the Hermanator fights back!

Weer een nieuwe stap in het heroveren van mijn leven. Ik heb een elektrisch invalidenvoertuig gekocht. En niet zomaar een: het is een heuse Birò. Zo'n zwart apparaat waar half Amsterdam Zuid in rondrijdt, zonder daarvoor noodzakelijkerwijs over de bijpassende handicap te beschikken. Ik zat al langer met een schuin oog naar die kekke wagentjes te kijken, maar wist niet wat ik er zelf mee aan zou moeten - fietsen is gezonder - en ze kunnen ook knap irritant zijn op fietspad of stoep. Maar nu heb ik een legitieme reden! Het werkt als een trein. Recht voor de deur hebben we een kleine inham van twee bij twee meter, waar het apparaat ruimschoots inpast. Kwestie van instappen en me door de stad begeven. De eerste bestemming was naar het Museumplein. Slechts 300 m verderop, maar tot nu toe buiten bereik. Heerlijk tussen de toeristen in het gras gelegen aldaar. Een lang gekoesterde wens. En vanmorgen zitten tekenen in het Beatrixpark. Op de terugweg een bagel gescoord bij de Bagel ...

Enkele dagen geleden is er weer een lotgenoot heengegaan. Niet dat ik hem persoonlijk kende, ik volgde hem op Twitter. Toch voelt het als gemis. Hans Nijhof ( @hansnijhof ) stuurde meermalen per dag updates de wereld in, waarbij hij op luchtige (en soms mopperende) wijze verslag deed van zijn ziekte en zijn strijd om zoveel mogelijk van het leven te maken. Op zijn Twitterprofiel staat: "leeft het leven als palliatief hedonist. danst een tango op leven met kanker. leven is eindig. ziek, geen patiënt." Hoewel zijn observaties bij mij veel herkenning opriepen, verkeerde Hans wel in een andere fase dan ik. Begin april had hij besloten om de chemobehandeling - die bij hem alleen nog een levensrekkend doel diende - stop te zetten. Hij vertelt daar heel open over in een interview met Nieuwsuur .  Zijn wens om verlost te zijn van bijwerkingen en ziekenhuisbezoeken: heel herkenbaar; heel aanlokkelijk. Met dien verstande dat deze keuze bij hem 'slechts' versnelling van het on...

Sinds mijn sombere bui van het vorige stukje kan ik de wereld weer in positiever daglicht zien. Dank voor de overweldigende hoeveelheid harten die ik van jullie onder mijn riem gestoken kreeg. Heerlijk te weten dat zovelen met me meeleven! Zoals altijd tot nu toe in dit proces moet ik mezelf steeds lostrekken uit waar ik in vast zit. Denkbeeldige grenzen over gaan en mezelf uitdagen. Ik ben zelf verantwoordelijk voor wat ik waarneem en het collectief van waarnemingen is wat ons leven inhoud geeft, dat waarop we later kunnen terugkijken. Dus heb ik dit weekend vriend Mark opgetrommeld om ons bootje van de nieuwe elektrische buitenboordmotor te voorzien en met hem een tochtje over de grachten te maken. Heerlijk was het! Prachtig weer en het motortje fluisterstil. Na afloop was ik natuurlijk kapot, maar met een voldaan gevoel en verse herinneringen. Ook structureel is er mogelijk verlichting in het verschiet. Besloten is om de dosis van het immuun-onderdrukkende medicijn, dat veran...

En daar zit ik weer, 's ochtends mijn rits pillen af te tellen en de spuit met bloedverdunner klaar te leggen. Ik voel me ziek, misselijk, als een kat in een vreemd pakhuis. Waarom doe ik dit? Er zit niet echt een opgaande lijn in. Eetlust loopt zelfs met de dag terug en de tintelende voeten en handen lijken erger te worden. Het feit dat ik onder invloed van hoge dosis prednison geroken heb aan een veel beter bestaan, maakt het niet makkelijker. Ik kan accepteren dat er een terugval is, maar dat maakt nog niet dat ik zo wil leven. Natuurlijk weet ik - verstandelijk - dat het getalsmatig goed gaat met me. Dat er goede kans is dat de kwaliteit van leven over het tijdsbestek van één a twee jaar weer heel acceptabel zal zijn. Maar járen... hoe lang nog tot ik me weer een beetje normaal en energiek voel? Mijn hoofd wil wel - zij het ook nog op halve kracht en scherpte - maar ik heb toch echt dat lichaam nodig. Het stemt mij somber. Daar kwam gisteren het nieuws bij dat er weer e...

Ik heb veel positieve reacties gekregen op mijn vorige stukje . Maar vooral mijzelf heeft het geholpen om de afgelopen dagen door te komen. Na een aantal weken 'powered-by-prednison' ben ik weer aan het afbouwen met dat spul en dat heeft zowel goede als minder prettige kanten. Het goede is dat de slaap weer makkelijker komt, de nachten dus minder een worsteling zijn en het middagslaapje zich ook weer laat oproepen. Het minder goede is dat ik me voel als een natte dweil, met duizelend hoofd, rillingen en buikpijn. Vermoedelijk gevolg van overbelasting en afkickverschijnselen. Nog enkele dagen geleden stond ik op een keukentrap te sleutelen aan het voordeur-ontsluitingssysteem, dat leveranciers alleen toegang tot het voorportaal moet bieden, terwijl reguliere bezoekers ook door de tussendeur naar binnen moeten kunnen - niet heel nodig of urgent, want ik ben permanent thuis. Maar het zijn ideeën die aan mijn hoofd ontspruiten en vervolgens uitgevoerd moeten worden. Je moet to...

De afgelopen 7 maanden heb ik beleefd als een achtbaan, waarin ik onvoorspelbaar heen en weer werd geslingerd tussen leven en dood. Het ene moment gloorde de hoop op genezing, het andere moment was dusdanig zwaar en somber dat een zacht einde het meest welkom leek. Een proces waarin je je telkens weer leert verzoenen met het op dat moment geboden uitzicht. Net als in de achtbaan: alleen als je je ontspant en meebeweegt kun je het ten volle beleven. De meeste mensen om mij heen zien mijn ziekte als een strijd tegen de dood. Een strijd die 'gelukkig' gewonnen lijkt te worden. Zelf zie ik het meer als een autonoom proces dan als een bewuste strijd; mijn lichaam zet de stappen die al dan niet naar genezing leiden, terwijl ik intussen probeer bij elke bocht of looping mijn hoofd in balans te houden en de meest positieve interpretatie aan de huidige situatie te geven. De inspanning ligt dus niet in het overleven zelf - daar heb je niet veel over te zeggen - maar in het zo gelijkmat...

Deze week daagde het eigenlijk pas bij mij dat ik opgezadeld ben met een geheel nieuwe ziekte: een lichaam met vreemd bloed erin. Het begon natuurlijk allemaal met het oorspronkelijke probleem: oncontroleerbaar snel groeiende adolescente bloedcellen, de zogenaamde blasten, die de werking van het overige bloed en mijn organen hinderden en uiteindelijk helemaal zouden stil leggen. Met vallen en opstaan en veel chemisch geweld hebben we die oprukkende blasten de kop kunnen indrukken. De opstand was neergeslagen, maar de ideologie erachter, de succesvolle kopieerformule die zich aan het controlerend oog van mijn immuunsysteem onttrok, nog niet gegarandeerd uitgeroeid. Er kan altijd ergens nog een Bin Laden verscholen zitten in de grotten van mijn beenmerg. En als die zich zou vermenigvuldigen - zoals het een jaar geleden ook bij één cel begonnen is, zijn de poppen weer aan het dansen. Met grote kans dat de eerdere aanpak door mutatie van de tumor niet meer werkt. Dus werd besloten om...