Just another day at the office

De afgelopen dagen zat het er niet in. Geen fut, geen energie, geen woorden.
Niettemin moet ik me toch drie keer per week melden bij het AMC voor controles en onderhoud. Gisteren kwam daar een preventieve ruggenprik bij, die me - met wat complicaties - een uur of acht heeft beziggehouden. Zeg maar: een complete werkdag. Waarbij het liggen in bed en wachten op de volgende medicatie niet veel minder inspannend blijkt dan het in de lucht houden van honderd ballen, mijn 'normale' werk.

Just another day at the office.

Het was wel een dag met verrassingen en nieuwe informatie. Deze dagen vindt het jaarlijkse nederlandse Hematologiecongres plaats op Papendal. De dames en heren specialisten nemen hierdoor bij de bezoekrondes elkaars taken waar, waardoor ik de kans kreeg om er maar liefst twee te spreken. Zoals straks bij mijn broer de stamcellen uit zijn beenmerg gelokt worden om vrijelijk door zijn bloed te stromen, zo liepen de hematologen vandaag zomaar bij mij binnen.

Dat leverde gemengde inzichten op. Na contact met onder andere MD Anderson in Houston adviseert het team om te gaan voor het zwaarst mogelijke voorbereidings- en onderhoudstraject rondom de stamceltransplantatie. Een zogenaamde Myeloablatieve transplantatie, ofwel Total Annihilation. De dood aan mijn hele afweersysteem! Zware bestraling. Een behandeling die eigenlijk alleen nog in zeer agressieve gevallen toegepast wordt en tot voor kort voorbehouden was aan patiënten onder de 40 jaar.

Het goede nieuws is dat de kolonisten daarmee een zachte landing wordt geboden.

Het slechte nieuws is dat de opname in het ziekenhuis geen dagen maar weken zal beslaan. En dat je, zoals plastisch werd uitgedrukt, 'nooit meer van ons af komt'. Als de ziekte zelf al genezen is, kunnen na enkele jaren langetermijneffecten van de bestraling optreden: nieuwe kankers en verzwakte vaatwanden.
Uiteindelijk heb ik zelf de keuze om alsnog voor een lichter traject te gaan. Maar wegen de komende 5 jaren niet zwaarder dan een theoretisch langer leven op oudere leeftijd? En moet angst leidend zijn?
Het is mijn realiteit, vanaf nu blijft de bergtocht van mijn leven een bezigheid van het plukken van bloemen langs het ravijn. Waarbij elke bloem telt, elke bloem is er weer één.