Levenskwaliteit
Enkele dagen geleden is er weer een lotgenoot heengegaan. Niet dat ik hem persoonlijk kende, ik volgde hem op Twitter. Toch voelt het als gemis. Hans Nijhof (@hansnijhof) stuurde meermalen per dag updates de wereld in, waarbij hij op luchtige (en soms mopperende) wijze verslag deed van zijn ziekte en zijn strijd om zoveel mogelijk van het leven te maken. Op zijn Twitterprofiel staat: "leeft het leven als palliatief hedonist. danst een tango op leven met kanker. leven is eindig. ziek, geen patiënt."
Hoewel zijn observaties bij mij veel herkenning opriepen, verkeerde Hans wel in een andere fase dan ik. Begin april had hij besloten om de chemobehandeling - die bij hem alleen nog een levensrekkend doel diende - stop te zetten. Hij vertelt daar heel open over in een interview met Nieuwsuur. Zijn wens om verlost te zijn van bijwerkingen en ziekenhuisbezoeken: heel herkenbaar; heel aanlokkelijk. Met dien verstande dat deze keuze bij hem 'slechts' versnelling van het onvermijdbare inhield. Bij mij is er serieuze hoop op volledig herstel, met uiteindelijk een acceptabele kwaliteit van leven. Daar heb ik toch anders mee om te gaan. Dat ben ik verplicht aan mijn naasten en aan al mijn eigen doorzetten tot nu toe.
In de Nieuwsuur-uitzending wordt stilgestaan bij de ethische kloof tussen de Hipocratische eed enerzijds en het streven naar levenskwaliteit anderzijds. Onze medische wetenschap is primair gericht op het coute-que-coute in leven houden van mensen. Men is getraind om alles in het werk te stellen dat het metabolisme gaande houdt. Zo is dat eeuwen lang erin gehamerd.
De notie dat een patiënt misschien beter af is door de dood te omarmen, is een relatief recent inzicht. Het denken in Quality of Life in plaats van alleen in survival rates biedt hierbij een nieuw perspectief.
Artsen zullen hier aan moeten wennen. Voor hen kan het als verlies voelen om een patiënt te laten gaan terwijl er nog behandelmogelijkheden zijn. Maar een waardig einde kan ook voldoening geven.
Helemaal moeilijk wordt het als stoppen met behandeling niet afdoende is om aan de sterfwens te voldoen en er actieve euthanasie gevraagd wordt, uit lichamelijke of geestelijke nood. In de praktijk blijkt het zelfs in ons vooruitstrevende land nog een hele opgave om artsen te vinden die hieraan binnen wettelijke grenzen hun medewerking kunnen en willen verlenen.
Is het recht te sterven niet een geboorterecht dat eenieder toekomt? Wat is het dat ons zo panisch maakt zodra iemand de wens uitspreekt te willen sterven? Onze eigen angst voor de dood? Natuurlijk willen we onze naasten behoeden voor ondoordachte stappen. We willen onze liefde tonen en laten zien dat we er voor hen zijn. Maar uiteindelijk ligt, wat mij betreft, de beslissing bij de persoon in kwestie.
De weigering dit fundamentele recht te respecteren leidt tot veel ellende. Dagelijks storten hopelozen zich van gebouwen of voor treinen, doen mislukte pogingen met verkeerde medicijnen. En berokkenen daarbij zichzelf en anderen onnodig lijden. Waarom gunnen we deze lijdende medemens geen vredig einde in een bed, met geliefden of hulpverlener aan zijn zijde?
De ijzeren opdracht om alle mensen in leven te houden staat haaks op het streven naar levenskwaliteit. Het is tijd om dit dogma overboord te gooien, zowel in de medische sector als ook in het wetboek.
--
Het Nieuwsuur item duurt maar 10 minuten en is het kijken waard. Hans vanaf 5:08.
Hoewel zijn observaties bij mij veel herkenning opriepen, verkeerde Hans wel in een andere fase dan ik. Begin april had hij besloten om de chemobehandeling - die bij hem alleen nog een levensrekkend doel diende - stop te zetten. Hij vertelt daar heel open over in een interview met Nieuwsuur. Zijn wens om verlost te zijn van bijwerkingen en ziekenhuisbezoeken: heel herkenbaar; heel aanlokkelijk. Met dien verstande dat deze keuze bij hem 'slechts' versnelling van het onvermijdbare inhield. Bij mij is er serieuze hoop op volledig herstel, met uiteindelijk een acceptabele kwaliteit van leven. Daar heb ik toch anders mee om te gaan. Dat ben ik verplicht aan mijn naasten en aan al mijn eigen doorzetten tot nu toe.
In de Nieuwsuur-uitzending wordt stilgestaan bij de ethische kloof tussen de Hipocratische eed enerzijds en het streven naar levenskwaliteit anderzijds. Onze medische wetenschap is primair gericht op het coute-que-coute in leven houden van mensen. Men is getraind om alles in het werk te stellen dat het metabolisme gaande houdt. Zo is dat eeuwen lang erin gehamerd.
De notie dat een patiënt misschien beter af is door de dood te omarmen, is een relatief recent inzicht. Het denken in Quality of Life in plaats van alleen in survival rates biedt hierbij een nieuw perspectief.
Artsen zullen hier aan moeten wennen. Voor hen kan het als verlies voelen om een patiënt te laten gaan terwijl er nog behandelmogelijkheden zijn. Maar een waardig einde kan ook voldoening geven.
Helemaal moeilijk wordt het als stoppen met behandeling niet afdoende is om aan de sterfwens te voldoen en er actieve euthanasie gevraagd wordt, uit lichamelijke of geestelijke nood. In de praktijk blijkt het zelfs in ons vooruitstrevende land nog een hele opgave om artsen te vinden die hieraan binnen wettelijke grenzen hun medewerking kunnen en willen verlenen.
Is het recht te sterven niet een geboorterecht dat eenieder toekomt? Wat is het dat ons zo panisch maakt zodra iemand de wens uitspreekt te willen sterven? Onze eigen angst voor de dood? Natuurlijk willen we onze naasten behoeden voor ondoordachte stappen. We willen onze liefde tonen en laten zien dat we er voor hen zijn. Maar uiteindelijk ligt, wat mij betreft, de beslissing bij de persoon in kwestie.
De weigering dit fundamentele recht te respecteren leidt tot veel ellende. Dagelijks storten hopelozen zich van gebouwen of voor treinen, doen mislukte pogingen met verkeerde medicijnen. En berokkenen daarbij zichzelf en anderen onnodig lijden. Waarom gunnen we deze lijdende medemens geen vredig einde in een bed, met geliefden of hulpverlener aan zijn zijde?
De ijzeren opdracht om alle mensen in leven te houden staat haaks op het streven naar levenskwaliteit. Het is tijd om dit dogma overboord te gooien, zowel in de medische sector als ook in het wetboek.
--
Het Nieuwsuur item duurt maar 10 minuten en is het kijken waard. Hans vanaf 5:08.
I think a lot of it has to do with people's faith/beliefs. If you believe you go on in some way, death is not a finite ending but just a transition. For scientists who only believe in what can be measured, seen, touched etc. there is no room in their thinking for something else. Medical science says there is no evidence (ignoring the 100s of accounts of people who die and decide to come back) so LIFE must be preserved at all costs. It's worse here in the States, at least in the Netherlands there are more options. I'm sorry you lost your friend. Veel liefs, Jet
BeantwoordenVerwijderenGoed gezegd, Jet.
VerwijderenEn jij, Herman, hebt nu een nieuw doel om in leven te blijven (sorry): het helpen van het veranderen van de wet in dit opzicht in Holland. Bij ons zijn twee artsen van wie één stage four kanker heeft, bezig een “dying with dignity” wet erin te krijgen hier in Massachusetts. En dit stuk wat jij net schreef bewijst wel, dat je hersenen weer op volle kracht aan het werk zijn! Hoop, dat kennis Hans nog een goed laatste stukje had...
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.
BeantwoordenVerwijderenWeer mooi geschreven Herman!
BeantwoordenVerwijderenWij zijn op deze planeet ook in een andere fase beland waarbij overleving van de mens individueel misschien niet meer het belangrijkste is, met bijna 8 miljoen zijn we een plaag ;) geworden .... hoewel verscheiden op persoonlijk niveau een grote impact heeft op de directe naasten!
Ten aanzien van psychisch lijden, begrijp ik óók de reserve bij artsen en psychologen, psychiaters. Sommigen hebben echt een aandoening.. dan kan waardig elkaar loslaten een optie zijn. Maar anderen maken heftige dingen mee, soms meerdere tegelijk... en dan is het een fase waarin doodsverlangen voorbij komt als onderdeel van het rouwproces. Dan komt het ook aan op support van je naasten, hoe moeilijk ook.
Net nieuwsuur bekeken en is inderdaad de “moeite” waard! Dank, lieve neef!
BeantwoordenVerwijderenHa Hermanus! Still alive and ... tja, hoe zullen we het noemen? Je schrijven blijft mooi en zuiver; de onderliggende levensgrote twijfels evenzo voelbaar. Je spreekt over 'verplichting' but who are you kidding? Nieuwsuur gekeken en ook je pleidooi voor een waardig einde bij onnodig lijden. Vanuit perceptie is projectie was de vraag over wie je het nu echt hebt niet steeds in mijn gedachten; en hem stellen is hem beantwoorden zeggen ze...
BeantwoordenVerwijderenAnyway; ben nu blij dat je er nog bent en helder bovendien. En ben ook nieuwsgierig naar welke experimenten je nog op je lijstje hebt staan, los van de chemische en medische die jou en de vele lotgenoten het leven zo zuur kunnen maken en de dappere pogingen tot beschouwing en berusting. Dan denk ik met name aan het (re-) activeren van je eigen helende vermogens; met jouw mentale levenskracht zou dat nog verrassende wendingen kunnen opleveren...Dus, op het risico van de plank volledig mis te slaan danwel valse hoop te doen gloren, danwel allang bekend of niet van toepassing etc etc, toch een onorthodoxe tip (dus zeker niet aan artsen voorleggen ;-): Fasting: Awakening the Rejuvenation from Within | Valter Longo. Het idee is heel simpel: als allerhande belangrijke cellen niet optimaal werken en je gaat vasten, dan nemen ze met de helft af; ga je daarna weer eten, dan komt er een gloednieuwe helft bij. Bij muizen werkt het verbluffend en de suggestie is bij mensen mogelijk ook. Geen idee wat je uberhaupt binnen krijgt en binnen houdt dezer dagen, dus wellicht is vasten sowieso ongewild al een 'vast' patroon, maar ik wilde je deze toch niet 'onthouden'.
Dus: keep thinking experimenting and f*ck statistics! Love you, ik wens je veel succes en als er even niets anders meer over lijkt, het beoefenen van waardig lijden. Paul