Het gaat goed met u!

Deze week begint de ziekenhuis molen weer op gang te komen. Dinsdag een halve dag bezig geweest met het maken van een PET-CT scan - waarop tumoren en ontstekingen zichtbaar gemaakt worden - en gisteren een hele serie verschillende afspraken, variërend van bloedafname tot intake gesprek met transplantatie coordinatrice. En passant nog longfunctiemetingen en -foto's en verwijderen van mijn PICC-lijn, omdat straks een ander type nodig is. Volgende week gaat het nog even door: maandag intake bij Radiotherapie (de bestralers), dinsdag beenmergpunctie.
De analogie met de astronaut dringt zich weer op: ik word van apparaat naar apparaat gezeuld, krijg schema's voorgelegd, en word op van alles getest. Net als voor een complexe en levensbedreigende missie. De 'Double O Zero' van de leukemie.

Het behandelplan dat we gisteren te zien kregen is zwaar: eerst drie dagen twee keer per dag bestraling, met elke dag twee pilletjes van de gekmakende dexamethason. Dan stamceltransplantatie en paar dagen later twee doses van een heftige chemo. Intussen allerlei ondersteunende medicijnen en maar liefst 5 liter per dag doorspoeling met zoutoplossing. Reken maar uit hoe vaak je dan moet plassen. Vooral 's nachts is dat een crime.

Gisteren was ik doodop na het ziekenhuisbezoek. Knallende koppijn die niet wilde verdwijnen. Ook vandaag nog niet helemaal weg. En ik voel me slap en tril nog steeds als een Parkinsonpatiënt. Intussen werk ik wel aan mijn aansterken: ik eet doelgericht om mijn gewicht weer op peil te krijgen en heb twee keer per week een fysiotherapeut die hier thuis langskomt en me van oefeningen voorziet. Opdat mijn kippenpootjes niet onder mijn eigen kippengewicht bezwijken en ik met enige stamina de volgende etappe in kan. Nog ruim een week tot lancering...

Het grappige - en op dit moment vooral frustrerende - is dat ik het op papier altijd heel goed doe, ongeacht hoe ik me voel. Bloedwaarden herstellen zich bij mij goed, de blasten zijn we uiteindelijk de baas geworden - ook de uitslagen van het moleculaire onderzoek en PET scan waren brandschoon - ik heb nooit koorts en altijd goede bloeddruk en hartslag. Op papier een ijzersterke toppatiënt. Ik hoor dus vaker van de hematologen: 'het gaat goed met u!'. Terwijl dat vaak nou net niet zo is als ik me voel. Bijwerkingen die niet gezien worden als symptoom van iets ernstigs worden toch een beetje genegeerd. En de in het ziekenhuis gehanteerde eis voor het doorstaan van een chemobehandeling is dat je 100m zonder hulp kunt lopen. Wel een mager uitgangspunt. Er zit een lange weg tussen deze krachtinspanning en het je echt weer even lekker voelen.

Ik realiseer me dat ik zelf mede-schuldig ben aan het positieve beeld. Zet mij tegenover iemand voor een gesprek en er gaat automatisch een luikje in mij open dat me van energie voorziet om er een geanimeerd gesprek van te maken. Energie die later weer moet worden terugbetaald. Maar het beeld dat men ziet is dat van een alerte patiënt, die misschien wel wat mompelt over hoofdpijn, maar die er verder niet heel zielig uitziet.

Misschien moet ik voor de spiegel maar eens gaan oefenen op mijn zielige gezicht. Tranentrekkende theatrale gebaren die mij als stervende zwaan portretteren.
Ik zal ze krijgen met 'het gaat goed met u'!!

schema voor de komende tijd.
Hierna volgt nog een week of 2-3 in het ziekenhuis,
tot er weer voldoende eigen bloed wordt aangemaakt.