Uitslag

Vanmiddag kwam er een eind aan het wachten.
De ochtend begon weer met knallende hoofdpijn. Paracetamol kon daar weinig aan veranderen. Ik vreesde het ergste, maar tegen een uur of elf ebde de pijn weg. Gelukkig.
Intussen de lege uren opgevuld met het bekijken van de MRI scan die ik een jaar geleden heb laten maken. Daar bleek toen uit dat ik helemaal gezond was, geen kanker te bekennen. Op die scan was ook te zien dat ik een tweede 'accessoire' milt heb, een zogenaamde splenunculus. Een medische buitenissigheid die op zich vaker voorkomt, maar mijn bij-milt ziet er tamelijk groot en bol uit, waardoor de verdenking bestond dat zich hierin lymfoblasten opgehoopt hadden. Gelukkig liet het plaatje van vorig jaar zien dat hij toen al net zo rond en groot was, dus nu niets aan de hand wat dat betreft.
Na MRI analyse software gedownload te hebben, stel ik vast dat de diameter van mijn splenuncus wel bijna 3 centimeter is. Veel groter dan de foto's die ik online vind. Ik maak wat screenshots en stuur de plaatjes via het online patiëntendossier naar het behandelteam.

Lydia rijdt me naar het AMC. Ruim op tijd melden we ons bij de dagbehandeling hematologie.
Mij is weer een nieuwe hematoloog toegewezen, de derde tot dusver. Een prettige en directe dame. Ik hoop dat zij voor de rest van de rit mijn aanspreekpunt kan blijven.
Ze windt er geen doekjes om: geen volledige remissie, er zijn nog een 3% foute blasten in het beenmerg-bloed aangetroffen.

Ter nuance: nog maar kort geleden zou ik met het zelfde bloed als volledig schoon zijn beschouwd. De handmatige telling - tot voor kort de enige meetmethode - liet namelijk geen foute cellen zien. Er wordt tegenwoordig echter ook zogenaamde Flow-cytometrie toegepast, waarbij grote hoeveelheden cellen met lasers worden afgetast. In mijn geval werd gekeken naar specifieke eiwitten die zich bevinden op de celwand van de tumorcellen. Deze meting leverde de 3%-telling op.
De uitdaging bij leukemie is niet zozeer de ziekte tijdelijk terug te dringen. Het gaat erom te voorkomen dat zij in later stadium - vaak pas na een paar jaar - keihard en onstuitbaar terugslaat. Het is gebleken dat zelfs de kleinste concentratie van foute cellen in dit stadium de voorbode kan zijn van latere terugslag. Daarom heeft men besloten mij nu in te delen in de categorie 'Hoog risico'.

Hoog risico. Ik schrik er wel van. Eerder was gesproken over laag of gemiddeld. Hoog risico betekent dat ik volgens het protocol sowieso afsteven op een allogene stamceltransplantatie. Dat is een vervelend, pijnlijk en risicovol proces. Doel is om de laatste tumorcellen door de afweercellen van de donor om zeep te laten helpen. Dit proces kan zich echter ook tegen goede cellen richten, Graft vs Host Disease, noemt men dat. Met een kans van 10-30% om aan de gevolgen hiervan te overlijden.

De meest kansrijke donor is mijn broer, Rein. Bij broers en zussen is de kans op een match ongeveer één op vier. Dochters of zoons geven een minimaal twee keer zo kleine slagingskans. En bij een willekeurige donor is het 1 op 50.000. Rein heeft al bloed afgestaan, maar de uitslag laat nog op zich wachten. De transplantatie is pas gepland na afronden van de standaard Hovon100 behandeling. Er staan nog 3 kuren op het program, ik hoef qua transplantatie-ellende niet te rekenen op eerder dan maart volgend jaar.

Ik vraag of een positieve uitslag na de rest van de behandeling de transplantatie overbodig kan maken. Nee, zegt de arts. Zijn er dan alternatieve behandelingen, die meer specifiek op mijn tumor werken? Niet dat zij weet. Op Mytomorrows staan veel onderzoeken waaraan je mee kunt doen, maar die zijn echt bedoeld als last resort.
Ik vraag of we een volledige sequencing (WGS) kunnen maken van het tumor-DNA, als aanvulling op het matig uitgevoerde cytogenetische onderzoek. Dan kunnen we parallel kijken of er andere, meer specifieke behandelingen mogelijk zijn, die misschien nog voor de transplantatie kunnen worden ingevoegd. Hieraan wil men graag meewerken. Probleem is dat door eerder gemaakte fout de restvoorraad van mijn beenmerg mogelijk al opgebruikt is. Als alternatief zou er een kweek gemaakt moeten worden uit de 3% die nu nog in mijn mergbloed rondwaart. Goed nieuws is dat dit wel mogelijk lijkt te zijn.

Intussen bespreken we de rest van de behandeling. De eerste consolidatiefase begint pas volgende week vrijdag en gaat 2 weken duren. Ik krijg dan onder andere methotrexaat - het spul dat al 3x in mijn hersenen is gespoten - via infuus toegediend en gezien de werking op mijn nieren moet ik dan telkens een dag of 3 in het het ziekenhuis blijven. Na de consolidatie weer een week of 2 rust. Daarna op naar de tweede inductie - die veel lijkt op de eerste maand, maar dan ambulant - en vervolgens de tweede consolidatie.

Lyd en ik lopen na het consult door het ziekenhuis. We zijn stil, weten niet precies wat we moeten zeggen.  Dit is niet het nieuws waarop we gehoopt hadden. Voorzover we durfden te hopen.
Hoog risico. Transplantatie. Woorden die we liever niet gehoord hadden.

Ik merk dat ik het moeilijk vind om mijn Samourai-evenwicht te hervinden. In de steriele omgeving van het ziekenhuis, tussenportaal tussen leven en dood, was het nog makkelijk om de nul-optie, de eindigheid van mijn leven, als uitgangspunt te accepteren. Ik had toen al afscheid genomen van thuis, ik had vrede met mijn leven tot dat moment.
Maar nu ik weer thuis ben, nu Lyd en ik weer dagelijks samen zijn, de kinderen langskomen, het gewone leven zich weer - een beetje - aandient, valt het zwaar om het einde te omarmen. Terwijl dat nu juist de kracht geeft om de strijd aan te gaan, je wapent tegen tegenslagen, elke geleefde dag mooier maakt. Ik moet opnieuw de dood onder ogen zien.

Ik ben ook bang. Bang voor de chemo, bang voor de transplantatie. De nieuwigheid van de chemotherapie is er af. De natuurlijke strijdlust en onbevangenheid van een maand geleden is geërodeerd. Ik weet nu hoe vervelend de behandeling kan - en gaat - zijn. Maar angst is nergens goed voor. Energie verspild aan gebeurtenissen die nog niet gebeurd zijn. Hersenspinsels die me in de weg zitten.

We knuffelen en huilen en lachen. Bedenken dat er maar één opdracht is en dat is zorgen dat elke dag, hoe gehinderd door chemische bijwerkingen dan ook, zo mooi mogelijk is. Niets zou zo zinloos zijn als het leven te eindigen met een rits dagen, louter gevuld met lijden en verlangen naar een toekomst die nooit komt.
Beter is het om zoveel mogelijk genieten, van al die kleine, opeens zo bijzondere dingen.
Samenzijn. Samen zijn.

We voegen de daad bij het woord en gaan maar even lekker lunchen. Echt lekker lunchen.
Dat hebben we dan vast binnen.
Carpe diem, pluk de dag.

mijn strijdmakker en ik