Samen verder

De voorgaande twee stukjes heb ik noodgedwongen mijn toevlucht gezocht tot het gebruik van video.
Hoewel dat voor mij een heel andere lading heeft dan schrijven is deze communicatievorm door jullie wel met open armen ontvangen. Dus wie weet volgt er meer...
Eén van de dingen die we onbewust gecommuniceerd hebben en waarop veel positieve reacties binnenkwamen is het teamwork tussen Lydia en mij. De interviewtjes waren duidelijk iets dat van ons beiden kwam, en bood een blik op het team dat we zijn en de manier waarop we deze ziekte samen te lijf gaan.
Want, zo schreef ik begin november al, ziek zijn doe je niet alleen.

Sinds die tijd is er veel gebeurd. Als ik het teruglees ging het toen nog voornamelijk om medische verzorging, om hoe je samen met een zieke thuis woont en hoe je omgaat met een partner in het ziekenhuis.
Hoe simpel lijkt dat nu. Dit was nog in de tijd dat we geloofden dat de standaardbehandeling aan zou slaan en dat er weliswaar een zware en lange, maar toch rechte weg naar genezing zou leiden. Hoewel ik de dood nooit uit oog verloor en ook een slechte uitkomst kon omarmen, was ik de eerste 5 weken in het ziekenhuis hyperactief doorgekomen op de prednison en moesten de eerste bijwerkingen - en depressies - zich eigenlijk nog aandienen.
Een week later kregen we te horen dat de remissie na de eerste ronde onvoldoende was en een maand later dat de tumor keihard terugkwam, zonder dat er een duidelijke oplossing in beeld was.

Dat waren klappen die hard aankwamen. Maar ook klappen die onze fighting power aanwakkerden. Samen met de noeste hulp van Coen en Enno en met de goedgekeurde stamcellen van Rein als lichtpuntje, wisten we specialisten over de hele wereld voor ons aan het werk te zetten en uiteindelijk ook het AMC ervan te overtuigen om out of their box te denken en mee te gaan in de Amerikaanse adviezen.
Hoewel nog met onzekerheid omkleed voelde dit als een succes. Maar de werkelijk zware tijden, voor mij en voor Lydia, moesten nog beginnen.

De vier weken lange opname rond Kerst en Nieuwjaar was een enorme beproeving. Voor mijzelf maar niet minder voor Lyd. Hoe ga je om met een man die - ditmaal niet opgepept door medicijnen - doodziek en in zichzelf gekeerd ligt te verlangen naar de dood? Elke dag op en neer naar dat ziekenhuis, in de hoop iets positiefs te kunnen bijdragen of, nog beter, aan de zieke zelf te ontlokken.
Het was uiteindelijk Lyd die me uit mijn lethargie wist te trekken door me begin januari te laten zoeken naar de dingen die ik wel zelf kon beïnvloeden: afzweren van ziekenhuis-eten, beneden rondlopen tussen de mensen, lunchafspraken maken met vrienden, fysiotherapeut om oefeningen vragen, etc. Dat was op dat moment voor mijn gevoel levensreddend. En nog geen week later volgde het resultaat van de eerste beenmergpunctie, eindelijk het bewijs dat die verschrikkelijke chemo vruchten afwierp.

En nog hadden we veel voor de boeg samen. Het thuiskomen, hoe heerlijk ook, ging gepaard met voor mij heel moeilijk te accepteren na-ijleffecten van de laatste 2 rondes chemo. Ik had gehoopt op het snel en progressief beter worden, maar in plaats daarvan voelde ik me in een gat vallen. Daar waar destijds de prednison een soort lichtheid en zelfs creativiteit gebracht had, blijkt het verwante dexamethason een zwaarte met zich mee te brengen, eindeloze dromen en uiteindelijk oncontroleerbaar trillende ledematen.

Lydia en ik zijn beiden van de zelfstandige soort. Dat is diep in ons verankerde waarde. Het best sta je op je eigen benen. Je staat naast elkaar, hand in hand als sterke, gelijkwaardige partners. Op elkaar leunen, of elkaar ondersteunen behoort niet tot onze natuurlijke manier van zijn.
Het was in de zware afgelopen weken dat we samen echt een stap hebben gezet over de grens van die ijzeren zelfstandigheid.
Dagelijks moest ik mezelf injecteren met een anti-stollingsmiddel. Op een bepaald moment kon ik mijn handen niet meer voldoende sturen om dit nog veilig zelf te doen. Dus schoorvoetend aan Lydia gevraagd. Onverschrokken steekt zij sindsdien dagelijks een naald in mijn buik. De euforie na de eerste prik was groot, het voelde op meer manieren als een overwinning.
Even later, toen ik zelfs met een grote lepel mijn eten niet zonder tomeloos knoeien naar m’n mond kon krijgen, begon de fase van het voeren.
Overgave, zorg, teamwork…

Al deze kleine dingen brengen ons steeds dichter en kwetsbaarder tot elkaar. We praten en huilen en lachen samen. Niet alleen hand in hand als gelijkwaardige partners, maar ook steunend op elkaar.
De lamme en de blinde, op de bres voor de kern van hun ui: een beetje meer Ons.

Het schipperspaar

---
PS. Deze tekst is deels geproduceerd met Google speech to text. In de praktijk blijkt het echter vrijwel onmogelijk om bruikbare zinnen te produceren, die passen in de flow van mijn verhaal, waardoor het meeste weer herschreven is. Niettemin prima experiment en goed bruikbaar voor notities etc.
Mijn rechterhand typt weer redelijk goed mee en alleen links laat af en toe wat ... links liggen. Dus hopelijk weer nieuwe verhalen komende dagen!