the Hermanator fights back!

Het is een drukke maand geweest. Eerst voorbereidingen voor het vertrek uit Nederland, met daarbij behorend het uitruimen van de boot (straks ander stukje over het afscheid daarvan), wat een hele verhuizing inhield, plus het opruimen van ons huis in Amsterdam voor eventuele huurders. Verder alles wat je wilt doen en alle mensen die je nog wilt zien voor je voor een maand of zes naar de andere kant van de wereld vertrekt. Aangekomen in Kaapstad: wederom drukte. Eerst een week in ons eigen huis, onze Hof van Eden met al z’n groene bomen en planten. We laten daar wat aanpassingen doen om het kleine bij-huis beter te kunnen verhuren. Dus veel bouwmannen over de vloer. Intussen naderde ons bouwproject - renovatie van een huis voor de verkoop - voltooiing de vrucht van twee jaar werk van Lydia en mij (ook hierover komt een apart stukje). Op slechts een kilometer afstand van ons huis is het makkelijk heen en weer rijden. En dat deden we dan ook veelvuldig. Eindeloze details en vragen van de...

Het is vandaag ruitenwisserdag. De eerste dag dat ik weer rond rijd in mijn heel erg Zuid-Afrikaanse Toyota Fortuner. Daar waar bij onze Nederlandse auto de richtingaanwijzer links van het stuur zit, zitten hier op die plek de ruitenwissers. Steeds moet ik daar weer opnieuw aan wennen. Bij elke afslag gaan mijn ruitenwissers aan. En elke keer moet ik daarom lachen. Zo gaan er meer dingen in mijn leven niet zoals ik ze voor ogen had. Sommige zijn als de ruitenwisser: het kost wat tijd en geduld om je aan te passen aan veranderde omstandigheden. Maar met een beetje oefening kom je er wel. Andere zijn structureler van aard. Dingen die meer van je vragen dan een kleine verandering, dingen die indruisen tegen je natuur, de van je vragen je anders te gedragen dan je wezenlijk bent. Ik heb nooit geweten hoe een ingrijpende ziekte en de daarbijbehorende straffe behandeling je leven totaal kan veranderen. Het houdt niet op bij het opeens van straat gerukt worden door een telefoontje, niet bij e...

Het is een hele tijd stil geweest op dit blog. Niet dat er niets gebeurde, maar ik had er even genoeg van om over mezelf te schrijven. Vooral omdat ik niet zo goed een antwoord wist op de vraag 'hoe gaat het met je?'. En over die vraag gaat het hier tenslotte. Maar van veel kanten - lezers die me door mijn medische avonturen heen gevolgd hebben - hoor ik steeds weer het verzoek om nieuwe blogberichtjes. En intussen ben ik zelf ook wel benieuwd naar het antwoord op de vraag hoe het met me gaat. Daarom ga ik weer beginnen met schrijven over mijn dagelijkse leven. Over de uitdagingen om in te passen in mijn nieuwe realiteit. Over de onzekerheid en de frustraties die een heel lang, wellicht levenslang, revalidatieproces met zich meebrengen. En ook over de mooie dingen die ik meemaak, de nieuwe deuren die open gaan waar oude gesloten blijken. Als je het leuk vindt, blijf dan lezen. Heb je het wel gezien, klik dan op unsubscribe  onder aan de mails. Zelf ga ik in ieder geval meelezen...

Het is alweer een maand of zeven sinds mijn laatste blogpost. Gelukkig kan ik op dit moment melden dat het goed met me gaat. Maar de tussenliggende tijd ging niet over rozen. Toen ik begin april uit Zuid Afrika terug kwam, was ik in high spirits. Het ging goed met me, zelfs beter dan ik gehoopt had. Ik was al tijden niet echt ziek geweest en hoewel de energie niet elke dag in gelijke mate aanwezig was, zaten er geen langere periodes van zwakte tussen. Dat veranderde toen ik op weg naar Frankrijk, na een heerlijke, zorgeloze avond in Gent, een zware verkoudheid bleek te hebben opgelopen. We kwamen er pas achter toen we al bijna een week in Frankrijk waren. Lydia en ik begonnen beiden te hoesten en snotteren. Het bleek geen Corona te zijn, maar wel een vervelend virus, dat vervolgens onze hele familie en gasten langsging. De meesten waren er een weekje mee bezig, maar ik heb er uiteindelijk anderhalve maand mee gesukkeld. En zoals dat gaat bij mij, het hele lichaam doet dan mee. Als ee...

Herrijzenis. Wedergeboorte. Ik heb er al eerder over geschreven. Destijds had ik daar een romantisch beeld van. Ik zag het als een magische gebeurtenis, zoals bij Lazarus die plotseling van zijn sterfbed opstond, het stof van zijn kleren sloeg en hup zijn oude leven weer binnenstapte. Inmiddels weet ik dat een beetje herrijzen of wederopstaan een lang en moeizaam proces is. Een hobbelige weg vol valkuilen. Een weg waarop je, nadat tot je verbazing het bordje ‘doodlopende weg’ opeens weggehaald bleek, je je regelmatig afvraagt waarin je nu weer beland bent, waarheen dit pad leidt. Kom je ooit weer terug in je oude bestaan, met de kwaliteit en de vreugde van dien? Of blijft het een kwakkelend gerommel in de marge, een gebed zonder eind? Veel heb ik getwijfeld of ik de juiste keuze had gemaakt. Had het pad niet beter dood kunnen lopen? Maar de afgelopen tijd bereikte ik een mijlpaal in het wederopstaan. Op een wijze die bijna deed denken aan het Oude Leven. Om dat uit te leggen...

Alweer ruim een maand geleden plaatste ik mijn laatste post. Het is tijd voor een update. Hoe gaat het nou eigenlijk met me, hier in Kaapstad? Het vorige stukje ging over pijn. Ik zette het online het toen het ergste leed al geleden was. De ontstoken gewrichten bleven nog wel even na-etteren. Zeurende pijn op de achtergrond en vooral ’s ochtends bij het opstaan. Maar dat weerhield me er niet van om weer in actie te komen. De deur uit. Mooie wandelingen. Lion’s Head en Tafelberg bedwongen. Een flinke klim, zij het nog wel op halve snelheid. Inmiddels waren al onze kinderen hier binnengedruppeld, inclusief aanhang en, tot ieders vreugde, kleinzoon Dante! De beperkende maatregelen in Nederland hadden ons doen besluiten om niet voor Kerst terug te keren naar Amsterdam. Het leek niet haalbaar om daar op verantwoorde wijze met z’n allen bij elkaar te zijn. Hier is dat makkelijker: door het mooie weer kan bijna alles buiten plaatsvinden. Bovendien heeft iedereen die hier per vliegtuig aankomt...

(dit bericht heb ik even over de feestdagen heen getild) In de afgelopen twee jaar heb ik een boel lichamelijke ongemakken mogen ervaren. Sommige daarvan brachten fysieke pijn met zich mee. Keelpijn, spierpijn, hoofdpijn, rugpijn, buikpijn, stekende pijn in mijn borst… Maar deze pijnen waren meestal van voorbijgaande aard. Ze kwamen en gingen. Lieten zich meestal met wat paracetamol temmen, vormden een tijdelijk ongemak, hoe heftig en pijnlijk soms ook. De afgelopen weken heb ik kennis gemaakt met pijn van een andere orde: permanente pijn. Het begon met wat spierpijn in heupen en schouders. Een verschijnsel dat ik al eerder had ervaren als gevolg van afbouwen van mijn dagelijkse dosis prednison. Ik wil heel graag van dat spul af en was al maanden bezig om trapsgewijs de dosis te verminderen. Van 80 mg per dag naar uiteindelijk 2,5 mg, bijna op de nul. Voor mij een belangrijk doel: overwinning op de ziekte, onafhankelijkheid van medicijnen! Een soort overlevingsdiploma. Ik was er bijna....

Het is ruim een maand geleden dat we landden in Zuid Afrika. Gezien het heilzame effect dat dit land vorig jaar op mij had was het plan ontstaan om hier een huis te kopen en terug te keren zodra de Nederlandse winter zijn intrede zou doen. De stijgende Corona-cijfers en daarmee samenhangende beperkingen vormden een extra wind in de rug. Weg uit Nederland, naar de zon, naar de warmte.  Het leven is mooi hier. De Kaapse winden die om ons huis gieren. De zon. De stralend blauwe oceaan. De mistige wolken. Het steeds veranderende weer. De berg die over ons waakt. Het strand voor de deur. Het groen en het blauw. De heldere lucht. Het oneindige achterland. Geweldig eten - in restaurants die gewoon open zijn. Terrassen in de zon. Nieuwe vriendschappen. Een overdaad aan sociale gezelligheid. Maar het is niet alleen de omgeving die me gelukkig maakt, die maakt dat de wanhoop van een paar maanden geleden is omgeslagen in hoop en levenslust. Het is de kans op een nieuw leven. Een nieuw bestaan...

De eerste tien jaar na het halen van mijn rijbewijs reed ik slechts in oude wrakken. Auto’s die ik kocht voor hooguit een paar honderd gulden en die ik dan zo lang mogelijk rijdend hield, tot de APK niet meer haalbaar was en het wrak bij controle door politie in beslag werd genomen. Om de zaak rijdend te houden sleutelde ik veel. Vaak was ik te vinden liggend onder een van mijn bolides, van boven tot onder zwart van de smeer, bezig met steeksleutel of lasapparaat. Ik deed niet aan preventief onderhoud, ik wachtte tot er wat kapot ging en dan repareerde ik het. Heel simpel. Je leerde wel goed te luisteren (en te ruiken), je analyseerde onbewust alle signalen die het voertuig gaf, elk rammeltje, elk piepje kon de voorbode zijn van een aanstaand falen. Een kloppend lager, slippende koppeling, zingende v-snaar, versleten remvoering, de geur van een lekkende radiator. Maar de meeste geluiden hoorden gewoon bij de auto. Het vertrouwde gerammel en gekraak dat juist aangaf dat alles in orde ...

Twee jaar geleden liep ik rond deze tijd met de hondjes door het park. Ik was een beetje rillerig, in mijn hoofd bezig met zaken die op dat moment belangrijk waren. Verder niets aan de hand.  Vier uur later kreeg ik een telefoontje dat mijn leven voorgoed en radicaal zou veranderen. Of eigenlijk, de verandering was al ingetreden - in de diepste krochten van mijn lichaam, waar de voorbereidingen voor de grote coup al weken, misschien maandenlang bezig waren - maar zou zich pas later die dag openbaren. Op dat moment was er geen horizon, geen toekomstverwachting. Ik rekende op het einde en zag elke dag, elke week, elke maand als een geschenk. Lydia en ik hadden het vaak over dat ene jaar extra, als we dat nog mochten krijgen. Vandaag krijg ik zomaar twee jaar cadeau. Ik heb ze gekregen en mag ze nu uitpakken. En terwijl ik het pakpapier voorzichtig lospeuter, denk ik in dankbaarheid terug aan alles wat ik sinds die woensdag in 2018 heb mogen meemaken. Een ziekteproces omgeven met zove...

De Langzame Man heeft twee weken langzaam zitten zijn op een prachtige heuvel in Frankrijk. Langzaam, maar niet eenzaam, want samen met Lydia. Volledig geïsoleerd van de bewoonde wereld bood deze setting een prachtig laboratorium om mijzelf en mijn wispelturige lichaam aan nader onderzoek te onderwerpen. En daar heb ik het nodige van geleerd. De belangrijkste constatering is dat ik me beter voelde dan ooit eerder gedurende de afgelopen twee jaar. Niet dat het allemaal perfect was, maar als ik mijn dagelijkse aantekeningen van de afgelopen weken vergelijk met de tijd ervoor, is het verschil overduidelijk. Nog steeds rilde en trilde alles van tijd tot tijd en schoot er af en toe een opblazende migraine in mijn kop, maar de frequentie en heftigheid waarmee dat gebeurde was drastisch minder. Had ik in de weken voor mijn vertrek de meeste dagen nog moeite om mijn ene been voor het andere te zetten, in Frankrijk maakte ik weer lange wandelingen. Ik probeer de ervaringen in mijn Franse labo...

 Ik ben altijd een haastig mens geweest. Je zou kunnen zeggen dat ik met haast ben geboren. Het uit zich in hoe ik loop, hoe ik praat, hoe ik mijn eten naar binnen schrok en hoe ik problemen oplos. Het liefst heb ik snel resultaat, liever een halfbakken oplossing die direct werkt dan een doorwrochte aanpak met kwaliteit. Wil ik dat iets echt goed gebeurt, dan bedenk ik (snel) hoe het moet en laat ik de uitvoering over aan mensen met meer geduld. Zo ben ik nu eenmaal. Of: zo was ik. Mijn lichaam staat niet langer toe dat ik volgas door het leven ga. Voor te veel hooi op mijn vork word ik afgestraft. Dus trek ik regelmatig noodgedwongen de handrem aan. Maar remmen geeft wrijving en leidt tot ergernis en nog meer energieverlies. Het duurzame alternatief is: minder gas geven. De voet van het gaspedaal. De maximale snelheid terugbrengen, gelijkmatiger door het leven glijden. Daarvoor moet ik mezelf heropvoeden. Het begint met de planning, het doseren van activiteiten in mijn agenda. A...

Toen ik in het ziekenhuis lag was ik vol van dankbaarheid voor de goede zorg die ik daar kreeg. Het verplegend personeel was toegewijd, goed geinformeerd en altijd bereid om me te helpen. Of het nu ging om hulp bij fysieke beperkingen of als ik er geestelijk even doorheen zat, ze waren er altijd voor mij. Nog steeds denk ik met warm gevoel terug aan die tijd. Toen ik vorige week weer eens door de witte wereld van het AMC liep, betrapte ik me erop dat ik zelfs terugverlangde naar mijn verblijf daar. Ondanks chemo, pillen, infusen en andere ongemakken, was het leven er rustig en overzichtelijk. Er was altijd een next step om naar toe te leven. En ik verwachtte niets meer van mezelf dan dat ik de dagen doorkwam. Geen druk, geen verwachtingen. Een acceptabel bestaan. Hoe anders is het nu. Het leven heeft geen richting, geen regelmaat. De willekeur van mijn lichaam dicteert wat er op een dag wel en niet kan gebeuren. Net zo grillig als het weer, alleen minder voorspelbaar. En terwijl ik z...

Na mijn vorige post is het een lange tijd stil geweest. In de tussentijd heb ik wel gedachten en gevoelens in flarden opgeschreven. Maar ik kon er geen richting aan geven. Ik voel me als een zwemmer midden op zee, die de weg kwijt is. Watertrappelend om zijn hoofd boven water te houden, niet wetend welke kant op te gaan. De snot-ziekte heeft me bijna 3 weken bezig gehouden. Na de eerste week had ik een korte opleving, daarna stortte ik weer in. Hoesten, hoofdpijn, rillen, verzwakt, moeite met lopen. Maar meer dan het virale ongemak weegt de depressie waarin ik beland ben. Het niet meer weten wie je bent of waar je staat. Een lichaam als het Nederlandse zomerweer: volstrekt onvoorspelbaar, van dag tot dag, uur tot uur. Goede en slechte periodes wisselen elkaar af, zonder dat ik er grip op lijk te hebben. Elke keer als het even goed gaat denk ik: waar lul ik over. Maar dan zak ik weer in en moet ik me hulpeloos terugtrekken. Afspraken afzeggen, dingen niet kunnen doen, ik vind het maar...

Ik ben weer eens viraal gegaan. Na twee maanden in isolatie was ik bijna vergeten waarom ik ook weer in februari naar Kaapstad vluchtte. Het doel was toen om te ontsnappen aan de hier rondwarende virussen, verkoudheden die mijn hele systeem verzwakten en onder invloed van kou en regen vrijwel niet weg te werken waren.  Met mijn focus op virussen was ik de wereld een kleine maand voor. Want terwijl ik in Zuid-Afrika zat barstte het Corona-geweld wereldwijd pas echt los. Toen ik op de heenreis in het vliegtuig stapte en een mondkapje opdeed, verontschuldigde ik me nog lacherig tegenover mijn buurvrouw. ‘Dit is niet vanwege Corona, hoor!’ Om haar daarna in te wijden in het leven van de Leukemist. Intussen is de wereld veranderd. Mondkapjes zijn nu verplicht in vliegtuigen. En dit keer gaat het wél om Corona. Maar door die focus op dat ene virus en door mijn smetteloze solo-wereld op eiland en boot was ik dus even vergeten dat er meer ziektes zijn die mij kunnen plagen.  Het beg...

Intussen is de wereld weer een paar keer om zijn as gedraaid. Het leven presenteerde zich in caleidoscopisch veranderende perspectieven, die nu weer even tot rust lijken te zijn gekomen. Allereerst het eind van onze vaartocht. Na alle stormen en koortsaanvallen is het toch een prachtige reis geworden. De varende ‘suikertaart’ Danielle bood een heerlijk comfortabel en betrouwbaar platform voor onze hereniging. Het weer was mooi. We hebben bij vrienden aangelegd en daar gebarbecued. We hebben eilandjes aangedaan, heerlijk rustig gevaren. Samen zitten boetseren en schilderen. Geen slecht leven. En heel fijn samen. Maar toen waren we opeens weer terug in Amsterdam. Nikki uit huis. En dat viel zwaar. Want wat deed Odysseus na zijn Odyssee? Na tien jaar van varen en avonturen, altijd op weg naar huis, maar steeds afgeleid door lot, gevaar of nieuwgierigheid, kwam hij uiteindelijk thuis op het eiland Ithaca. En toen? Wat deed de gevierde held, ging hij met pensioen? Het zal hem niet licht g...

(in de tussentijd is Lydia bij mij aan boord gestapt, na Covid-negatief getest te zijn. We varen van Amsterdam naar Friesland om de huurboot terug te brengen ) Rillend van de koorts ligt lydia in bed. De in Kaapstad bemachtigde thermometer geeft 39.5 aan. Hoe kon dit nu weer gebeuren? Waar komt dit vandaan? Lydia is nooit ziek. Twee weken clean geleefd, negatief getest voor Covid en nu hier alleen met mij aan boord van onze huurboot. Hoe the F kan een virus zich weer tussen ons wringen?  Ik verhuis mijn beddengoed naar de hut voorin. Weer gescheiden.  Terwijl ik in een potje roer om toch wat avondeten op tafel te kunnen zetten, sta ik te janken. Lyd ziek, misschien wel Corona. Wat voor lijdensweg gaat zij tegemoet? Hoe gevaarlijk is dit? En ongeacht welk virus of bacil ze bij zich draagt, ik moet het niet krijgen. Daar is dit allemaal ooit om begonnen. Daarvoor ben ik naar Afrika gegaan, daarom heb ik me afgezonderd op eiland en boot....

Vandaag is het zes jaar geleden dat Lydia en ik elkaar het ja-woord gaven. We waren toen al een jaar of zes bij elkaar, dus het was meer een bestendiging dan het begin van ons samenzijn. Het feest duurde een week en werd in kleine kring gevierd op Cyprus, het eiland waar mijn zwager met zijn gezin woont. En hoe geweldig was dat! Omringd door onze zes kinderen, familie en een paar vrienden dansten we in de zon, dansten we onder de maan, smeten we volgens Griekse traditie stapels borden kapot en beleefden we een euforische, mooie week. We hadden ook wel wat te vieren. We hadden een geweldig gezin. Samen stonden we ijzersterk, we kregen geen genoeg van elkaar. Het leven was goed voor ons. Het thema voor onze trouwerij was ‘Samen Meer’. Met als achterliggende gedachte dat wij ieder individueel mooie mensen zijn, maar samen nog veel mooier. We hadden hiervoor zelfs een logo ontwikkeld, dat we in twee - afzonderlijk mooie - helften op onze armen getatoeëerd hebben, in plaats van...

Ik voel me als Odysseus. Elke keer dat ik denk huiswaarts te keren is er weer een omstandigheid die me daarvan afhoudt. Was het eerst het Nederlandse regenweer dat mij naar Afrika deed vluchten, vervolgens joeg het aanstormende virus mij naar een Fries eiland. En daarvoor was het de leukemie die me uit het leven wegrukte, gevolgd door de - achteraf bezien - niet minder heftige stamceltransplantatie. Al ruim anderhalf jaar op de vlucht voor mijn eigen lichaam en de boze elementen die het bestoken. Steeds op zoek naar nieuwe oplossingen om het onheil te ontlopen. Na twee maanden niet thuis te zijn geweest, verlangt deze Odysseus er naar zijn Penelope weer in de armen te sluiten. Daarvoor is nog even geduld nodig. Dochter Nikki doet eindexamen, moet daarvoor af en toe op school zijn en heeft - voorzichtig en sporadisch - contact met leeftijdsgenoten. Omstandigheden die zich niet laten verenigen met mijn wens om clean te blijven. We hebben afgesproken dat zij tot half mei thuis ka...