Tegenvaller
Even een medisch stukje, met nieuws dat me nu bezighoudt.
Vorige week had ik een ingelaste afspraak bij de afdeling neurologie. Dat was naar aanleiding van aanhoudende hoofdpijn, die ik al sinds half oktober af en aan heb.
Neurologisch werd er eigenlijk niets afwijkends gevonden, maar op aandringen van de hematologen werd er toch een rugpunctie - waarvoor stante pede een arts op de gang werd geronseld - en een MRI-scan van mijn hoofd ingepland.
De MRI werd voor vanmorgen vroeg in de agenda gepropt, zodat we de uitslag mee konden nemen in het verdere behandelplan. Daarna een volle dag, met plaatsen nieuwe lijn - toegangspoort voor de stamcellen! -, echo van pijnlijke plek op m'n rechterarm, diverse gesprekken en eerste voorbereidende medicatie.
Toen kwam de zaalarts met bezorgde blik mijn kamer in.
De MRI wees uit dat ik 2 bloedstollingen heb in de aderen voor de afvoer van bloed in mijn hoofd (sinustromboses) en dat daarnaast er vocht zit tussen mijn hersenen en het hersenvlies (subduraal hygroom). Zo'n hygroom komt meestal voor bij tachtigplussers, maar wordt ook gerelateerd aan ruggenprikken, waarvan ik er een boel heb gehad.
Daarnaast bleek ook de pijnlijke plek in mijn arm een beginnende trombose te zijn.
Drie keer slecht nieuws.
De sinustromboses kunnen leiden tot neurologische uitval of hersenbloeding. Behandeling is echter moeilijk in combinatie met het hygroom en met het bestralen van het bloed.
Overleg tussen hematologen, radiotherapeuten en neurologen leverde het volgende op:
We gaan door met de bestraling en de transplantatie. Leukemie genezen staat voorop.
Verder hopen dat de trombose niet groter wordt. Gewone dagelijkse dosis bloedverdunners kan het met een beetje geluk oplossen. En datzelfde geldt voor de plek in mijn arm.
Intussen moet ik elke drie uur gecontroleerd worden op mijn geestelijke en fysieke gesteldheid, ook 's nachts.
Ook van het hygroom wordt gehoopt dat het zich terugtrekt. In ieder geval even geen puncties in mijn rug de komende tijd!
Met andere woorden we doen helemaal niks extra en hopen dat het niet escaleert. Mocht ik straks weer bloed hebben en mocht het hygroom vanzelf verdwenen zijn, dan kan de trombose in m'n hoofd indien nodig gericht behandeld worden. Wat we doen als het wel misloopt zien we dan wel...
Het blijkt maar weer hoe dicht we langs de afgrond lopen. En dit zal niet de laatste complicatie zijn. Het is pas dag één...
Nu is het zaak dit naast me neer te leggen. Ik kan er niets aan doen, behalve de druk op mijn hoofd te minimaliseren. Daarom meld ik dit ook nu, ik hoop er verder niet over te hoeven schrijven.
We gaan vol goede moed verder. Het uitzicht is tenslotte het mooist op het randje!
Vorige week had ik een ingelaste afspraak bij de afdeling neurologie. Dat was naar aanleiding van aanhoudende hoofdpijn, die ik al sinds half oktober af en aan heb.
Neurologisch werd er eigenlijk niets afwijkends gevonden, maar op aandringen van de hematologen werd er toch een rugpunctie - waarvoor stante pede een arts op de gang werd geronseld - en een MRI-scan van mijn hoofd ingepland.
De MRI werd voor vanmorgen vroeg in de agenda gepropt, zodat we de uitslag mee konden nemen in het verdere behandelplan. Daarna een volle dag, met plaatsen nieuwe lijn - toegangspoort voor de stamcellen! -, echo van pijnlijke plek op m'n rechterarm, diverse gesprekken en eerste voorbereidende medicatie.
Toen kwam de zaalarts met bezorgde blik mijn kamer in.
De MRI wees uit dat ik 2 bloedstollingen heb in de aderen voor de afvoer van bloed in mijn hoofd (sinustromboses) en dat daarnaast er vocht zit tussen mijn hersenen en het hersenvlies (subduraal hygroom). Zo'n hygroom komt meestal voor bij tachtigplussers, maar wordt ook gerelateerd aan ruggenprikken, waarvan ik er een boel heb gehad.
Daarnaast bleek ook de pijnlijke plek in mijn arm een beginnende trombose te zijn.
Drie keer slecht nieuws.
De sinustromboses kunnen leiden tot neurologische uitval of hersenbloeding. Behandeling is echter moeilijk in combinatie met het hygroom en met het bestralen van het bloed.
Overleg tussen hematologen, radiotherapeuten en neurologen leverde het volgende op:
We gaan door met de bestraling en de transplantatie. Leukemie genezen staat voorop.
Verder hopen dat de trombose niet groter wordt. Gewone dagelijkse dosis bloedverdunners kan het met een beetje geluk oplossen. En datzelfde geldt voor de plek in mijn arm.
Intussen moet ik elke drie uur gecontroleerd worden op mijn geestelijke en fysieke gesteldheid, ook 's nachts.
Ook van het hygroom wordt gehoopt dat het zich terugtrekt. In ieder geval even geen puncties in mijn rug de komende tijd!
Met andere woorden we doen helemaal niks extra en hopen dat het niet escaleert. Mocht ik straks weer bloed hebben en mocht het hygroom vanzelf verdwenen zijn, dan kan de trombose in m'n hoofd indien nodig gericht behandeld worden. Wat we doen als het wel misloopt zien we dan wel...
Het blijkt maar weer hoe dicht we langs de afgrond lopen. En dit zal niet de laatste complicatie zijn. Het is pas dag één...
Nu is het zaak dit naast me neer te leggen. Ik kan er niets aan doen, behalve de druk op mijn hoofd te minimaliseren. Daarom meld ik dit ook nu, ik hoop er verder niet over te hoeven schrijven.
We gaan vol goede moed verder. Het uitzicht is tenslotte het mooist op het randje!
<3
BeantwoordenVerwijderenLieve Herman, ik eens je heel veel sterkte, succes en liefde voor de behandeling.
BeantwoordenVerwijderenJe zit verstrikt in een fysieke vicieuze cirkel waar je als de donder uit moet komen. Zoals de dokter zegt; richt je vooralsnog op de transplantatie en verdere behandeling van de leukemie. De rest komt later. One thing at a time. Sterkte man !
BeantwoordenVerwijderenDeze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenWat naar, wat stom en wat heftig. Gelukkig kun je nog steeds goed denken en mooi schrijven. Ik hoop keihard dat het 'vanzelf weer overgaat'. Dat zou ik je zo gunnen!
BeantwoordenVerwijderen"Nu is het zaak dit naast me neer te leggen." Precies, Herman, zet 'm op!
BeantwoordenVerwijderenPotverdorie Herman, wat een pech! Heel veel succes en beterschap amigo!
BeantwoordenVerwijderenProbeer je gedachten te concentreren op de goede afloop van de komende transplantatie.
BeantwoordenVerwijderenIk heb geleerd dat het beste bidden danken is. Dan kan daar aan toegevoegd worden. En ik ben je dankbaar Herman voor wat je voor mij en voor de hele Philips clan hebt betekend tot nu toe. Specifiek denk ik aan je hulp bij de verdeling van de erfenis. Aan je bijdrage bij het herstructureren van de Groene Deken, aan je inzet voor Stirling, aan je pianospel als we kerstliederen zongen, aan je leiderschap bij HenQ. Je optimisme. Je levenskracht. Ik herinner me met hoeveel plezier we de lambada dansten in je schip! Dankbaar voor je leven tot nu en in de hoop van wat er nog allemaal aan toegevoegd kan worden. Alles sal reg kom. Ton.
BeantwoordenVerwijderenWant de allermooiste bloemen, groeien vlak langs het ravijn.
BeantwoordenVerwijderenEn om die te kunnen plukken moet je durven bang te zijn.
(Veldhuis & Kemper)
Wij lopen met je mee langs de richel naar de overkant! Zet hem op kanjers.