Proof of the Pudding (Update)

Zie onderaan voor update.

Na drie weken van chemische ellende en op me af stormende ziekenhuismuren was vandaag de dag des oordeels.
Als patiënt met een onbekende, agressieve vorm van lymfatische leukemie, die behandeld wordt met een combinatie van chemotherapieën die op deze wijze nog niet eerder is toegepast, waren alle speculaties over de effectiviteit van de behandeling tot dusver gestoeld op hoop, geloof en vertrouwen. Meer dan duimen, bidden en afwachten viel er niet te doen. Tot het moment dat er weer naar mijn beenmerg gekeken zou worden, het beenmerg waarin zich de werkelijke strijd tussen de slechte en goede cellen afspeelt. De oorlog tussen blastigans en deugdzame bloedburgers.
Zoals de Engelsen zeggen, the proof of the pudding is in the eating. Vanmorgen werd dan ook een - pijnlijk - hapje uit het puddingzachte binnenste van mijn borstbeen weggeslurpt.

Voor diegenen onder jullie die het scorebord niet helemaal op hun netvlies hebben: ik begon ooit met een dodelijke 65% tumorblasten. Na de eerste kuren werd dit teruggedrongen tot 3%, wat toen al als minder goed nieuws werd gezien - ik werd ingedeeld in de hoogste risicocategorie. Weer een stap later bleken de blasten terug te slaan: het aantal steeg tot 14%. En vlak voor ik de huidige kuur begon waren ze alweer aangegroeid tot 21%.

Naar wat de stand vandaag is kan alleen gegist worden. Is het percentage gestegen, gelijk gebleven of gedaald? Voor een succesvolle transplantatie is een complete remissie nodig, zo dicht mogelijk bij de 0, minimaal onder de 0,1%. De statistieken voor nelarabine laten zien dat als dit niet in de eerste ronde lukt, een tweede ronde nog een keer het effect van de eerste kan herhalen. Mocht dat niet baten dan heeft een derde ronde geen zin en moet er iets anders verzonnen worden. Maar het aantal alternatieven is zeer beperkt.
Ik ben nu blij als het percentage gedaald is tot onder de 10%, dan maak ik nog een kans. Maar erop hopen durf ik niet.

Na een slopende dag word ik met Lydia en dochters Eline en Lisa een kamertje in geloodst. Het soort raamloos vergaderkamertje waar je sowieso al niet dood gevonden wil worden, laat staan in letterlijke zin. De artsen laten op zich wachten. Wij zitten een beetje zenuwachtig op onze bureaustoelen te wiebelen. Dit kan eigenlijk alleen een slecht nieuwsgesprek worden...

Eerst een disclaimer van de dienstdoend arts. Alles onder voorbehoud, interpretatie van medische termen etc.
En dan de korte boodschap: het optisch waargenomen percentage blasten is tussen de 0 en 1%. Morgen volgt de preciezere flow-cytometrie telling.
Ik kan het niet geloven, hierop had ik niet durven hopen. Minder dan een procent!! Dat biedt pas echt perspectief. We vallen elkaar in de armen. Eindelijk goed nieuws!!! En een reden om te geloven dat het laatste stukje ook wel gaat lukken!
Tijd om te vieren met een geïmproviseerd romantisch diner in de gaarkeuken beneden.

Morgen verder!

---

En inmiddels is het morgen. Met een beetje fantasie was de samengeraapte maaltijd uit de gaarkeuken  beneden inderdaad een romantisch diner-à-deux. De appjes en mails stroomden intussen te hard binnen om te beantwoorden - inmiddels alsnog de achterstand ingelopen.
Ik kreeg veel vragen over het vervolg en over de nadere telling, die zal ik hier trachten te beantwoorden. Dan staat het bij de rest van het beenmergverhaal en blijft dit blog nog een beetje gezellig, in plaats te verworden tot een saai medisch dossier.

Dit keer begin ik met het toetje!
Vanmorgen kreeg ik het ongelooflijke nieuws dat de telling op basis van FLOW-cytometrie slechts 0,01% tumorblasten liet zien!!! Dat is goed nieuws bovenop goed nieuws. De literatuur zegt dat de belangrijkste factor voor langdurige overleving gevormd wordt door het aantal blasten voor transplantatie. Hoe meer nullen achter de komma, hoe beter. Door nu nog een ronde te doen kunnen we mogelijk nog 3 nullen toevoegen - wat overigens buiten het meetbereik van de apparatuur ligt.
Je hebt meneer Bin Blasten zelf dan nog niet te pakken, maar wel zijn 40 rovers. Door transplantatie toe te passen krijgen we de laatste schurk ook nog op de knieën, zie mijn stukje over de Kolonisten.

Vandaag begint de tweede kuur. Die bestaat uit 3 giften nelarabine met telkens een dag ertussen, dan op dag 5 ook de asparaginase en verder twee series van 4 dagen dexamethason. Plus nog een ruggenprikje. Ik hoop dat ik dit keer beter beslagen ten ijs kom en de spijsverteringsproblematiek voor kan zijn met ondersteunende medicatie. Mentaal zit het sowieso al veel beter, nu ik weet dat de kuur werkt!
Dit keer mag ik mogelijk eerder naar huis, met ambulante status. Ze houden m'n bed hier dan vast voor noodgevallen en dagbehandeling.

Intussen ben ik vanmorgen ook eindelijk voorzien van een zogenaamde picc-lijn, een centraal toegangspunt tot mijn bloed, dat zowel werkt voor de giften als voor de bloedafname. Men was wat huiverig in verband met verhoogde kans op trombose, maar prikken werd een dagelijkse strijd, waarvoor ik soms naar de echoscopie moest. Dus blij dat die stress ook voorbij is.

De transplantatie staat ingepland voor 26 februari. De week daarvoor wordt nog wat chemo toegediend en wordt mijn hele lichaam licht bestraald. Zeg maar, zonnebankkuurtje. Rein en zijn gezellige stamgasten zijn er klaar voor!

blastigans