Pijn

(dit bericht heb ik even over de feestdagen heen getild)

In de afgelopen twee jaar heb ik een boel lichamelijke ongemakken mogen ervaren. Sommige daarvan brachten fysieke pijn met zich mee. Keelpijn, spierpijn, hoofdpijn, rugpijn, buikpijn, stekende pijn in mijn borst… Maar deze pijnen waren meestal van voorbijgaande aard. Ze kwamen en gingen. Lieten zich meestal met wat paracetamol temmen, vormden een tijdelijk ongemak, hoe heftig en pijnlijk soms ook.

De afgelopen weken heb ik kennis gemaakt met pijn van een andere orde: permanente pijn.

Het begon met wat spierpijn in heupen en schouders. Een verschijnsel dat ik al eerder had ervaren als gevolg van afbouwen van mijn dagelijkse dosis prednison. Ik wil heel graag van dat spul af en was al maanden bezig om trapsgewijs de dosis te verminderen. Van 80 mg per dag naar uiteindelijk 2,5 mg, bijna op de nul. Voor mij een belangrijk doel: overwinning op de ziekte, onafhankelijkheid van medicijnen! Een soort overlevingsdiploma. Ik was er bijna.

De spierpijn kende ik al van vorig jaar toen ik ook heel eventjes op de nul ben geweest. Toen was die echter aanleiding voor mijn artsen om mij snel weer pillen te laten slikken, want die pijn, dat was oorlog tussen mijn spieren en het nieuwe bloed, dat zou blijvende schade kunnen geven. Dus slikken die pillen!

Toen deed ik dat braaf. Nu, ruim een jaar later en zo dicht bij de eindstreep dacht ik: ik zet gewoon door. Jammer dan van een beetje spierpijn, ik verkies de vrijheid.

Maar de pijn zette door, werd heftiger. Het ging branden. Het verspreidde zich door mijn hele lichaam. Van schouders naar ellebogen. Van ellebogen naar polsen, naar vingers. En van heupen naar voeten, naar ribben, naar rug, naar nek.

Uiteindelijk stond alles in brand. Elke stap deed pijn. Zitten deed pijn. Maar het allerergste: liggen deed pijn. 

Die enige houding die mij telkens weer gered heeft als het lichaam even niet wilde werd nu een kwelling. In bed liggen deed opeens actief pijn. Alles brandde, elke keer dat ik van lighouding wisselde moest ik gekreun onderdrukken. Ik was als de kikker in het kokende water. Het wordt elke dag een beetje erger, maar daar ben je je in eerste instantie niet zo van bewust. Tot je dus overal en continu pijn hebt. En je je ’s nachts afvraagt of je niet gewoon dood kunt.  

Mijn hematoloog zei wederom dat ik weer meer prednison moest slikken. Dat dit geen ramp is. Dat je gewoon over een half jaar weer moet proberen. Het is tenslotte nog niet eens twee jaar na transplantatie? 

Mijn coach zei: wat wil je bewijzen? Waarom doe je dit? Je bent er gewoon nog niet, accepteer dat!

Maar als ik me dan weer zou overgeven aan de medicijnen wilde ik tenminste dat er gemeten zou worden wat er aan de hand is. Wat de pijn veroorzaakt. Dus plande ik een bloedonderzoek in. Dat was gisteren. En direct daarna: weer 20 mg geslikt. 

Al binnen een paar uur verdween de ergste pijn. Het voelde als valsspelen.

En nog iets. Bij elke beweging die ik maakte had ik de neiging om geluidjes te maken. Pf pf pf. Ta ta ta. Als een soort weg puffen van de pijn. Het klonk bekend. Deed mijn moeder dat niet ook? Ooit - voor haar heupoperatie - vertelde ze me ooit dat ze niet kon slapen van de pijn. Dat raakte mij toen heel erg. Ik vond dat verschrikkelijk voor haar. Dat was de enige keer dat ze daar iets over gezegd heeft. Ze was geen klager. Maar nu ik mijzelf ‘haar’ geluidjes hoor maken, vraag ik me af: Mam had jij altijd pijn?

Ze is er niet meer om het te vragen. Ze is er niet meer om de ervaringen mee te delen. En gelukkig was ze er niet meer om mijn hele ziekte mee te maken. Zo bleef haar een andere pijn bespaard.

En niet slechts mijn moeder. Er zijn zo veel mensen die leven met chronische, permanente pijn. Nu heb ik ervaren ik hoe dat is. Hoe de pijn al je aandacht opeist. Je uitholt, je energie steelt. Hoe de nachten een brandende hel worden. Hoe de stralende zon overdag je geen blijdschap meer geeft. 

Ik heb dat nu een paar weken meegemaakt, hoe zou het zijn als je daar jaren mee moet leven? Als het je hele leven bepaalt? Groot respect voor een ieder die met pijn leeft. 

Ik zou het niet volhouden. Ik híeld het niet vol.