the Hermanator fights back!

Het is helaas niet meer zondagmiddag... Vandaag is het precies een half jaar sinds de constatering van mijn ziekte. Sinds zondag weer twee taaie dagen verder. Het meest word ik geplaagd door de keten aan organen die spijs en drank van de ene kant van mijn lichaam naar de andere kant zouden moeten transporteren. In mijn maag lijkt zich een continu opererende houtzagerij te bevinden, die schurende bewerkingen loslaat op de maagwand, terwijl wolken zaagsel naar boven en naar onder de (slok)darm in worden gestoten, elke vorm van glijvermogen daarmee effectief verhinderend. Met een bijna permanent gevoel van misselijkheid als gevolg. Vanmorgen werd ik zinloos kotsend wakker - een geheel lege maag die zichzelf nog verder meende te moeten legen. Elke maaltijd en elke rits pillen die geslikt moet worden vormen een loodzware uitdaging. Echt, dat het allemaal langzaam gaat vind ik prima, maar mag het dan zonder die misselijkheid? Ik probeer in gesprek te gaan met mijn maag, mijn darmen, le...

De dagen rijgen zich hier aaneen tot een amorf blok tijd. De zon komt op, de zon gaat onder. Ik lees (een beetje), ik kijk (heel af en toe) een film, ik slik een indrukwekkende hoeveelheid pillen, zet plichtmatig mijn stapjes buiten op de kade en verder slaap ik. Ik slaap - gelukkig - erg veel. Naast een zeer behoorlijke nachtrust maak ik ook overdag wel een uur of vijf slapend vol. Lydia vergelijkt me met een baby - en daar zit ze niet ver naast. Gelukkig huil ik niet en verschoon ik mijn eigen luiers. Qua lichamelijk welzijn bespeur ik weinig verandering van dag tot dag. Alleen een stelselmatige aftakeling van mijn fysiek. Van al dat liggen word je niet sterker. Ik marineer mijn slinkende soepkip dagelijks in bad. Mijn grootste ongemak is stelselmatige misselijkheid en daaruit volgend gebrek aan eetlust. Het kost me grote moeite om me gevoed te houden. De gedachte aan eten doet me vaak al kokhalzen. Ik vul mijn dieet nu aan met een soort astronautenvoer, dat de inhoud van een vo...

Lieve mensen, we klimmen nog even niet op naar een hoger filosofisch niveau dan dat van de lijdzame patiënt. Want mijn thuiskomst mag door velen bejubeld zijn, in feite is het alleen een upgrade van omgeving. Ik geniet van luxes zoals een bad, een ruimere kamer met een heerlijk uitzicht, de nabijheid van geliefden, maar de stapjes naar genezing, de aangroei van mijn bloed, gaat er niet sneller door. Voorlopig kopieer ik veel elementen van mijn ziekenhuisbestaan naar de thuisomgeving - alles zoveel mogelijk rondom mijn bed gecentreerd. Sinds thuiskomst zijn de bloedwaarden zelfs wat afgenomen, wat te verwachten was gezien het feit dat de jonge cellen geforceerd versneld het bloed waren ingeduwd. Dat evenwicht herstelt zich nu en dan zal de groei langzaamaan doorzetten. Dat het langzaam gaat vind ik prima. Als er twee dingen zijn die ik heb geleerd in het traject tot nu toe, zijn dat acceptatie en geduld. Ik lig hier, zonder enige verwachting van wat een dag gaat brengen. Meer blij m...

Het kan verkeren. Het is maar iets minder dan twee dagen geleden dat ik wanhopig wakker werd en niet nóg zo'n zelfde dag wilde meemaken. En ben ik dan opeens.... THUIS! Na overleg van de artsen gisteren middag werd besloten dat er geen reden was mij nog langer daar te houden. De medicatie via het infuus was al afgebouwd en geleidelijk overgegaan op pillen en snel werd er een ontslagprotocol opgesteld en kreeg ik instructie over de behandeling van de komende tijd, die poliklinisch zal plaatsvinden. In de basis komt het er op neer dat ik slechts één keer per week een consult heb met mijn hematoloog - na bloed te laten afnemen - en dat de medicatie op basis daarvan al dan niet aangepast wordt. Verder moet ik letten op symptomen van graft vs host disease  en eventuele complicaties direct melden. Klinkt relaxter dan enig schema hiervoor, waarbij ik vaak drie keer per week terug moest. Wel heb ik komende maandag direct al een uitzondering, dus we zullen zien hoe het in de praktijk u...

Gistermorgen nog werd ik wanhopig wakker. Ik voelde me gevangen in steeds dezelfde groundhog day , elke dag weer vechtend tegen dezelfde energievretende ongemakken. Alsof ik een twee weken lang parcours had afgelegd, tijgerend door de modder, zonder zicht op het einde. Intussen niet of nauwelijks kunnen lezen, elk appje, elke letter op mijn telefoon - lezen of schrijven - kostte een sloot energie, geen films, niks. Vegeterend hoofdpijn, keel, slijm, misselijkheid onder controle houdend. En dan de incidentele extra obstakels, zoals uit de ader floepende infuuslijnen, bloedtransfusies, thoraxfoto's, CT-scans etc. Ik wendde me tot mijn moeder, op haar wolkje. Hoe staat het er mee? Jij zou toch zorgen dat die cellen gingen nestelen? Haar antwoorden vormden zich in mijn hoofd. Ze had een boel Colombianen over de vloer - deze tijd van het jaar zat ze daar altijd - het was druk, natuurlijk dacht ze aan mij, ze had ook wat mails verstuurd om de zaak te bespoedigen, maar ze moest ook...

Kop, keel, kots verhinderen me iets te schrijven. Hier wat plaatjes. vanavond 2x naar radiologie vanwege kapotte infuurslijn Biefstuk in een zakje.  Transfusie. Haar valt massaal uit Lyd to the rescue resultaat Bij elkaar erg taaie dagen. Gewoon eten is er niet bij, ook niet lezen, film kijken, luisterboek luisteren, schrijven etc. Ik lig zoveel mogelijk stil. Tot later! H

Mijn wereldje dreigt heel klein te worden. Ik hang in en rond mijn bed en de meeste conversaties gaan over medicatie en mijn lichamelijke toestand. Dat maakt het een uitdaging om verheffender zaken met jullie te delen. Een bron van vrije gedachten is mijn raam. Het biedt prachtig uitzicht op het zuiden. Bij mooi weer kan ik Utrecht zien. En ook kijk ik in de richting van Vliegveld Hilversum, waar mijn gyrocopter geparkeerd staat. Zoveel mooie tochten begonnen en eindigden in het luchtruim dat nu voor mij ligt. Dat stemt tot fantaseren over nieuwe avonturen. Een rondje Europa vliegen. Vliegen door de Noorse Fjorden, of zelfs een expeditie over IJsland, zoals deze mannen deden. En dan komen vanzelf ook de plannen voor onze klipper, de Jacob van Berlijn op de radar. Stel dat ik hier ooit uitkom en dat we het schip nog kunnen varen... Naast diverse ideeën voor verbetering van schip en tuig bestaat het plan om naar Kopenhagen te varen en daar een tijdje te wonen. In 2020? 2021? Doe...

Ik ben weer terug op het honk, bij de oude vertrouwde Hematologen. De Neurologen hebben zich tijdens mijn verblijf aldaar tot het uiterste ingespannen om de wirwar aan zakken en de drie pompen van mijn infuus via een doolhof aan instructies in de goede volgorde aan- en af te schakelen. De behandeling met bloedverdunners is opgestart en aangezien er geen complicaties optraden ben ik weer terug gezonden naar hematologie. Hier moet de strijd de komende tijd geleverd worden. Morgen loopt het standaard programma af en ga ik behandeld worden op basis van wat men meet in mijn bloed. Dat zal de komende dagen waarschijnlijk op wat bloedtransfusies komen te staan en verder wordt alles zo in stand gehouden dat het nieuwe rein-carnatie-bloed kans krijgt om te floreren. De effecten daarvan zullen echter nog wel een dag of tien op zich laten wachten. Tot die tijd leven we in hoop en vertrouwen. Zoals eigenlijk elke dag. Ik ben nu officieel in de 'dip': ontdaan van weerstand tegen ziekte...

Na de euforie van afgelopen vrijdag gaat het heel hard naar beneden met Herman; overigens geen verrassing want dit was al door iedereen voorspeld. Hij heeft geen energie, eetlust en brengt de hele dag door in een soort sluimerstand. Het goede nieuws is dat hij ook niets wil of hoeft van zichzelf dus hij geeft zich lekker over aan deze roes, met af en toe periodes van moordende hoofdpijn. De grootste zorg is momenteel de trombose in het hoofd die, zoals uit de vanmorgen gemaakte scan is gebleken, is toegenomen. Er is druk overleg tussen hematologie en neurologie over hoe dit nu aan te pakken: de gebruikelijke bloedverdunners zijn nu geen optie in verband met de stamceltransplantatie. Er is besloten dat hij voor de komende 48 uur naar neurologie wordt overgebracht. Dit houdt in dat hij ieder uur checks, lichtjes in ogen, knijpen in handen, etc, etc krijgt. Dag en nacht....Dit alles om in de gaten te houden of er geen hersenbloeding optreedt (waarvan men ons verzekert dat de kans klein i...

Vandaag was de dag van de grote overdracht. De stamcellen van mijn bebaarde bloedbroeder Rein stonden klaar om binnen te treden in mijn kale lichaam. Het begin van een nieuw leven, begin van nieuwe opbouw. Ik werd wakker met het woord 'reïncarnatie' in mijn hoofd. Maar pas toen ik het opschreef zag ik pas hoe toepasselijk dat was: Rein-Carnatie ! Letterlijk: vleeswording door Rein! Vanmorgen werd het door hem zo bloedig geproduceerde zakje bij mij afgeleverd en aan de infuuspaal gehangen. Daar waar hij er ruim 5 uur over deed om ruim 5 miljoen cellen te produceren (Rein heeft wat met het getal 5), liep het bij mij in ruim drie kwartier naar binnen. Wederom een bijzonder moment, de roze massa naar binnen te zien stromen. De komende dagen moeten de vrolijke stamcellen hun weg vinden naar het beenmerg, om zich daar te nestelen en nieuwe generaties bloed uit te broeden. Intussen zijn mijn eigen stamcellen als het goed is lamgeslagen - kunnen zich niet meer voortplanten....

Vandaag worden er stamcellen geoogst bij mijn bloedbroeder Rein, om die morgen weer te zaaien in mijn beenmerg. Een bijzonder moment. Ik denk terug aan ons leven samen, een leven als broer en als vriend. Rein is bijna 4 jaar jonger dan ik en het heeft wat jaren gekost voor dat verschil klein genoeg was om tot echte vriendschap te komen. Dus het begon gewoon met broederschap. Toen mijn vader terugkwam uit het ziekenhuis om te vertellen dat ik een broertje had, verstopte ik mij mokkend onder de tafel. Ik wilde een poes! En anders een zusje. Een broertje zal wel teveel als concurrentie gevoeld hebben. In de eerste vier jaar van zijn leven woonden we in een groot huis waarin mijn ouders waren neergestreken met gelijkgezinden. Een soort commune. Een huis vol volwassenen met aanvankelijk ons als enige kinderen. We speelden veel buiten, hadden verkleed- en poppenkast optredens en natuurlijk ook broederlijke ruzies en -gevechten, zoals dat erbij hoort. Rein wist zich beter te handhave...

Ik heb de laatste tijd veel gedacht aan het liedje van Acda en De Munnik, over Herman die zittend in de zon een nieuw leven in de schoot geworpen krijgt. Voor wie het niet kent: luister hier , en zie hieronder de tekst. Behalve met de de naam van de protagonist zijn er meer dingen in het liedje waarmee ik me verbonden voel. Allereerst mijn einddoel: Herman in de zon op een terras. Ik zie mezelf zitten, vrij van ziektes en lichamelijke beperkingen, zittend in de zon, omringd door mijn geliefden - inclusief kleinkind! De beloning na de zware klimtocht en de lange afdaling. Ik vertrouw erop dat dit werkelijkheid gaat worden. Misschien nog dit jaar, anders volgend jaar - ik ben geduldig. Vervolgens Hermans nieuwe leven: ' tweede kans, da's meer dan ik verdien ' zegt het liedje. Hij doet zichzelf daarmee tekort vind ik. Heeft Herman niet zelf een week geleden besloten met zijn saaie leven te breken - en en passant blijkbaar zijn auto te verkopen? Dat de koper ermee uit d...

Bidden betekent oorspronkelijk vragen, verzoeken. Eeuwenlang is het woord echter gekaapt door monotheïstische geloofsovertuigingen, die zich het toe-eigenden om hulpvragen en toekomstwensen te kanaliseren via hun eigen centrale goddelijke meldpost. In deze tijd van vrije marktwerking is het afhandelen van verzoeknummers niet meer het automatisch voorbehouden aan goden. Variërend van Astro-TV tot Zen meditatie, het aantal kanalen waarlangs je een beroep kunt doen op de toekomst is fors uitgebreid. Ik zie dat ook bij de lezers van dit blog en alle andere lieve mensen die mij supporten tijdens deze survivaltocht. Iedereen heeft zijn eigen manier om hogere machten aan te roepen of het lot te beïnvloeden. Duimen, bidden, kaarsjes branden, denken, appjes of kaartjes sturen, hopen, mediteren, klavertjesvier kweken, muziek luisteren, schrijven... Ieder stuurt zijn positieve energie op zijn of haar eigen manier. En ongeacht hoe, ik voel dat het werkt. Er hangt een wolk van betrokkenhei...

Even een medisch stukje, met nieuws dat me nu bezighoudt. Vorige week had ik een ingelaste afspraak bij de afdeling neurologie. Dat was naar aanleiding van aanhoudende hoofdpijn, die ik al sinds half oktober af en aan heb. Neurologisch werd er eigenlijk niets afwijkends gevonden, maar op aandringen van de hematologen werd er toch een rugpunctie - waarvoor stante pede een arts op de gang werd geronseld - en een MRI-scan van mijn hoofd ingepland. De MRI werd voor vanmorgen vroeg in de agenda gepropt, zodat we de uitslag mee konden nemen in het verdere behandelplan. Daarna een volle dag, met plaatsen nieuwe lijn - toegangspoort voor de stamcellen! -,  echo van pijnlijke plek op m'n rechterarm, diverse gesprekken en eerste voorbereidende medicatie. Toen kwam de zaalarts met bezorgde blik mijn kamer in. De MRI wees uit dat ik 2 bloedstollingen heb in de aderen voor de afvoer van bloed in mijn hoofd (sinustromboses) en dat daarnaast er vocht zit tussen mijn hersenen en het hersen...

Hoe mooi en makkelijk was het aan het begin van mijn ziekte om de dood te accepteren. De leukemie was acuut en agressief. De behandeling een grote berg waar ik overheen moest en die me het zicht op een toekomst benam. Het niet accepteren van een noodlottig einde als mogelijke uitkomst zou waanzin zijn. Daarna ben ik die berg gaan beklimmen en op het moment dat ik net dacht op een overzichtelijke hoogvlakte te zijn aangekomen, donderde ik naar beneden in een ravijn zonder hoop, zonder uitzicht, weer vol met kwaadaardige blasten. Met hulp van tools en touwen die me vanuit de hele wereld werden toegeworpen wist ik me toen tegen mijn eigen verwachting in uit de diepte te bevrijden en nu sta ik opeens oog in oog met de top van de berg. Achter de top lonken de grazige weiden die zachtjes glooiend toegang geven tot een beloofd land, een nieuw leven. Alleen nog een laatste stukje klimmen. Slechts nog een transplantatie scheidt mij van een toekomst. Natuurlijk, het pad naar de top is altijd...

Van alle kanten bereiken mij vragen hoe het nu met me gaat en wat er de komende weken precies gaat gebeuren. Dat vraagt om een update hier op het blog. Allereerst ikzelf. Hoewel nog steeds geplaagd door trilhanden en hoofdpijn gaat het elke dag beter met me. Ik voel de kracht in mijn lichaam terugkomen. De afgelopen twee weken heb ik me onderworpen aan een calorie- en eiwitrijk dieet, waardoor de dalende trend is gekeerd en mijn lichaamsgewicht van 65 naar ruim 70 kg is aangegroeid. Daarnaast heb ik 2x per week een fysiotherapeut aan hui s, die me de rest van de week middels een app in de gaten houdt en er op toeziet dat ik netjes mijn oefeningen doe. Dit helpt om weer een beetje kracht in mijn kippenbotjes te krijgen - simpele dingen als opstaan uit een stoel of traplopen gaan met de dag soepeler. Helaas blijven de nieuw verworven kilo's nog grotendeels als vet hangen, maar ook dat is noodzakelijke voorraad voor barre tijden die voor me liggen. En dan tenslotte het fijne weer ...

Deze week begint de ziekenhuis molen weer op gang te komen. Dinsdag een halve dag bezig geweest met het maken van een PET-CT scan - waarop tumoren en ontstekingen zichtbaar gemaakt worden - en gisteren een hele serie verschillende afspraken, variërend van bloedafname tot intake gesprek met transplantatie coordinatrice. En passant nog longfunctiemetingen en -foto's en verwijderen van mijn PICC-lijn, omdat straks een ander type nodig is. Volgende week gaat het nog even door: maandag intake bij Radiotherapie (de bestralers), dinsdag beenmergpunctie. De analogie met de astronaut dringt zich weer op: ik word van apparaat naar apparaat gezeuld, krijg schema's voorgelegd, en word op van alles getest. Net als voor een complexe en levensbedreigende missie. De 'Double O Zero' van de leukemie. Het behandelplan dat we gisteren te zien kregen is zwaar: eerst drie dagen twee keer per dag bestraling, met elke dag twee pilletjes van de gekmakende dexamethason. Dan stamceltransplant...

De afgelopen tijd ben ik geconfronteerd met wat er allemaal nodig is om stukjes te schrijven - of misschien wel om scheppend bezig te zijn in het algemeen. Allereerst moet er een ' spark'  zijn, een vonk die het creatieve vuur aanjaagt. Die spark is meer dan alleen een onderwerp - ik vul regelmatig mijn lijst met onderwerpen aan, die geduldig als brandhout liggen te wachten om door het vuur geconsumeerd te worden. Het gaat erom een onderwerp te hebben, een idee, waar je op dát moment inspiratie voor voelt. De verhaallijn rolt zich dan moeiteloos voor je uit. Helaas zijn die momenten van inspiratie niet op afroep beschikbaar. Hoe ik me voel speelt daarbij een grote rol. Lichamelijke pijn en ongemakken, suffigheid in mijn hoofd of een somber gemoed zijn echte creativity killers. Dan komt het schrijven zelf. Ik had er nooit bij stilgestaan, maar schrijven is voor mij een bezigheid die zich in een bepaalde flow voltrekt. Daarbij versmelten typen en denken tot een proces, waarb...

Vandaag, 7 februari, is het een jaar geleden dat we afscheid namen van mijn moeder. Na één hectische dag in twee ziekenhuizen was het duidelijk dat zij haar keuze gemaakt had en de kans om na 87 gezonde jaren uit haar rijke en actieve leven op aarde te stappen, met beide handen aangreep. Dapper en doelgericht, zo was mijn moeder. Al eerder schreef ik over haar strijdkreet, GPGP: Geen Paniek, God heeft een Plan. Een prachtig adagium dat uitgaat van een onvermijdelijk - maar barmhartig - lot, dat alles bepaalt. Het enige dat dan rest is berusting - waarbij het zeker niet verboden is een beetje je best te doen.  Onder dit vaandel sloeg mijn moeder zich door het leven op haar avontuurlijke reizen, mensen rakend en inspirerend overal waar ze kwam. Het is niet heel vaak dat ik mijn gedachten tot haar richt. Natuurlijk mis ik haar, toch voel ik vooral berusting in haar dood. Ik denk met een tevreden gevoel terug aan al die jaren en aan haar mooie, drukbezochte afscheid. Wat een prachtig...

De voorgaande twee stukjes heb ik noodgedwongen mijn toevlucht gezocht tot het gebruik van video. Hoewel dat voor mij een heel andere lading heeft dan schrijven is deze communicatievorm door jullie wel met open armen ontvangen. Dus wie weet volgt er meer... Eén van de dingen die we onbewust gecommuniceerd hebben en waarop veel positieve reacties binnenkwamen is het teamwork tussen Lydia en mij. De interviewtjes waren duidelijk iets dat van ons beiden kwam, en bood een blik op het team dat we zijn en de manier waarop we deze ziekte samen te lijf gaan. Want, zo schreef ik begin november al, ziek zijn doe je niet alleen . Sinds die tijd is er veel gebeurd. Als ik het teruglees ging het toen nog voornamelijk om medische verzorging, om hoe je samen met een zieke thuis woont en hoe je omgaat met een partner in het ziekenhuis. Hoe simpel lijkt dat nu. Dit was nog in de tijd dat we geloofden dat de standaardbehandeling aan zou slaan en dat er weliswaar een zware en lange, maar toch recht...

Na alle positieve reacties die ik gisteren van velen kreeg op het vlugge vlogje, wagen we het er weer op. Het team L&H is weer de studio ingedoken met ditmaal breaking news....