De nieuwe ziekte

Deze week daagde het eigenlijk pas bij mij dat ik opgezadeld ben met een geheel nieuwe ziekte: een lichaam met vreemd bloed erin.

Het begon natuurlijk allemaal met het oorspronkelijke probleem: oncontroleerbaar snel groeiende adolescente bloedcellen, de zogenaamde blasten, die de werking van het overige bloed en mijn organen hinderden en uiteindelijk helemaal zouden stil leggen. Met vallen en opstaan en veel chemisch geweld hebben we die oprukkende blasten de kop kunnen indrukken. De opstand was neergeslagen, maar de ideologie erachter, de succesvolle kopieerformule die zich aan het controlerend oog van mijn immuunsysteem onttrok, nog niet gegarandeerd uitgeroeid. Er kan altijd ergens nog een Bin Laden verscholen zitten in de grotten van mijn beenmerg. En als die zich zou vermenigvuldigen - zoals het een jaar geleden ook bij één cel begonnen is, zijn de poppen weer aan het dansen. Met grote kans dat de eerdere aanpak door mutatie van de tumor niet meer werkt.
Dus werd besloten om voor een radicale oplossing te gaan: als mijn eigen bloed het probleem niet onderkent en oplost, dan maar ander bloed! En zo kreeg ik de gezellige stamcellen van mijn broer toegediend, na een korte nucleaire oorlog waarin mijn eigen cellen vernietigd werden.

Nu zit ik daar dus. Met voor de rest van mijn leven ander bloed in mijn lichaam. Bloed met een ander DNA, met andere ideeën over wat 'vreemd' en 'eigen' is.
Ruim vijftig jaar heb ik perfecte symbiose geleefd met mijn eigen bloed. We waren volledig op elkaar ingespeeld. Het had geleerd van al mijn avonturen, wist zich te wapenen tegen uiteenlopende bacteriën en schimmels. We hebben samen ziektes overleefd, waarbij essentiële informatie over genezing en voorkomen van die ziektes opgeslagen werd in het geheugen van het bloedsysteem.
Dat alles bestaat nu niet meer.
Niet alleen ben ik als een pasgeboren baby, die zich nog moet wapenen tegen de buitenwereld, ook is mijn bloed een lichaamsvreemd orgaan, dat zich tegen mij kan keren. Wat gaat dat op langere termijn betekenen? Wat kan ik verwachten en op welke termijn? Wat is de kans dat ik chronische, blijvende Graft vs Host disease ontwikkel? Hoe ziet mijn leven er dan uit, blijf ik de rest van mijn leven afhankelijk van medicijnen?

Ik heb me daarover geprobeerd in te lezen. De meeste wetenschappelijke artikelen gaan alleen over survival rates, netjes gecategoriseerd naar doodsoorzaak. Je ziet dan meestal een lijn met cumulatief aantal overlevenden per jaar, een lijn die voor volwassenen na een aantal jaren op 50% stabiliseert. Dat vond ik in de fase voor de transplantatie heel interessant, al zei het niets over mijn specifieke geval. Maar nu heb ik het idee dat ik ergens anders mee bezig ben: terugwerken naar een normaal functioneel leven. Boven m'n hoofd hangende doodskansen of niet.

Gelukkig blijkt er de laatste tijd meer aandacht voor het subjectieve welbevinden van de stamceltransplantatie-patiënt. Een heel leesbaar artikel vond ik gepubliceerd door Erasmus MC Cancer Institute, waarin vijf fases van herstel na transplantatie worden beschreven en waarin aandacht is voor het begrip Quality of Life, dat ook psychische en sociale aspecten meeweegt. Daarnaar was ik op zoek.
Hartverwarmend om te lezen hoe anderen de fase die inmiddels achter mij ligt op gelijke wijze hebben ervaren. Iedereen is verbijsterd over de mate waarin ze van alle energie waren beroofd in de eerste maanden na transplantatie.
Voor het deel dat vóór mij ligt zijn er nog wel wat valkuilen. Uiteindelijk is de helft van de patiënten weer voor kortere of langere tijd in het ziekenhuis beland. Meestal wegens infecties of GvsHD, tot wel 12 maanden na transplantatie. Maar afwegend naar hoe ik me nu voel en hoe dat zich laat vergelijken met het beschreven vijf-fasenmodel, heb ik er vertrouwen in dat ik tot de gelukkiger en sneller herstellende helft van de patiënten behoor.

Op langere termijn is de voorspelling niet slecht. Twee jaar na transplantatie heeft 75% een acceptabele levenskwaliteit. De overige 25% kampt ofwel met medische complicaties ofwel met sociale of economische uitdagingen.
Ik vertrouw op mijn eigen positieve inborst, op de liefde van familie en vrienden om mij heen en op mijn uiteindelijk sterk gebleken gestel om ook hier aan de goede kant te eindigen.


----

Hier het lezenswaardige artikel, door Mariska vd Lans MSc ea, RN, Department of
Hematology, Erasmus MC Cancer Institute, Rotterdam. Gaarne als leenexemplaar beschouwen, niet opslaan of verspreiden.