Na de borrel

Even een snelle update tussendoor, om de nieuwsgierigheid te bevredigen.
En veel belangwekkender, vergeet niet ook mijn stukje van vanmorgen te lezen over Nikki en haar zee-avontuur.
Vanmiddag gesprek gehad met mijn hematoloog. Samenvattend:

De match met Rein is inderdaad volledig! Dat wil zeggen dat de 5 genen-paren die er toe doen allemaal een match geven. De kans daarop is inderdaad met broers en zussen 1 op 4. Een goede vriendin wees me er vandaag op dat het typisch een actie voor mijn moeder zou zijn om vanuit de hemel - die voor haar bestaat, dus daar zit ze zeker - deze match even in de hand te werken. Thanks Mum!

De volgende kuur begint op 13 december. Dan weer drie weken vincristine en doxorubicine met als toetje de laatste keer - op Lyd's verjaardag! - een ruggenprikje erbij. Ik ga dan in de neutropene dip de jaarwisseling in, nu hopen dat 2019 niet te besmettelijk blijkt te zijn. Het kerstdiner met de hele familie valt precies tussen twee behandelingen, laten we hopen dat ik er wat van kan mee pikken.

Het probleem met mijn verhardende aderen besproken. Van velen heb ik tips gekregen over ports en picc-lijnen. Dit is inderdaad vanaf het begin als optie besproken. ALL geeft echter een verhoogde kans op trombose en dat geldt ook voor een dergelijke permanente toegangspoort tot mijn bloedcircuit. Dus zolang er nog wat te prikken valt, pijnlijk of niet, blijft men opteren voor het ad hoc opsporen van adertjes.

Tot slot nog het verdere genetische onderzoek besproken. Ik had inmiddels met behulp van een ter zake deskundige vriend een Amerikaanse partij gevonden die tegen betaling binnen twee weken een volledig verslag aanlevert over mijn tumorgenoom. Mijn doel hiermee was tweeërlei: als backup kennis - know your enemy - voor het geval de blasten in later stadium zouden terugkeren, en om te onderzoeken of met meer gerichte kennis de transplantatie uit- of afgesteld kon worden.
Dit laatste is iets minder belangrijk geworden, omdat ik wel geloof in de transplantatie met Reins bloed. Het feit dat het een volledige match is en van een broer afkomstig is, verkleint de kans op complicaties. En los van de wetenschappelijke onderbouwing daarvan, voélt het ook zo. Hoe kan mijn broeders bloed zich tegen mij keren?
In overleg met de arts besloten om de Amerikaanse scan uit te stellen tot wanneer de tumor echt terug zou komen. Twee weken is snel genoeg, mocht het zover komen en de samenstelling van de blasten kan tegen die tijd anders zijn. Nu kan de resterende voorraad genetisch materiaal beter gebruikt worden voor MRD onderzoek, wat veel relevanter is in dit stadium.

En toen was het tijd voor de borrel. Ditmaal niet geplaagd door een ruggenprik, kreeg ik via een miniem adertje - kundig aangeprikt - weer zakjes etoposide en cytarabide toegediend. Vier uur achterover liggen, terwijl het koude vocht - de zakken kwamen uit de ijskast - zich door mijn lichaam verspreidde. Ik merk er nog niet veel van, behalve dat ik het koud heb, beetje duizelig ben en toe aan een verlate middagdut.

Daarmee sluit ik af. Fijne vrijdagavond, fijn weekend!

Uw Hermanator