Lotgenoten

Afgelopen maand overleed zowel PSV-corifee Thijs Slegers als mijn achter-achterneef Tammo Pels Rijcken. Ik kende ze geen van beiden goed, maar toch grijpt hun heengaan me bij de keel. Allebei  lotgenoten die eerst de strijd met leukemie wonnen, om daarna - net als ik - een stamceltransplantatie te ondergaan. 

Een stamceltransplantatie is een tamelijk brute ingreep, waarbij het hele bloedsysteem vernietigd wordt en vervangen door dat van een donor. Het is een soort zelfverkozen dood, waaruit je hoopt te herrijzen. Het doel is te voorkomen dat de leukemie terugkeert. Zonder garantie op succes. Bij Tammo kwam de ziekte terug.

Maar er zijn meer beren op de weg. Door het inbrengen van ‘vreemd bloed’ en zelfs vreemd DNA, wordt er een permanente strijd ontketend. Twee systemen die elkaar als vreemd lichaam zien en elk moment in strijd kunnen ontvlammen. VN soldaten in Afghanistan, Amerikanen in Vietnam, Hutus vs Tutsies: Graft versus Host disease. Voor Thijs was de strijd fataal.

Gisteren sprak ik een andere lotgenote, wier bloedziekte ook bezegeld is met een transplantatie. Zij heeft sindsdien een halfjaar in het ziekenhuis gelegen, de dood wederom in de ogen gekeken en is nog niet verlost van dagelijkse, helse pijnen en terugkerende ontstekingen.

Ik besef me dat ik me gelukkig mag rekenen. Hoewel ik dagelijks 'kanker' op de handicaps die ik aan ziekte en behandeling heb overgehouden, heb ik een manier gevonden om relatief pijnloos door het leven te glijden, zij het op een veel lager pitje dan vroeger.

Mijn klachten zijn meer te wijten aan de heftige conditionering (chemo, bestraling) die ingezet is om mijn bloed te doden, dan aan de Graft vs Host disease: Neuropathie, trombose in mijn hoofd, permanent gebrek aan energie. De Graft vs Host beperkt zich bij mij momenteel voornamelijk tot spier- en gewrichtspijnen, die zich met prednison redelijk laten beteugelen. Zolang het ontbreken van een functionerend immuunsysteem mij niet fataal wordt, houd ik het misschien nog even vol.

Ik mag me dus gelukkig prijzen ondanks mijn dagelijks gevloek.

De vier gevallen hierboven, mij incluis, zijn natuurlijk anekdotisch van aard. Er zijn (vermoedelijk) ook velen die volledig herstellen. Toch vraag ik me af hoe effectief die stamceltransplantaties nu eigenlijk zijn. Ja, ze voorkomen dat de leukemie terugkomt, in theorie. Maar ten koste van wat? Hoe ziet het leven erna er uit? Daar wordt in het ziekenhuis maar weinig over gezegd.

Voordat ik mijn transplantatie onderging ben ik op zoek gegaan naar studies die iets zouden zeggen over levensverwachting en vooral over de levenskwaliteit na stamceltransplantatie. Dat laatste was vrijwel nergens te vinden. Over levensverwachting vond ik een bruikbare studie die verschillende vormen van conditioning vergeleek (ablatief vs non ablatief) in relatie tot de uiteindelijke levensduur van de patiënt. Dit onderzoek werd echter sterk vertekend door het feit dat de meeste participanten ouder dan 70 waren en dus sowieso een beperkte levensverwachting hadden. Ook waren de doodsoorzaken dusdanig divers dat het moeilijk was deze te herleiden tot de transplantatie.

Kort gezegd, ik noch mijn artsen had enig idee wat het succes zou zijn van de operatie. Waarom dan toch deze brute ingreep? Omdat hematologen puur focussen op het bloedbeeld. Zou de leukemie terugkeren dan is daar weinig tegen doen. Dus dat dient ten koste van alles voorkomen te worden! 

Hematologisch gezien ben ik dan ook volledig gezond (hoewel ze me nog liefdevol monitoren), mijn bloedbeeld is ’normaal'. Maar als ik me vervolgens meld bij de neuroloog met mijn tintelingen en elektroshocks, sturen ze me daar ook weg. Geen dodelijke spierziekte, dus niet interessant. 

Ik ben niet de eerste die het zegt: er is behoefte aan een meer holistische aanpak in de zorg. Beschouwen van alle aspecten van de behandeling en de levenskwaliteit van de patient. Maar de manier waarop de studie geneeskunde gestructureerd is werkt verzuiling in de hand. Evenals steeds verdergaande specialisatie in steeds meer ziektes. Het tij is dus niet makkelijk te keren.

Wanneer mede-leukemisten mij vragen of ze ‘het moeten doen’, die transplantatie, heb ik daar ook geen helder antwoord op. Het is gewoon niet te voorspellen wat het voor hen zal betekenen.

Voor mij gaf destijds de doorslag dat de kans op nog vijf jaar leven groter leek met dan zonder. En die jaren heb ik mooi mogen oogsten. Ik heb er nog één te gaan. En misschien wel meer.

Voor Tammo en Thijs is de belofte niet ingelost.

Ik laat een traan voor deze moedige mannen. Twee medestrijders verloren. Gesneuveld, is het woord voor helden die heen gaan. Wij, nog levenden, modderen voort.