alles, dat begrijpt ze al goed. Ook weet ze het te vieren: vorige week een feestje voor 24 vrienden, deze zaterdag hier met het hele extended gezin en gisteravond met Lyd, Annemijn en mij uit eten. Voor mij weer de eerste keer buiten de deur. Van een leven dat bestond uit minimaal 3x per week uit eten, is mijn bestaan tot dat van een kluizenaar gereduceerd. En hoewel thuis eten wel heel gezellig blijkt, was het fijn - zelfs avontuurlijk - om gisteren de deur uit te gaan. Zelfs heb ik mezelf verwend met een glas wijn. Het eerste sinds 3 oktober en al die tijd geen enkele behoefte aan alcohol gehad. Nu dan ook puur voor de smaak. Nog nooit kon ik mezelf zo goed beheersen, ik ben meestal een gulzig drinker.
Klaar met douchen, aankleden. De Uber is er eerder dan de bodem van de eerste kop koffie.
Bestemming AMC staat tot dusver garant voor een goed gesprek. Nog voor we de Amsteldijk oprijden gaat het over leven en dood, de betekenis van het leven, eeuwigheid en roem, de willekeur van de geschiedschrijving. Grappig hoe de Black-chauffeurs anders zijn dan de UberX bestuurders. De mannen in de grote auto's zijn bijna allemaal beroepschauffeur, vaak autochtoon en wat ouder, terwijl de UberX-ers jonge, ondernemende mannen van meestal allochtone afkomst zijn. Met beide groepen heb ik interessante, maar totaal verschillende conversaties. Aan de ene kant conservatief, terugkijkend, beetje mopperend, maar ook zorgzaam voor de klant, aan de andere kant ondernemend, vooruitkijkend dromend en licht opportunistisch.
Mijn vroege afspraak bij het AMC is bij de afdeling neurologie. Toen ik vorige week van ellende niet meer wist hoe ik uit m'n ogen moest kijken heb ik gevraagd om een afspraak. Nu het sinds afgelopen weekend elke dag wat beter gaat heb ik overwogen om te annuleren. Maar in het licht van toekomstige - vergelijkbare - chemotherapie heb ik besloten om het consult toch door te laten gaan. Ook omdat ik vragen heb over schade aan zenuwen in handen en voeten, ten gevolge van de behandeling met Vincristine.
Ik verwachtte na een gesprek van een kwartier weer buiten te staan en had met die verwachting ook nog niet ontbeten. Het liep anders.
Twee uur zijn ze met me bezig geweest. Eerst bijna een uur intake gesprek met een co-assistente. IJverig legde ze, ratelend op haar toetsenbord, verslag van mijn antwoorden op haar vele vragen. Vervolgens werd ik met hamertjes beklopt en met lampjes beschenen, kreeg ik prikkers in handen en voeten en werd mijn motoriek en evenwicht getoetst.
Vervolgens werd het consult vervolgd onder leiding van een arts-assistent, die zich eerst door de Co had laten briefen. Enige herhaling van zetten, qua vragen en onderzoek. Op beeldscherm door de CT-scan van mijn hoofd gewandeld - altijd interessant - op zoek naar wat hij het 'afvoerputje' noemt: de aders die het bloed terug transporteren naar de hals en het hart. Niets mis daarmee, volgens hem.
Conclusie is dat de hoofdpijn vermoedelijk veroorzaakt wordt door kleine lekkage van hersenvocht. Kenmerk daarbij is dat de pijn liggend minder is dan staand, hetgeen inderdaad het geval lijkt te zijn. Alternatieve verklaring is dat het een na-effect van de vincristine betreft. Ik moet me melden als het weer erger wordt.
Wat betreft het verlies van gevoel in handen en voeten: dit is een bekend verschijnsel. Mijn symptomen zijn niet heel anders dan die van anderen. Of en in welke mate dit blijvend zal zijn is moeilijk te voorspellen. Deze ongemakken worden over het algemeen geaccepteerd als gevolgschade van de behandeling. 'Dove' handen en voeten als prijs voor overleven.
Op weg naar huis laat ik me afzetten op de Stadhouderskade, hoek Frans Halsstraat. Ik loop bij Van Beek 'Art Supplies' binnen. Tijdens mijn opname heb ik me aangesloten bij een schilderclubje en heb de smaak van kliederen met acrylverf te pakken gekregen. Ik voorzie me van materiaal: paneeltjes, verf en kwasten en hoop de tijd en energie te hebben om er iets mee te doen.
Buiten schreeuwen de herfstkleuren om vastgelegd te worden.
Thuisgekomen, iets na twaalven, ben ik alweer helemaal op. Vannacht niet veel geslapen, splitting headache, klaar voor vandaag. Ik eet m'n ontbijt - eindelijk - slik m'n pillen en ga plat in bed. IAmsterdam nu omlijst door gouden bomen. Morgen hematoloog, uitslagen, behandelplan voor komende weken. We zullen zien.
Het was nog donker buiten. Voorzichtig kleurde de hemel al met de belofte van de dag. Onze slaapkamer kijkt uit naar het westen, tussen zwembad en museum recht op de letters IAmsterdam, maar dan in spiegelbeeld. Gezellige, publiekstrekkende, fotogenieke letters, die door het nieuwe stadsbestuur in de ban zijn gedaan.
Douchen voelt vreemd met mijn kale kop. Diende mijn haar ooit als reservoir voor shampoo, nu glijdt alles er vanaf. Al douchend doe ik een paar oefeningen in de hoop mijn weggeslopen spieren tot terugkomst te manen.
Gisteren was Nikki jarig. Zeventien. Of zoals ze zelf zegt: het begin van mijn achttiende levensjaar. Presentatie is alles, dat begrijpt ze al goed. Ook weet ze het te vieren: vorige week een feestje voor 24 vrienden, deze zaterdag hier met het hele extended gezin en gisteravond met Lyd, Annemijn en mij uit eten. Voor mij weer de eerste keer buiten de deur. Van een leven dat bestond uit minimaal 3x per week uit eten, is mijn bestaan tot dat van een kluizenaar gereduceerd. En hoewel thuis eten wel heel gezellig blijkt, was het fijn - zelfs avontuurlijk - om gisteren de deur uit te gaan. Zelfs heb ik mezelf verwend met een glas wijn. Het eerste sinds 3 oktober en al die tijd geen enkele behoefte aan alcohol gehad. Nu dan ook puur voor de smaak. Nog nooit kon ik mezelf zo goed beheersen, ik ben meestal een gulzig drinker.
Klaar met douchen, aankleden. De Uber is er eerder dan de bodem van de eerste kop koffie.
Bestemming AMC staat tot dusver garant voor een goed gesprek. Nog voor we de Amsteldijk oprijden gaat het over leven en dood, de betekenis van het leven, eeuwigheid en roem, de willekeur van de geschiedschrijving. Grappig hoe de Black-chauffeurs anders zijn dan de UberX bestuurders. De mannen in de grote auto's zijn bijna allemaal beroepschauffeur, vaak autochtoon en wat ouder, terwijl de UberX-ers jonge, ondernemende mannen van meestal allochtone afkomst zijn. Met beide groepen heb ik interessante, maar totaal verschillende conversaties. Aan de ene kant conservatief, terugkijkend, beetje mopperend, maar ook zorgzaam voor de klant, aan de andere kant ondernemend, vooruitkijkend dromend en licht opportunistisch.
Mijn vroege afspraak bij het AMC is bij de afdeling neurologie. Toen ik vorige week van ellende niet meer wist hoe ik uit m'n ogen moest kijken heb ik gevraagd om een afspraak. Nu het sinds afgelopen weekend elke dag wat beter gaat heb ik overwogen om te annuleren. Maar in het licht van toekomstige - vergelijkbare - chemotherapie heb ik besloten om het consult toch door te laten gaan. Ook omdat ik vragen heb over schade aan zenuwen in handen en voeten, ten gevolge van de behandeling met Vincristine.
Ik verwachtte na een gesprek van een kwartier weer buiten te staan en had met die verwachting ook nog niet ontbeten. Het liep anders.
Twee uur zijn ze met me bezig geweest. Eerst bijna een uur intake gesprek met een co-assistente. IJverig legde ze, ratelend op haar toetsenbord, verslag van mijn antwoorden op haar vele vragen. Vervolgens werd ik met hamertjes beklopt en met lampjes beschenen, kreeg ik prikkers in handen en voeten en werd mijn motoriek en evenwicht getoetst.
Vervolgens werd het consult vervolgd onder leiding van een arts-assistent, die zich eerst door de Co had laten briefen. Enige herhaling van zetten, qua vragen en onderzoek. Op beeldscherm door de CT-scan van mijn hoofd gewandeld - altijd interessant - op zoek naar wat hij het 'afvoerputje' noemt: de aders die het bloed terug transporteren naar de hals en het hart. Niets mis daarmee, volgens hem.
Conclusie is dat de hoofdpijn vermoedelijk veroorzaakt wordt door kleine lekkage van hersenvocht. Kenmerk daarbij is dat de pijn liggend minder is dan staand, hetgeen inderdaad het geval lijkt te zijn. Alternatieve verklaring is dat het een na-effect van de vincristine betreft. Ik moet me melden als het weer erger wordt.
Wat betreft het verlies van gevoel in handen en voeten: dit is een bekend verschijnsel. Mijn symptomen zijn niet heel anders dan die van anderen. Of en in welke mate dit blijvend zal zijn is moeilijk te voorspellen. Deze ongemakken worden over het algemeen geaccepteerd als gevolgschade van de behandeling. 'Dove' handen en voeten als prijs voor overleven.
Op weg naar huis laat ik me afzetten op de Stadhouderskade, hoek Frans Halsstraat. Ik loop bij Van Beek 'Art Supplies' binnen. Tijdens mijn opname heb ik me aangesloten bij een schilderclubje en heb de smaak van kliederen met acrylverf te pakken gekregen. Ik voorzie me van materiaal: paneeltjes, verf en kwasten en hoop de tijd en energie te hebben om er iets mee te doen.
Buiten schreeuwen de herfstkleuren om vastgelegd te worden.
Thuisgekomen, iets na twaalven, ben ik alweer helemaal op. Vannacht niet veel geslapen, splitting headache, klaar voor vandaag. Ik eet m'n ontbijt - eindelijk - slik m'n pillen en ga plat in bed. IAmsterdam nu omlijst door gouden bomen. Morgen hematoloog, uitslagen, behandelplan voor komende weken. We zullen zien.
![]() |
heerlijke herfstkleuren |
Ik ben benieuwd naar je schildertalent (jij kan alles!). Wie weet hangen je schilderijen over een tijdje bij een van de musea aan de overkant......
BeantwoordenVerwijderenHH's Diary! love it!
BeantwoordenVerwijderenBen benieuwd naar het schilderwerk!
BeantwoordenVerwijderenHoi Herman , mooie foto. Hoe kan ik je een afbeelding sturen ?
BeantwoordenVerwijderen