Boos op mijn redder

Toen ik in het ziekenhuis lag was ik vol van dankbaarheid voor de goede zorg die ik daar kreeg. Het verplegend personeel was toegewijd, goed geinformeerd en altijd bereid om me te helpen. Of het nu ging om hulp bij fysieke beperkingen of als ik er geestelijk even doorheen zat, ze waren er altijd voor mij.

Nog steeds denk ik met warm gevoel terug aan die tijd.

Toen ik vorige week weer eens door de witte wereld van het AMC liep, betrapte ik me erop dat ik zelfs terugverlangde naar mijn verblijf daar. Ondanks chemo, pillen, infusen en andere ongemakken, was het leven er rustig en overzichtelijk. Er was altijd een next step om naar toe te leven. En ik verwachtte niets meer van mezelf dan dat ik de dagen doorkwam. Geen druk, geen verwachtingen. Een acceptabel bestaan.

Hoe anders is het nu. Het leven heeft geen richting, geen regelmaat. De willekeur van mijn lichaam dicteert wat er op een dag wel en niet kan gebeuren. Net zo grillig als het weer, alleen minder voorspelbaar.

En terwijl ik zo een beetje voortmodder, merk ik dat ik langzaam boos word. Er gaat geen minuut voorbij zonder dat ik geconfronteerd word met de voelbare gevolgen van mijn behandeling. Bij elke beweging trilt of siddert er iets. Altijd doet er wel iets pijn. Allemaal gevolgen van mijn stamceltransplantatie en de zware conditionering en medicatie die daarmee gepaard ging. En naarmate ik vaker in contact kom met anderen die getransplanteerd zijn of dat aanstonds gaan worden, merk ik dat mijn behandeling zwaarder is geweest dan bij wie dan ook. En dat de gevolgen bij mij ook navenant groter zijn.

De keuze die voorafgaand aan transplantatie wordt voorgelegd is: leven met de angst voor terugkeer van de leukemie bij lichte behandeling, versus het risico te overlijden door zware behandeling. Wat daar onvoldoende in wordt meegenomen is de levenskwaliteit in geval van overleven. Tegenover mij werd destijds geschetst dat je wel een jaar mee bezig zou zijn met het afwerpen van de bijwerkingen. Dat klonk toen als lang, maar acceptabel. Nu, bijna anderhalf jaar verder, vrees ik dat het nog vele jaren gaat duren tot alles weer een beetje functioneert, als dat überhaupt al gaat gebeuren.

Werd mij nu de keuze gegeven, ik zou kiezen voor levenskwaliteit, voor de lichte behandeling. De angst voor terugkeer van de ziekte heb je namelijk sowieso. En daar bovenop nu ook nog de angst voor de gevolgen van de behandeling zelf: wat heeft de bestraling allemaal kapot gemaakt? Wat is de schade aan mijn bloedvaten door de etsende werking van de chemo? Het voelt als een tikkende tijdbom.

Of je nu licht of zwaar behandeld bent, de ziekte achtervolgt je de rest van je leven.

Het is alsof ik wakker word uit het Stockholm-syndroom. Mijn redders van weleer, die lieve verplegers, die wijze artsen, hebben me ook kapot gemaakt. In de blinde drang om het overleven centraal te stellen is alles uit de kast gehaald om mijn hele bloedsysteem te vernietigen, met veel bijkomende schade als gevolg.

Op het moment van transplantatie was de leukemie al nagenoeg vernietigd. Was deze atoomoorlog echt nodig? Had een lichtere behandeling niet hetzelfde resultaat geleverd? Uit een studie die ik in de tijd voor mijn transplantatie heb opgediept bleek dat er geen eenduidig bewijs is voor betere overlevingskansen bij de zwaardere behandeling. (Overigens een ingewikkelde zaak om uit te zoeken gezien de hoeveelheid directe en indirecte gevolgen waaraan patiënten allemaal dood kunnen gaan.) Maar toch liet ik me meenemen in de overtuiging dat zwaar, zwaarder, zwaarst de way-to-go was.

En dat is een logische keuze, bij gebrek aan discussie over de mogelijke gevolgen op langere termijn. Op dat moment dacht ik: ik ben sterk, ik kan een zware behandeling wel aan. Heb ik niet alle chemo’s tot nu toe overleefd? Heb ik niet de leukemie klein gekregen? Ik kan dit!

Waarbij ik dus dacht aan de ongemakken op korte termijn. De pijn, de misselijkheid, de slapte, de vermoeidheid, die al na een paar maanden minder zouden worden en maximaal een jaar zouden aanhouden.

En dus voel ik me nu, anderhalf jaar later, flink genaaid. Hoe dankbaar ik mijn redders ook ben, ze hebben ook de plank misgeslagen. Daar ben ik best boos over.

En er wordt niet veel gedaan om te leren van mijn soort gevallen. Mijn behandelend arts weet eigenlijk relatief weinig over de handicaps waarmee haar patiënten leven, haar oprechte betrokkenheid en empathie ten spijt. Er loopt geen studie die bijhoudt hoe wij ons voelen, wat de hersteltijd is etc. Met moeite vond ik 1 publicatie, waaraan 10 patiënten hadden meegedaan. Voor andere kankers en andere behandelingen is veel meer voorhanden. Voor stamceltransplantatie vrijwel niets.

Ook wordt er weinig gedaan met de bekende nevenschade, zoals bijvoorbeeld aan de bloedvaten, die door bestraling verzwakt en door chemo geëtst zijn. Ik moet zelf mijn cholesterol-historie erbij halen en de cardioloog bijschakelen. Hetzelfde geldt voor de neurologische schade, maar ook voor de nodige fysiotherapie en geestelijke hulp.

Dit kan en moet anders. Zowel in de begeleiding na transplantatie als in het bieden van een afgewogen keuze vooraf. Er is veel wat gedaan kan worden: centraal registreren van de genetische mutaties in de leukemie, registreren van patient-welzijn in relatie tot behandeling en medicatie en vooral internationale uitwisseling van deze gegevens. En dan nog even een verandering van mentaliteit: van lijfsbehoud naar leefbaarheid.

Ik heb zelf niet de energie en de moed om dit op te pakken. Hopelijk voelt een nieuwe generatie onderzoekers en behandelaars zich uitgedaagd. 

Stof trekt op, verwoesting wordt zichtbaar. Wederopbouw of onbewoonbaar?