the Hermanator fights back!

Vandaag worden er stamcellen geoogst bij mijn bloedbroeder Rein, om die morgen weer te zaaien in mijn beenmerg. Een bijzonder moment. Ik denk terug aan ons leven samen, een leven als broer en als vriend. Rein is bijna 4 jaar jonger dan ik en het heeft wat jaren gekost voor dat verschil klein genoeg was om tot echte vriendschap te komen. Dus het begon gewoon met broederschap. Toen mijn vader terugkwam uit het ziekenhuis om te vertellen dat ik een broertje had, verstopte ik mij mokkend onder de tafel. Ik wilde een poes! En anders een zusje. Een broertje zal wel teveel als concurrentie gevoeld hebben. In de eerste vier jaar van zijn leven woonden we in een groot huis waarin mijn ouders waren neergestreken met gelijkgezinden. Een soort commune. Een huis vol volwassenen met aanvankelijk ons als enige kinderen. We speelden veel buiten, hadden verkleed- en poppenkast optredens en natuurlijk ook broederlijke ruzies en -gevechten, zoals dat erbij hoort. Rein wist zich beter te handhave...

Ik heb de laatste tijd veel gedacht aan het liedje van Acda en De Munnik, over Herman die zittend in de zon een nieuw leven in de schoot geworpen krijgt. Voor wie het niet kent: luister hier , en zie hieronder de tekst. Behalve met de de naam van de protagonist zijn er meer dingen in het liedje waarmee ik me verbonden voel. Allereerst mijn einddoel: Herman in de zon op een terras. Ik zie mezelf zitten, vrij van ziektes en lichamelijke beperkingen, zittend in de zon, omringd door mijn geliefden - inclusief kleinkind! De beloning na de zware klimtocht en de lange afdaling. Ik vertrouw erop dat dit werkelijkheid gaat worden. Misschien nog dit jaar, anders volgend jaar - ik ben geduldig. Vervolgens Hermans nieuwe leven: ' tweede kans, da's meer dan ik verdien ' zegt het liedje. Hij doet zichzelf daarmee tekort vind ik. Heeft Herman niet zelf een week geleden besloten met zijn saaie leven te breken - en en passant blijkbaar zijn auto te verkopen? Dat de koper ermee uit d...

Bidden betekent oorspronkelijk vragen, verzoeken. Eeuwenlang is het woord echter gekaapt door monotheïstische geloofsovertuigingen, die zich het toe-eigenden om hulpvragen en toekomstwensen te kanaliseren via hun eigen centrale goddelijke meldpost. In deze tijd van vrije marktwerking is het afhandelen van verzoeknummers niet meer het automatisch voorbehouden aan goden. Variërend van Astro-TV tot Zen meditatie, het aantal kanalen waarlangs je een beroep kunt doen op de toekomst is fors uitgebreid. Ik zie dat ook bij de lezers van dit blog en alle andere lieve mensen die mij supporten tijdens deze survivaltocht. Iedereen heeft zijn eigen manier om hogere machten aan te roepen of het lot te beïnvloeden. Duimen, bidden, kaarsjes branden, denken, appjes of kaartjes sturen, hopen, mediteren, klavertjesvier kweken, muziek luisteren, schrijven... Ieder stuurt zijn positieve energie op zijn of haar eigen manier. En ongeacht hoe, ik voel dat het werkt. Er hangt een wolk van betrokkenhei...

Even een medisch stukje, met nieuws dat me nu bezighoudt. Vorige week had ik een ingelaste afspraak bij de afdeling neurologie. Dat was naar aanleiding van aanhoudende hoofdpijn, die ik al sinds half oktober af en aan heb. Neurologisch werd er eigenlijk niets afwijkends gevonden, maar op aandringen van de hematologen werd er toch een rugpunctie - waarvoor stante pede een arts op de gang werd geronseld - en een MRI-scan van mijn hoofd ingepland. De MRI werd voor vanmorgen vroeg in de agenda gepropt, zodat we de uitslag mee konden nemen in het verdere behandelplan. Daarna een volle dag, met plaatsen nieuwe lijn - toegangspoort voor de stamcellen! -,  echo van pijnlijke plek op m'n rechterarm, diverse gesprekken en eerste voorbereidende medicatie. Toen kwam de zaalarts met bezorgde blik mijn kamer in. De MRI wees uit dat ik 2 bloedstollingen heb in de aderen voor de afvoer van bloed in mijn hoofd (sinustromboses) en dat daarnaast er vocht zit tussen mijn hersenen en het hersen...

Hoe mooi en makkelijk was het aan het begin van mijn ziekte om de dood te accepteren. De leukemie was acuut en agressief. De behandeling een grote berg waar ik overheen moest en die me het zicht op een toekomst benam. Het niet accepteren van een noodlottig einde als mogelijke uitkomst zou waanzin zijn. Daarna ben ik die berg gaan beklimmen en op het moment dat ik net dacht op een overzichtelijke hoogvlakte te zijn aangekomen, donderde ik naar beneden in een ravijn zonder hoop, zonder uitzicht, weer vol met kwaadaardige blasten. Met hulp van tools en touwen die me vanuit de hele wereld werden toegeworpen wist ik me toen tegen mijn eigen verwachting in uit de diepte te bevrijden en nu sta ik opeens oog in oog met de top van de berg. Achter de top lonken de grazige weiden die zachtjes glooiend toegang geven tot een beloofd land, een nieuw leven. Alleen nog een laatste stukje klimmen. Slechts nog een transplantatie scheidt mij van een toekomst. Natuurlijk, het pad naar de top is altijd...

Van alle kanten bereiken mij vragen hoe het nu met me gaat en wat er de komende weken precies gaat gebeuren. Dat vraagt om een update hier op het blog. Allereerst ikzelf. Hoewel nog steeds geplaagd door trilhanden en hoofdpijn gaat het elke dag beter met me. Ik voel de kracht in mijn lichaam terugkomen. De afgelopen twee weken heb ik me onderworpen aan een calorie- en eiwitrijk dieet, waardoor de dalende trend is gekeerd en mijn lichaamsgewicht van 65 naar ruim 70 kg is aangegroeid. Daarnaast heb ik 2x per week een fysiotherapeut aan hui s, die me de rest van de week middels een app in de gaten houdt en er op toeziet dat ik netjes mijn oefeningen doe. Dit helpt om weer een beetje kracht in mijn kippenbotjes te krijgen - simpele dingen als opstaan uit een stoel of traplopen gaan met de dag soepeler. Helaas blijven de nieuw verworven kilo's nog grotendeels als vet hangen, maar ook dat is noodzakelijke voorraad voor barre tijden die voor me liggen. En dan tenslotte het fijne weer ...

Deze week begint de ziekenhuis molen weer op gang te komen. Dinsdag een halve dag bezig geweest met het maken van een PET-CT scan - waarop tumoren en ontstekingen zichtbaar gemaakt worden - en gisteren een hele serie verschillende afspraken, variërend van bloedafname tot intake gesprek met transplantatie coordinatrice. En passant nog longfunctiemetingen en -foto's en verwijderen van mijn PICC-lijn, omdat straks een ander type nodig is. Volgende week gaat het nog even door: maandag intake bij Radiotherapie (de bestralers), dinsdag beenmergpunctie. De analogie met de astronaut dringt zich weer op: ik word van apparaat naar apparaat gezeuld, krijg schema's voorgelegd, en word op van alles getest. Net als voor een complexe en levensbedreigende missie. De 'Double O Zero' van de leukemie. Het behandelplan dat we gisteren te zien kregen is zwaar: eerst drie dagen twee keer per dag bestraling, met elke dag twee pilletjes van de gekmakende dexamethason. Dan stamceltransplant...

De afgelopen tijd ben ik geconfronteerd met wat er allemaal nodig is om stukjes te schrijven - of misschien wel om scheppend bezig te zijn in het algemeen. Allereerst moet er een ' spark'  zijn, een vonk die het creatieve vuur aanjaagt. Die spark is meer dan alleen een onderwerp - ik vul regelmatig mijn lijst met onderwerpen aan, die geduldig als brandhout liggen te wachten om door het vuur geconsumeerd te worden. Het gaat erom een onderwerp te hebben, een idee, waar je op dát moment inspiratie voor voelt. De verhaallijn rolt zich dan moeiteloos voor je uit. Helaas zijn die momenten van inspiratie niet op afroep beschikbaar. Hoe ik me voel speelt daarbij een grote rol. Lichamelijke pijn en ongemakken, suffigheid in mijn hoofd of een somber gemoed zijn echte creativity killers. Dan komt het schrijven zelf. Ik had er nooit bij stilgestaan, maar schrijven is voor mij een bezigheid die zich in een bepaalde flow voltrekt. Daarbij versmelten typen en denken tot een proces, waarb...

Vandaag, 7 februari, is het een jaar geleden dat we afscheid namen van mijn moeder. Na één hectische dag in twee ziekenhuizen was het duidelijk dat zij haar keuze gemaakt had en de kans om na 87 gezonde jaren uit haar rijke en actieve leven op aarde te stappen, met beide handen aangreep. Dapper en doelgericht, zo was mijn moeder. Al eerder schreef ik over haar strijdkreet, GPGP: Geen Paniek, God heeft een Plan. Een prachtig adagium dat uitgaat van een onvermijdelijk - maar barmhartig - lot, dat alles bepaalt. Het enige dat dan rest is berusting - waarbij het zeker niet verboden is een beetje je best te doen.  Onder dit vaandel sloeg mijn moeder zich door het leven op haar avontuurlijke reizen, mensen rakend en inspirerend overal waar ze kwam. Het is niet heel vaak dat ik mijn gedachten tot haar richt. Natuurlijk mis ik haar, toch voel ik vooral berusting in haar dood. Ik denk met een tevreden gevoel terug aan al die jaren en aan haar mooie, drukbezochte afscheid. Wat een prachtig...

De voorgaande twee stukjes heb ik noodgedwongen mijn toevlucht gezocht tot het gebruik van video. Hoewel dat voor mij een heel andere lading heeft dan schrijven is deze communicatievorm door jullie wel met open armen ontvangen. Dus wie weet volgt er meer... Eén van de dingen die we onbewust gecommuniceerd hebben en waarop veel positieve reacties binnenkwamen is het teamwork tussen Lydia en mij. De interviewtjes waren duidelijk iets dat van ons beiden kwam, en bood een blik op het team dat we zijn en de manier waarop we deze ziekte samen te lijf gaan. Want, zo schreef ik begin november al, ziek zijn doe je niet alleen . Sinds die tijd is er veel gebeurd. Als ik het teruglees ging het toen nog voornamelijk om medische verzorging, om hoe je samen met een zieke thuis woont en hoe je omgaat met een partner in het ziekenhuis. Hoe simpel lijkt dat nu. Dit was nog in de tijd dat we geloofden dat de standaardbehandeling aan zou slaan en dat er weliswaar een zware en lange, maar toch recht...

Na alle positieve reacties die ik gisteren van velen kreeg op het vlugge vlogje, wagen we het er weer op. Het team L&H is weer de studio ingedoken met ditmaal breaking news....