Actie?

Gisteren was het een dag van Actie. Tenminste zo ervoer ik het. Dat Lydia daar anders over zou denken merkte ik pas toen de dag bijna voorbij was.

Het begon in de ochtend. Na ruim twee maanden het leven van een bejaarde monnik geleid te hebben stond er weer iets met boten op het programma.
Aanleiding was mijn eerdere noodkreet over een bootje bij ons aan de kade dat door Waternet weggesleept dreigde te worden. Vriend Floris meldde zich deze week met het voorstel om een reddingsactie op touw te zetten. En gewapend met een pomp en een verlengsnoer stond hij gistermorgen op de stoep.

Ik had me op deze activiteit verheugd en vol enthousiasme trok ik mijn laarzen aan. Gelukkig was ik vandaag monter en zonder hoofdpijn wakker geworden.
Het bootje lag, inmiddels bijna vol geregend, een honderd meter van ons huis verwijderd met nog één lijn aan de kade bevestigd. Om te voorkomen dat we ook honderd meter verlengsnoer nodig hadden voor de pomp, moesten we het eerst wat dichterbij zien te krijgen. Dat betekende slepen met ons eigen sloepje. Even een klein stukje varen, wat een feest!
Al snel merkte ik dat alleen al bij het in- en uitstappen een minuut nodig had om op adem te komen. Veel meer dan stilzitten en sturen zat er voor mij niet in. Een klein half uur later was de klus geklaard en lag het bootje bij ons voor de deur. Verlengsnoer uitgerold, pomp erin en koffie drinken.

Aan de koffie merkte ik dat deze toch wel overzichtelijke actie me meer had uitgeput dan ik aanvankelijk dacht. Mijn grote valkuil: ik hoef me maar even een beetje OK te voelen en ik ga weer vol gas vooruit. Maar ondanks dat keek ik met veel plezier - en trots - terug op onze activiteit. Heerlijk even buiten bezig te zijn!
Terwijl Floris buiten de pomp zo manoeuvreerde dat het laatste water werd uitgepompt, vroeg ik op de site van Waternet maar alvast een nieuw vignet aan. Als de eigenaar van het bootje zich alsnog meldt, mag hij dat van me overkopen. Komt hij niet, dan heb ik er een leuk scheepje bij. En in ieder geval is het gered van de schroothoop.

Even later verdween ik naar boven om te slapen. Ik doe dat de meestal met enige tegenzin, het luidt eigenlijk al het einde van de dag in. Na de middagdut is het bijna donker. Maar de afgelopen dagen had ik nog een andere reden om de slaapkamer te mijden. Onze nieuwe matrassen wasemden een kamervullende stank uit. Als chemo-patiënt ben je gevoelig voor luchtjes. Het minst geringste kan je tot gekmakende misselijkheid drijven. Zo ook deze matrassengeur.

De nieuwe bedden zijn een direct gevolg van mijn ziekte. Toen ik net in het AMC beland was raakte ik gewend aan de luxe van elektrisch verstelbare bedden. Dat wilde ik thuis ook! Dus bestelden we het duurste Auping-bed met de allerbeste matrassen ('body-adapting visco-elastisch schuim met multizone pocketvering'), opdat ik de komende maanden mijn overuren in bed prinsheerlijk kon doorstaan. Maar zo geschiedde niet - toen het bed vorige week geleverd werd, bleek er een weeë geur om heen te hangen die ik moeilijk te verkroppen vond. Ik sliep een paar nachten in de logeerkamer en toen het wrange bouquet daarna nog niet verdwenen was, begon Lydia het beddengoed dagelijks met steeds meer geurige wasverzachter te wassen. Maar het mocht allemaal niet baten.

Gisteren was de maat vol. Ik belde de leverancier dat hij maar tijdelijk andere matrassen moest komen brengen. Hij begreep het probleem - zijn vader had ook chemotherapie ondergaan - maar kon pas woensdag leveren. Nu ik toch tot actie was overgegaan kwam ik snel tot de -achteraf bezien - voor de hand liggende ontdekking dat het logeerbed dezelfde maat matrassen had. Met hulp van Lydia waren ze in een half uur omgewisseld. Hoe simpel kan het zijn.
Een algemene tip aan kankerpatiënten: vervang niet zomaar je vertrouwde bed! Liever eigen geur dan nieuwe stank.

Na al deze activiteit viel ik in een diepe en aangenaam geurende slaap en werd pas tegen zessen wakker. Ik had een voldaan gevoel, want deze dag al twee fysieke projecten tot een goed eind gebracht.
Maar Lydia, die de hele middag besteed had aan wasjes doen en andere huiselijke bezigheden en mij veel te lang had zien slapen, dacht daar anders over. De frustratie die mij laatst ten deel viel, toen ik schreef over mijn saaie dagen, trof haar nu. Beetje thuis rondhangen op een zaterdagavond, een man die alleen maar zwijgend in bed ligt, geen plannen voor vanavond - wat is dit voor verschrikkelijk leven?!

Haar uitbarsting leidde tot een aanvankelijk heftig, maar gaandeweg goed gesprek tussen ons. Alles komt nog steeds neer op het accepteren van de ziekte en al haar onvoorziene bijverschijnselen. Eigenlijk was het destijds zo makkelijk om de boodschap: 'Herman heeft een dodelijke ziekte' te bevatten. Dat zinnetje zei niets over de langdurigheid, de saaiheid, de lamlendigheid van het pad dat gevolgd moest worden om de dood te vermijden.

In zekere zin heb ik het van ons tweeën nog het makkelijkst. Voor mij is de acceptatie van de saaiheid misschien niet eenvoudig, maar uiteindelijk dwingt mijn lichaam me wel in het ritme. De energievoorraad is beperkt en ik kan nu eenmaal niet zonder mijn lichaam op stap. Maar voor Lydia ligt er een breder spectrum aan keuzes. Zij wordt verscheurd door enerzijds de mogelijkheid om leuke plannen buiten de deur te ondernemen, anderzijds door haar trouw aan mij en de wens om het mét mij leuk te hebben. Waarbij aan beide zijden teleurstelling op de loer ligt: teveel van huis voelt verkeerd, teveel thuis - zeker als manlief in slappe, suffe of slapende staat verkeert - is frustrerend. Hierin de juiste balans vinden is niet eenvoudig.

En dan wat te doen thuis? We hebben het altijd erg fijn gehad samen, raken eigenlijk nooit uitgekeken op elkaars gezelschap. Ons samenzijn is gebaseerd op veel verbale communicatie. We lullen wat af, met z'n tweeën. Maar wat te ondernemen als ik te moe of te suf ben om te praten? Wat kunnen we dan samen doen? Films kijken werkt, dat is lekker samen en lekker passief. Of stil naast elkaar zitten, handen vasthoudend of met armen om elkaar heen, heel fijn, maar lukt maximaal tien minuten. Met de kinderen kan ik zwijgend legpuzzels leggen. Een fijne, haast meditatieve bezigheid, maar gaat dat voor Lyd en mij ook werken?
Nog veel om uit te vinden, te balanceren en te ontdekken, de komende maanden.

in Actie

experiment met acryl op foto, met het bootje op de voorgrond