Nieuw bloed, Q3

Kerstmis. Het laatste stukje van laatste maand, waarin de tijd lijkt te vertragen in aanloop naar het nieuwe jaar. Tijd waarin alles tot rust komt en we het in wisselende samenstelling fijn hebben met onze geliefden. Tijd ook om terug te kijken, het jaar nog eens de revue te laten passeren voor we zometeen met vuurwerk en al de nieuwe toekomst in geknald worden.

Mijn gedachten gaan allereerst naar de kersttijd van vorig jaar. Ik lag toen in het ziekenhuis, na een hectische periode waarin we op zoek zijn geweest naar een oplossing voor mijn halsstarrig terugkerende leukemie. Met meer geluk dan wijsheid hebben we toen een chemo-cocktail samengesteld, een soort polderoplossing waarin alle behandelaars en internationale experts zich konden vinden. Ik geloofde er zelf niet echt in. Er was geen bewijs dat deze middelen voor mijn afwijkende leukemie zouden gaan werken. Dus lag ik in het ziekenhuis weg te kwijnen zonder zicht op genezing. Ik liet het over me heen komen, was bereid te sterven. Toen schreef ik het verhaal van de ui, waarin ik in feite afscheid nam van de wereld en de mensen om mij heen.

Het waren donkere, sombere, lange dagen. Ook toen ging de tijd traag. Met ontroering denk ik terug aan de toegewijde verpleegkundigen en artsen, die mij vol overgave terzijde stonden. Zo vaak op het juiste moment even tijd om te praten en te luisteren. Als er iemand mijn leven heeft gered, dan zijn zij het.

Inmiddels weten we hoe het is afgelopen. Het doel was toen 2020 halen. Dat is inmiddels - bijna - gelukt en wat een mooi jaar is het geweest! Zo vol liefde, herstel en warme vriendschap. Het stemt me dankbaar!

Een prachtig, helend jaar. De eerste kwartalen zijn reeds beschreven. Dan nu de focus op het laatste kwartaal.

Hoogtepunten waren het bezoek aan de Dordogne en het verblijf in Kaapstad. Uitstapjes doen me goed! Eind oktober begonnen aan de verbouwing van onze zeilende klipper, de Jacob van Berlijn. Het schip ligt nu op de werf bij de NDSM in Amsterdam Noord. Een paar keer per week ga ik langs met Biro, fiets of Uber - naar gelang mijn gestel en het weer - om te rekenen, te tekenen en beslissingen te nemen. Een project waar ik veel wakkere nachten in het ziekenhuis over heb nagedacht en waarvan ik nu de luxe beleef het echt uit te voeren.

Ik houd me nog steeds aan de belofte om geen zakelijke verplichtingen aan te gaan. Maar toch tekent zich invulling af van de in het vorige kwartaalverslag genoemde doelen: het bijdragen aan betere targeting van leukemie-behandeling en het beschikbaar maken van (oa genetische) data ten behoeve van onderzoek naar mijn ziekte. 

Ik heb me als investeerder aangesloten bij een vooruitstrevend biotech-bedrijf met een generieke aanpak die tot kanker-vaccins moet leiden. En ik heb een startup gevonden met hetzelfde doel als ik: het realiseren van een centrale patiënt-geïnitieerde database met tumor-dna en relevante behandelings- en respons-gegevens. Een database die voor patiënten de zoektocht naar specifieke oplossingen faciliteert en die wetenschap en industrie toegang geeft tot (big) data die nu niet beschikbaar is. Nu DNA sequencing betaalbaar wordt, zal dit soort initiatieven onderzoek in een stroomversnelling brengen. De enige mij bekende genome-based studie naar T-ALL beslaat slechts 125 patienten en biedt daarmee al nieuwe inzichten. Wat zal de impact zijn van tienduizenden datapunten waaruit daadwerkelijk statistisch relevante conclusies getrokken kunnen worden? Specifiekere medicatie en accuratere diagnose zullen het lot van ‘patients like me’ drastisch verbeteren.

Qua lichamelijke conditie: als ik mij nu vergelijk met de aantekeningen van drie maanden geleden, is het grootste verschil dat ik weer wat meer energie heb. Ik kan een stuk meer aan dan de drie sociale uurtjes die ik toen dagelijks budgetteerde. De neuropathie en elektroshocks zijn helaas nog niet heel veel minder geworden en ook de hoofdpijnen - vermoedelijk gevolg van de sinustrombose die nog altijd in mijn hoofd zit - kunnen knap vervelend zijn. De ‘krab' in mijn borst lijkt zich echter langzaam terug te trekken.

Graft vs Host disease blijft op de loer liggen en houdt me voorlopig nog aan de prednison. Maar daar valt in de huidige beperkte dosering mee te leven.

Hoe nu verder met dit blog? Er gebeurt niet heel veel schokkends en het is niet mijn ambitie hier de koetjes en kalfjes van mijn leven te etaleren. Dus denk ik veel na over wat ik geleerd heb van mijn ervaringen van het afgelopen jaar. Van radicaal het roer om, langs bijna-dood, tot het tergend langzaam herrijzen. 

Ik hoop te kunnen schrijven over de dingen die ik geleerd heb en die ik de rest van mijn leven met me mee zal nemen. Dat is nog best een opgave, ik wil zuiver zijn en niet belerend. Het is niet aan mij om levenslessen te verkondigen. Ik wil slechts mijn eigen inzichten delen.

Intussen werk ik ook aan mijn boek. Ook dat is een zoektocht. Wat is mijn boodschap? Wie is de doelgroep? Ik heb veel getwijfeld aan het nut, aan de bijdrage die ik met nóg een boek van een zieke kan leveren. Maar op momenten van twijfel krijg ik steevast steun van de lezers van dit blog. Zelfs van mensen die ik eigenlijk niet ken. Dat geeft me toch de moed om door te zetten.

Nu nog de rust vinden om stil te zitten en te schrijven.

Ik houd jullie op de hoogte. Tot het volgende kwartaal. Of eerder!