Lotgenoot
Gisteren had ik een lotgenoot op de koffie.
Via-via was ik met hem in contact gekomen. Tot dusver had ik nog niemand ontmoet die precies hetzelfde had als ik - wat wil je met maar een handjevol T-ALL patiënten per jaar. Deze lotgenoot kreeg zijn levensveranderende boodschap bijna precies 6 jaar geleden.
En hier zat hij voor mij, in levenden lijve.
Die uitkomst was allerminst het gevolg van een makkelijke vorm van de ziekte. Al halverwege de Hovon100 behandeling - dezelfde als ik onderga - kwamen zijn tumorcellen massaal terug. Na deze eerst bestreden te hebben met een alternatief medicijn, volgde een allogene stamceltransplantatie. Bij hem geen match met zijn broer, dus werd gezocht in de donorbank, wat 6 kandidaten opleverde. In eerste instantie verliep de opname van de nieuwe stamcellen soepel, zonder extreme bijverschijnselen. Het doel van een transplantatie is dat het donorbloed de tumorcellen te lijf gaat. Maar ook ditmaal kwamen de wildgroeiende blasten terug. Dramatisch. Mijn lotgenoot kreeg te horen van zijn hematoloog dat hij uitbehandeld was. De trukendoos was leeg in Amsterdam. Er werd een palliatief traject voorgesteld: begeleiding naar een zacht einde.
Als last resort meldde hij zich in Rotterdam, alwaar men bereid was hem te behandelen met middelen die normaal alleen op kinderen toegepast worden. Liever snel dood aan overdosis chemie, met een kans op overleven, dan een langzame maar zekere dood, was zijn keuze.
De medicijnen sloegen aan - zij het niet zonder complicaties. Extreme vermoeidheid, longontsteking, ontstoken hartzak, alsnog graft-versus-host ziektes, maar uiteindelijk werd het nieuwe bloed de foute cellen de baas. En na langdurig herstel kon hij weer ademhalen. Nu al bijna 6 jaar lang.
Onderweg heeft ook hij de nodige lotgenoten ontmoet die het niet overleefd hebben. Eén van hen kreeg de ziekte na 7 jaar weer terug. Je bent dus nooit helemaal vrij. Je blijft achterom kijken.
Voor mij was het gesprek een feest van herkenning. Praten met iemand die dezelfde aandoening heeft, die net zo bruusk uit zijn leven gerukt is en dezelfde behandeling heeft ondergaan. Dat geeft de ruimte om dingen te benoemen die anderen nooit helemaal zullen begrijpen. Het relatieve geluk dat je onderweg beleeft, de veranderde kijk op de wereld. Het niet bang zijn voor de dood, het lijdzaam dragen van de bijverschijnselen. Hoe om te gaan met je naasten, afrekenen met schuldgevoel jegens hen.
Wat ons ook bindt is het gebrek aan boosheid. Net zoals ik had mijn lotgenoot al snel geaccepteerd dat de ziekte er was. Het is een raar soort omarming van het noodlot. Misschien zelfs wel een verwelkoming. Allebei hadden we vooraf het gevoel dat er iets ergs ging gebeuren. Hij omdat hij al zijn hele leven 'wist' dat hij op zijn 42e een dodelijke ziekte zou krijgen. Opluchting omdat het niet direct dodelijk was, er viel tegen te vechten. Ik omdat ik de plotseling ingetreden rust in ons heerlijke Amsterdamse bestaan niet vertrouwde. Het leven is altijd een uitdaging geweest, altijd wat om voor te knokken, zoveel geluk kan niet lang goed gaan. En als je dan zelf ziek wordt, lucht dat ergens op. Het noodlot heeft niet een van de kinderen getroffen, slechts mijzelf. En ik kan het aan. Heb minder te verspelen dan de anderen.
Er zat ook een keerzijde aan ons gesprek. De verschrikkingen die mijn lotgenoot mee had gemaakt, de complicaties, het 'opgegeven' worden... dat zijn dingen waar je niet op zit te wachten. Aan de andere kant vertelde hij ook hoe je eigenlijk alle beproevingen weer vergeet. Dat geeft mij hoop. Voor pijn heb je geen geheugen. Je weet dat je het had - maar het gevoel zelf komt gelukkig nooit echt terug. Dat ervaar ik zelfs al in dit stadium.
Ik kijk enorm op tegen de volgende ronde, die vrijdag begint. Morgen krijg ik instructies omtrent bijverschijnselen. Ik heb al even geGoogled en daar word ik niet blij van. Het mag dan wel 'consolidatie' heten, maar de verwachte bijverschijnselen van de nieuwe cocktails zijn niet mis. Misselijkheid, diarree, koorts, nierfalen.... Brrr, geen zin in, maar ik put kracht uit het gesprek met mijn lotgenoot. Zoals hij zei, je reserves zijn enorm. En eenmaal achter de rug is het voorbij. Ongeacht de uitkomst. En dat geeft mij moed.
Jeroen, dank voor je wijsheid, ervaringen en steun!
Via-via was ik met hem in contact gekomen. Tot dusver had ik nog niemand ontmoet die precies hetzelfde had als ik - wat wil je met maar een handjevol T-ALL patiënten per jaar. Deze lotgenoot kreeg zijn levensveranderende boodschap bijna precies 6 jaar geleden.
En hier zat hij voor mij, in levenden lijve.
Die uitkomst was allerminst het gevolg van een makkelijke vorm van de ziekte. Al halverwege de Hovon100 behandeling - dezelfde als ik onderga - kwamen zijn tumorcellen massaal terug. Na deze eerst bestreden te hebben met een alternatief medicijn, volgde een allogene stamceltransplantatie. Bij hem geen match met zijn broer, dus werd gezocht in de donorbank, wat 6 kandidaten opleverde. In eerste instantie verliep de opname van de nieuwe stamcellen soepel, zonder extreme bijverschijnselen. Het doel van een transplantatie is dat het donorbloed de tumorcellen te lijf gaat. Maar ook ditmaal kwamen de wildgroeiende blasten terug. Dramatisch. Mijn lotgenoot kreeg te horen van zijn hematoloog dat hij uitbehandeld was. De trukendoos was leeg in Amsterdam. Er werd een palliatief traject voorgesteld: begeleiding naar een zacht einde.
Als last resort meldde hij zich in Rotterdam, alwaar men bereid was hem te behandelen met middelen die normaal alleen op kinderen toegepast worden. Liever snel dood aan overdosis chemie, met een kans op overleven, dan een langzame maar zekere dood, was zijn keuze.
De medicijnen sloegen aan - zij het niet zonder complicaties. Extreme vermoeidheid, longontsteking, ontstoken hartzak, alsnog graft-versus-host ziektes, maar uiteindelijk werd het nieuwe bloed de foute cellen de baas. En na langdurig herstel kon hij weer ademhalen. Nu al bijna 6 jaar lang.
Onderweg heeft ook hij de nodige lotgenoten ontmoet die het niet overleefd hebben. Eén van hen kreeg de ziekte na 7 jaar weer terug. Je bent dus nooit helemaal vrij. Je blijft achterom kijken.
Voor mij was het gesprek een feest van herkenning. Praten met iemand die dezelfde aandoening heeft, die net zo bruusk uit zijn leven gerukt is en dezelfde behandeling heeft ondergaan. Dat geeft de ruimte om dingen te benoemen die anderen nooit helemaal zullen begrijpen. Het relatieve geluk dat je onderweg beleeft, de veranderde kijk op de wereld. Het niet bang zijn voor de dood, het lijdzaam dragen van de bijverschijnselen. Hoe om te gaan met je naasten, afrekenen met schuldgevoel jegens hen.
Wat ons ook bindt is het gebrek aan boosheid. Net zoals ik had mijn lotgenoot al snel geaccepteerd dat de ziekte er was. Het is een raar soort omarming van het noodlot. Misschien zelfs wel een verwelkoming. Allebei hadden we vooraf het gevoel dat er iets ergs ging gebeuren. Hij omdat hij al zijn hele leven 'wist' dat hij op zijn 42e een dodelijke ziekte zou krijgen. Opluchting omdat het niet direct dodelijk was, er viel tegen te vechten. Ik omdat ik de plotseling ingetreden rust in ons heerlijke Amsterdamse bestaan niet vertrouwde. Het leven is altijd een uitdaging geweest, altijd wat om voor te knokken, zoveel geluk kan niet lang goed gaan. En als je dan zelf ziek wordt, lucht dat ergens op. Het noodlot heeft niet een van de kinderen getroffen, slechts mijzelf. En ik kan het aan. Heb minder te verspelen dan de anderen.
Er zat ook een keerzijde aan ons gesprek. De verschrikkingen die mijn lotgenoot mee had gemaakt, de complicaties, het 'opgegeven' worden... dat zijn dingen waar je niet op zit te wachten. Aan de andere kant vertelde hij ook hoe je eigenlijk alle beproevingen weer vergeet. Dat geeft mij hoop. Voor pijn heb je geen geheugen. Je weet dat je het had - maar het gevoel zelf komt gelukkig nooit echt terug. Dat ervaar ik zelfs al in dit stadium.
Ik kijk enorm op tegen de volgende ronde, die vrijdag begint. Morgen krijg ik instructies omtrent bijverschijnselen. Ik heb al even geGoogled en daar word ik niet blij van. Het mag dan wel 'consolidatie' heten, maar de verwachte bijverschijnselen van de nieuwe cocktails zijn niet mis. Misselijkheid, diarree, koorts, nierfalen.... Brrr, geen zin in, maar ik put kracht uit het gesprek met mijn lotgenoot. Zoals hij zei, je reserves zijn enorm. En eenmaal achter de rug is het voorbij. Ongeacht de uitkomst. En dat geeft mij moed.
Jeroen, dank voor je wijsheid, ervaringen en steun!
 |
| veilig in de voetstappen van een ander |
Wow, wat een cadeau dat Jeroen op je pad is gekomen... Enne, geniet van deze komende dagen! liefs, Ingrid
BeantwoordenVerwijderenWat schrijf je steeds mooie, heftige verhalen. Ik voel me soms een beetje een gluurder, maar leef enorm met je mee. Geniet van de komende dagen. Ik wens je veel succes en kracht toe in de volgende Hermanator fight! Hannie
BeantwoordenVerwijderenWat een mooie tekst. Iemand die je precies begrijpt is iets waar je als persoon altijd naar verlangt maar toch kom ik er steeds meer achter dat mensen mij beter begrijpen dan ik doorheb. Oma kijkt vanaf boven!
BeantwoordenVerwijderenWeer heel veel liefs
Geniet - voordat t morgen vrijdag is - van deze dag, de zon verwelkomt je ook. Wat fijn dat deze lotgenoot op je pad is gekomen en wat herken ik wat je schrijft over voorgevoel...
BeantwoordenVerwijderenZet m op lieve Herman, vanaf morgen denk ik weer extra hard aan je, liefs
Good luck Hermanus, ook voor je geliefden! Vanuit een ver achterhoekje toch dichtbij! Hugs, P&M
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat je iemand hebt gevonden die juist dat begrijpt wat anderen niet kennen. Ik kan me zo voorstellen dat het heel fijn is om je gevoelens, zorgen, vragen en inzichten te delen met een echte lotgenoot. En hoe mooi is het dat jij straks hetzelfde kan betekenen voor iemand die ook aan het begin van het genezingsproces staat. Een soort van chain van lotgenoten support :)
BeantwoordenVerwijderenPfew, wat een keuze heeft die Jeroen genomen zeg - zo'n last resort. Zo heftig. Sterkte de komende dagen Herman, ik heb een heel sterk gevoel dat jouw lijf dit aankan!!
BeantwoordenVerwijderen