We gaan er voor!

Van alle kanten bereiken mij vragen hoe het nu met me gaat en wat er de komende weken precies gaat gebeuren. Dat vraagt om een update hier op het blog.

Allereerst ikzelf.
Hoewel nog steeds geplaagd door trilhanden en hoofdpijn gaat het elke dag beter met me. Ik voel de kracht in mijn lichaam terugkomen. De afgelopen twee weken heb ik me onderworpen aan een calorie- en eiwitrijk dieet, waardoor de dalende trend is gekeerd en mijn lichaamsgewicht van 65 naar ruim 70 kg is aangegroeid. Daarnaast heb ik 2x per week een fysiotherapeut aan huis, die me de rest van de week middels een app in de gaten houdt en er op toeziet dat ik netjes mijn oefeningen doe. Dit helpt om weer een beetje kracht in mijn kippenbotjes te krijgen - simpele dingen als opstaan uit een stoel of traplopen gaan met de dag soepeler. Helaas blijven de nieuw verworven kilo's nog grotendeels als vet hangen, maar ook dat is noodzakelijke voorraad voor barre tijden die voor me liggen.
En dan tenslotte het fijne weer deze dagen! Weer lekker buiten lopen met de honden en zelfs al weer een keer lunchen op een terras. Wat een mooie laatste week thuis!
De uitdaging blijft natuurlijk wel om mezelf niet voorbij te lopen. Zoals altijd.

Dan de medische molen.
Maandag, 25 februari, begint het hele proces. Ik word dan voorzien van een nieuwe 'lijn', toegangspoort tot mijn bloedvaten om stamcellen en medicijnen toe te dienen en desgewenst bloed af te nemen. Bloedbroeder Rein is dan al een dag eerder gestart met het zichzelf toedienen van injecties die zijn stamcellen uit het beenmerg naar de bloedsomloop moeten lokken.

Dinsdag begint de bestraling. Begin deze week ben ik voor intake bij de afdeling radiotherapie geweest waar mij eindelijk werd uitgelegd wat er precies gaat gebeuren. Het is een tamelijk brute aanpak.
De kop van de bestralingsmachine, die normaal gebruikt wordt om vaste tumoren op de millimeter nauwkeurig te bestralen, wordt 90 gekanteld om als het ware op de muur te projecteren. Daar ergens tegen die muur staat dan mijn bedje en ik word dan op mijn zij liggend in 10 minuten per keer lekker bruin gebrand. Deze Total Body Irradiation (TBI) schijnt selectiever te zijn dan een dergelijke spray 'n pray aanpak doet vermoeden. De beenmerg- en bloedcellen zijn extreem gevoelig voor de straling. Andere cellen herstellen zich meestal in enkele uren. Daarom wordt de bestraling toegediend in zes blokken, met steeds minimaal zes uur hersteltijd ertussen. Twee sessies per dag, totaal drie dagen.
De radiotherapeut die ons dit allemaal uitlegde vermeldde ook een keur aan gevolgschade die kan optreden. Maar bij alles zei hij met een grote lach: maar helaas, je hebt geen keuze, want je hebt acute leukemie! De rest lossen we later wel op. Staar in je ogen? Nieuw lensje op je ogen, zo gedaan! Ik mocht hem wel. Hij vertelde ook dat deze behandeling in het AMC maar vijf keer per jaar wordt toegepast...
Wat voor mij nieuw was is dat niet alleen het beenmerg doelwit is van de bestraling, maar dat ook het hele bloed wordt aangevallen. Ik word dus in drie dagen grotendeels ontdaan van mijn vermogens om zuurstof en voedingsstoffen te distribueren in mijn lichaam, afweer te bieden aan indringers en zelfs om nieuw bloed aan te maken.

Die penibele situatie krijgt een noodzakelijk en hoopvol vervolg als op de eerste dag na de bestraling, vrijdag 1 maart, Reins vrolijke stamgasten bij mij via het infuus naar binnen worden gebracht. Zijn bloed is de dag ervoor gefilterd en gecentrifugeerd om de stamcellen te isoleren.
Als het goed is nestelen deze zich in mijn merg en broeden dan alle benodigde bloedcellen uit. Zie hiervoor mijn eerdere stukje over de werking van bloed.
Ter verdere ondersteuning van het nieuwe bloed - en tot ongenoegen van de patiënt - wordt er ook nog een flinke dosis chemo (cyclofosfamide) toegediend die het immuunsysteem onderdrukt. Dit om te voorkomen dat het oude bloed het nieuwe aanvalt en dat het nieuwe bloed zich direct gaat verweren tegen de onbekende omgeving. Naarmate de chemo uitgewerkt raakt gaat dat laatste toch wel plaatsvinden. In eerste instantie is dat goed: zo worden de tumorblasten opgespoord en kapotgemaakt (graft versus leukemia). Maar ook zal het minder prettige gevolgen hebben: allergische reacties, met name in de slijmvliezen (graft vs host disease). Deze vervelende reacties zijn echter noodzakelijke bijwerkingen. Treden ze helemaal niet op dan is het nieuwe bloed niet sterk genoeg. Maar natuurlijk hopen we niet op blijvende of chronische gevolgen.

Volgens plan blijf ik een week of 3-4 in het ziekenhuis. Of langer indien nodig. Dat is afhankelijk van hoe snel het nieuwe bloed zich ontwikkelt en wat voor complicaties daarbij optreden. Los van de graft vs host kunnen ook infecties of schimmels roet in het eten gooien. Zo geheel zonder weerstand ben je nu eenmaal zeer kwetsbaar. Een longontsteking kan dodelijk zijn. Ook ben ik mijn hele 'geheugen' voor ziektes kwijt: net als een pasgeborene krijg ik later dit jaar opnieuw vaccinatie tegen kinderziektes - mazelen, de bof etc.

Ondanks dat dit allemaal geen pretje is, heb ik er toch zin in. Als ik de komende maand overleef sta ik op een heel ander punt dan nu. Stamceltransplantatie is de ultieme immuuntherapie en dit biedt echt kans de ziekte geheel uit te bannen. Nu langer afwachten zou leiden tot terugkeer van de blasten, zonder dat we daar nog een oplossing voor op voorraad hebben. Het nieuwe bloed kunnen we echter verder ondersteunen en aanzetten tot het doden van alle tumorcellen. Een heel arsenaal aan mogelijkheden staat dan weer tot onze beschikking. En in het beste geval: geen chemo meer en beginnen met een nieuw leven.

Laat de bestraling maar komen. Ik ben klaar voor de lancering!

---

Lees ook:
www.hermanhintzen.com/2018/10/bloed.html
www.hermanhintzen.com/2018/12/kolonisten.html