Nieuw bloed, Q2
En het is weer tijd voor een kwartaalverslag. Zes maanden sinds ik nieuw bloed kreeg.
Veel gebeurd en ook weer weinig. Terugkijkend is het een prachtige zomer geweest. Het was fantastisch in Frankrijk met kinderen en kleinkind, heerlijke warmte die mijn rillingen de kop in drukte. En ook hier in Amsterdam prachtig weer gehad. Veel gevaren met het bootje, wat is de stad toch altijd weer mooi vanaf het water. Afgelopen weekend nog een kort maar prachtig bezoek gebracht aan ons familiehuisje in Friesland. Met goede vrienden en wederom baby Dante en ouders. Wat een vreugde brengt het kleine mannetje! Altijd vrolijk en relaxed, iedereens favoriet, nooit gebrek aan aandacht van de overdaad aan tantes, oma en opa.
Intussen heb ik lichamelijk ook wel weer een stapje gemaakt. Meer energie, hoewel nog steeds ernstig beperkt. Maar de basisklachten blijven. Het is moeilijk te beoordelen of ze afnemen of niet. Tintelen mijn voeten minder dan een maand geleden? Ik zou het niet weten. Hoe meet je zoiets?
In mijn borstbeen huist een grote krab, die met zijn poten, scharen en voelsprieten naar willekeur scherpe pijnen door mijn lichaam stuurt. Scherpe, schrapende pijn, alsof hij me kaalvreet. Soms is hij actief, soms slaapt hij. Je weet nooit wanneer.
Hoofdpijnen, migraine-achtig, dienen zich ook willekeurig aan. Kwartiertje liggen, zoals eerst de remedie was, werkt niet meer. Overgeleverd aan de willekeur van een lichaam dat zijn eigen agenda heeft. Er valt geen patroon in te herkennen, geen herhaalbare remedie te vinden. Het maakt vaak niet uit of ik stil in bed ga liggen of dat ik doorbeuk, ik zie geen consequent verschil in lichamelijke reactie.
Meer en meer realiseer ik me dat al deze ongemakken het gevolg zijn van de behandeling, niet de ziekte zelf. Al die chemo en bestraling heeft mijn lichaam ernstig aangetast. Cellen in weefsel en organen, zenuwbanen, overal chemische doodslag. Gevolgen van een oorlog gericht op een tumor die inmiddels verslagen lijkt te zijn. Maar de wederopbouw gaat nog lang duren. Zoals het herstel van een platgebombardeerde stad decennia kan duren, zo ben ik nog lang niet klaar met het herstel.
Het wonderlijke is dat de medische wetenschap wel de vernietigingswapens heeft weten te ontwikkelen, maar weinig hulp en kennis biedt bij het herstelproces. De boodschap is eigenlijk: wij hebben onze strijd geleverd, je hebt overleefd, doe de rest zelf maar. Zoals ik eerder schreef zijn er veel studies naar mortality-rates als gevolg van ziekte en behandeling ervan. Maar er is bijna niks te vinden over het herstel. Geen medicijnen ontwikkeld om de wederopbouw te steunen.
Dit moet beter kunnen. Ik hoop dat een nieuwe generatie medici zich meer zullen richten op de levenskwaliteit gedurende de gehele behandeling en zich meer zullen aantrekken van het lange herstelproces.
Een ander punt waar verbetering mogelijk is, is betere targeting. Als vooraf kan worden vastgesteld welke behandeling het meest effectief is tegen de tumor in kwestie, kan veel onnodige schade worden voorkomen. In mijn geval ben ik eerst drie maanden volgegoten met chemo, die vervolgens geen effect bleek te hebben op mijn leukemie. Drie maanden waarin ik vergiftigd werd, waarin onschuldige cellen werden gedood, zonder enig positief resultaat.
En toen we vervolgens een nieuwe cocktail bedachten, met hulp van hematologen uit de hele wereld, waren de artsen dusdanig onder de indruk van mijn opstandige tumor dat zowel voor de chemobehandeling als voor de bestraling de meest zware doses werden ingezet.
Zelf denk ik achteraf dat mijn leukemie helemaal niet zo bijzonder agressief was. Ze liet zich immers tamelijk makkelijk terugdringen toen eenmaal het juiste recept werd toegediend. Als we dit van tevoren hadden geweten was veel ellende voorkomen. Twee mede-patiënten die ik in het ziekenhuis tegen het lijf liep de afgelopen weken, en die ongeveer gelijk met mij hun transplantatie hebben gekregen waren er aanzienlijk beter aan toe. Beiden zijn een jaar of 20 ouder dan ik. Mede daarom hebben ze de lichtere transplantatie ondergaan. Het verschil in herstel is indrukwekkend. De een fietst alweer 60km per dag. Of mijn zwaardere behandeling nut heeft gehad of niet, zullen we nooit weten.
Ik hoop in mijn tweede leven wat te kunnen bijdragen aan betere targeting. Technologie hiervoor begint op te komen, maar staat nog in de kinderschoenen. Verschillende routes zijn centraliseren van tumor DNA data, massaal parallel testen van tumorkweken en gepersonaliseerde immunotherapie, waarbij het lichaamseigen afweersysteem wordt opgezet tegen de tumor. Wat mijn rol hierin kan zijn weet ik nog niet - via de vertrouwde venture capital route of meer operationeel aan de datakant bijvoorbeeld - maar ik ga me hierin verdiepen. Leads zijn welkom.
Op naar het derde kwartaal! Er gebeurt niet heel veel schokkends in mijn leven en het proces is langzaam, dus het aantal posts op dit blog neemt gestaag af. Blijf af en toe kijken, een paar per maand zullen er wel in zitten!
Veel gebeurd en ook weer weinig. Terugkijkend is het een prachtige zomer geweest. Het was fantastisch in Frankrijk met kinderen en kleinkind, heerlijke warmte die mijn rillingen de kop in drukte. En ook hier in Amsterdam prachtig weer gehad. Veel gevaren met het bootje, wat is de stad toch altijd weer mooi vanaf het water. Afgelopen weekend nog een kort maar prachtig bezoek gebracht aan ons familiehuisje in Friesland. Met goede vrienden en wederom baby Dante en ouders. Wat een vreugde brengt het kleine mannetje! Altijd vrolijk en relaxed, iedereens favoriet, nooit gebrek aan aandacht van de overdaad aan tantes, oma en opa.
Intussen heb ik lichamelijk ook wel weer een stapje gemaakt. Meer energie, hoewel nog steeds ernstig beperkt. Maar de basisklachten blijven. Het is moeilijk te beoordelen of ze afnemen of niet. Tintelen mijn voeten minder dan een maand geleden? Ik zou het niet weten. Hoe meet je zoiets?
In mijn borstbeen huist een grote krab, die met zijn poten, scharen en voelsprieten naar willekeur scherpe pijnen door mijn lichaam stuurt. Scherpe, schrapende pijn, alsof hij me kaalvreet. Soms is hij actief, soms slaapt hij. Je weet nooit wanneer.
Hoofdpijnen, migraine-achtig, dienen zich ook willekeurig aan. Kwartiertje liggen, zoals eerst de remedie was, werkt niet meer. Overgeleverd aan de willekeur van een lichaam dat zijn eigen agenda heeft. Er valt geen patroon in te herkennen, geen herhaalbare remedie te vinden. Het maakt vaak niet uit of ik stil in bed ga liggen of dat ik doorbeuk, ik zie geen consequent verschil in lichamelijke reactie.
Meer en meer realiseer ik me dat al deze ongemakken het gevolg zijn van de behandeling, niet de ziekte zelf. Al die chemo en bestraling heeft mijn lichaam ernstig aangetast. Cellen in weefsel en organen, zenuwbanen, overal chemische doodslag. Gevolgen van een oorlog gericht op een tumor die inmiddels verslagen lijkt te zijn. Maar de wederopbouw gaat nog lang duren. Zoals het herstel van een platgebombardeerde stad decennia kan duren, zo ben ik nog lang niet klaar met het herstel.
Het wonderlijke is dat de medische wetenschap wel de vernietigingswapens heeft weten te ontwikkelen, maar weinig hulp en kennis biedt bij het herstelproces. De boodschap is eigenlijk: wij hebben onze strijd geleverd, je hebt overleefd, doe de rest zelf maar. Zoals ik eerder schreef zijn er veel studies naar mortality-rates als gevolg van ziekte en behandeling ervan. Maar er is bijna niks te vinden over het herstel. Geen medicijnen ontwikkeld om de wederopbouw te steunen.
Dit moet beter kunnen. Ik hoop dat een nieuwe generatie medici zich meer zullen richten op de levenskwaliteit gedurende de gehele behandeling en zich meer zullen aantrekken van het lange herstelproces.
Een ander punt waar verbetering mogelijk is, is betere targeting. Als vooraf kan worden vastgesteld welke behandeling het meest effectief is tegen de tumor in kwestie, kan veel onnodige schade worden voorkomen. In mijn geval ben ik eerst drie maanden volgegoten met chemo, die vervolgens geen effect bleek te hebben op mijn leukemie. Drie maanden waarin ik vergiftigd werd, waarin onschuldige cellen werden gedood, zonder enig positief resultaat.
En toen we vervolgens een nieuwe cocktail bedachten, met hulp van hematologen uit de hele wereld, waren de artsen dusdanig onder de indruk van mijn opstandige tumor dat zowel voor de chemobehandeling als voor de bestraling de meest zware doses werden ingezet.
Zelf denk ik achteraf dat mijn leukemie helemaal niet zo bijzonder agressief was. Ze liet zich immers tamelijk makkelijk terugdringen toen eenmaal het juiste recept werd toegediend. Als we dit van tevoren hadden geweten was veel ellende voorkomen. Twee mede-patiënten die ik in het ziekenhuis tegen het lijf liep de afgelopen weken, en die ongeveer gelijk met mij hun transplantatie hebben gekregen waren er aanzienlijk beter aan toe. Beiden zijn een jaar of 20 ouder dan ik. Mede daarom hebben ze de lichtere transplantatie ondergaan. Het verschil in herstel is indrukwekkend. De een fietst alweer 60km per dag. Of mijn zwaardere behandeling nut heeft gehad of niet, zullen we nooit weten.
Ik hoop in mijn tweede leven wat te kunnen bijdragen aan betere targeting. Technologie hiervoor begint op te komen, maar staat nog in de kinderschoenen. Verschillende routes zijn centraliseren van tumor DNA data, massaal parallel testen van tumorkweken en gepersonaliseerde immunotherapie, waarbij het lichaamseigen afweersysteem wordt opgezet tegen de tumor. Wat mijn rol hierin kan zijn weet ik nog niet - via de vertrouwde venture capital route of meer operationeel aan de datakant bijvoorbeeld - maar ik ga me hierin verdiepen. Leads zijn welkom.
Op naar het derde kwartaal! Er gebeurt niet heel veel schokkends in mijn leven en het proces is langzaam, dus het aantal posts op dit blog neemt gestaag af. Blijf af en toe kijken, een paar per maand zullen er wel in zitten!
Nu weet je waarom jij wel hebt mogen (of moeten?) overleven: jij gaat helpen om de wetenschap rond de genezing van alle rotte effecten van kankerbestrijdingsmiddelen te stimuleren en ook de communicatie over de meest effectieve behandeling voor iedere specifieke kanker over de hele wereld te verbeteren! Nou, ik heb het volste vertrouwen, dat jij dit op jouw unieke manier zal helpen teweeg brengen! Fantastisch! Hoop wel dat je je eerst nog een stuk beter mag gaan voelen!
BeantwoordenVerwijderenBig hugs en het beste maar weer! 💕💕
Topplan!!!
BeantwoordenVerwijderenJe lijkt nieuwe zingeving alweer gevonden te hebben! 😊👍
BeantwoordenVerwijderenHoi Herman, mooi verhaal weer !
BeantwoordenVerwijderenLees er veel postiviteit in en dat is fijn om te lezen.
Eerlijk gezegd heb ik ook nooit bij "herstel begeleiding" stilgestaan.
Zo over nadenkend klopt dit wel, wel op een ander niveau maar mijn vrouw is drie jaar geleden via de borstkas voor 2e keer aan borstwervelkolom hernia geopereerd en bleef maar pijn houden, (nazorg is er niet en enige wat men zei "het duurt wel een 2 jaar voordat u weer de oude voelt" en daar kan je het dan mee doen) 3 jaar later, na zelf weer steeds actie ondernomen te hebben is uiteindelijke de ziekte van Forrestier geconstateerd.
Dit was op de foto's van paar jaar ervoor (achteraf) ook wel te zien.
Ik ben geen medicus en je volgt maar, maar ik denk ook wel eens dat hun "scope" ook wel erg nauw is. Procedures worden gevolgd, al 20 jaar steeds dezelfde vragen en dezelfde antwoorden
Je mag en kan het zeker geen fouten noemen, zit ook wel een logica achter en medici doen ook echt wel met hart en ziel hun werk maar met mijn simpele verstand denk ik ook wel eens "dit hadden jullie toch in ieder geval wel aan kunnen denken"
Helaas na 20 jaar ziekenhuis ervaring is het toch wel vaak beperkt denken (of alleen in eien vakgebied) of anders gezegd weinig innovatief of misschien wel creatief, moet ik constateren.
De procedure is heilig.
Maar deze mail is absoluut geen klaagzang, medici doen zeker hun uiterste best hoor en er wordt al heel veel mooie dingen gedaan en in de huidige opleidingen zie je heel duidelijk dat er al beter geluisterd wordt en er minder afstand is tussen patient en dokter.
Dus zo erg is het ook weer niet en wil ik zeker ook niet dat dit zo gelezen wordt maar zoals jij met al omschrijft met je eerste chemo, ook herkenbaar en van toepassing bij mijn vrouw.
Fijn dat je in ieder geval zo geniet van de mooie dingen in het leven, goede les voor ons ook!
Lieve groet,
Lars en Hagar
Lieve Hermanus,
BeantwoordenVerwijderenMooie ervaringsdeskundige analyse; wel de vernietigingswapens, niet de herstelstrategieen. Blijkbaar is het business model voor een menswaardige benadering minder voor de hand liggend voor het harteloze grote geld? Dus echt mooi wanneer capital meer in die richting zou venturen.
Iemand die zich al zijn hele carriere bezighoudt met een meer menswaardige benadering is Australier Dr Mark Cohen, die zich niet zozeer richt op het bestrijden van illness, als wel het bevorderen van wellness. Een Swami wees het erop dat het essentiele verschil in de letters zit: I versus WE, wat ik een mooie vondst vond. Mogelijk is hij een interessante richtingaanwijzer tijdens je prachtige zoektocht naar wat wel werkt?
Vanaf de zijlijn kan ik me voorstellen dat je niet zozeer op zoek bent naar herstel (want we kunnen nooit 2 keer in dezelfde rivier stappen), als wel regeneratie, op celniveau. Op dat vlak heeft Wim Hof de wetenschap veel interessante inzichten opgeleverd, waarover Mark Cohen vertelt in een podcast van Scienceontherocks...Het vergt wel veel courage over comfort, maar dat lijkt me voor jou inmiddels bekend terrein?
Andere wetenschappers die op dit vlak pionierswerk verrichten ken je waarschijnlijk wel; vaak zijn ze te herkennen aan de hoon van hun vakbroeders, omdat ze nu eenmaal het bestaande paradigma (en businessmodel) lijken te ondermijnen. Joe Dispenza en Bruce Lipton; mind over matter; elke gedachte heeft aantoonbare invloed op celniveau; alles wat je denk kan je herstel en regeneratie helpen of blokkeren. Dus ook wat je nu denkt ;-)
In dat kader schrik ik als je schrijft: 'In mijn borstbeen huist een grote krab, die [..] me kaalvreet.' Mocht er ook maar een deeltje kloppen van de visie van deze wetenschappers, dan lijkt me dat nu juist niet de metafoor die regeneratie zal bevorderen, evenals de hele strijdmetafoor ten aanzien van kanker.
Er bestaat nu eenmaal geen gelijk en ongelijk; er bestaat natuurlijk wel statistiek nen manipulatie daarvan, er bestaan verborgne belangen en er bestaat jouw individuele welbevinden. Er zijn veel wonderen geschiedt, zeker ten aanzien van mensen die ooit 'opgegeven' waren. Ik hoop dat je je metaforen kiest in lijn met hoe je met je gedachtenkracht je cellen wil beinvloeden. Makkelijker gezegd dan gedaan, I know. Wellicht is Iain McGilchrist's The Master and his Emissary dan een goede aanrader; om je nog meer bewust te worden van de (fnuikende) werking van de (angstige) linkerhersenhelft en waar de ware koning van jouw rijk zich bevindt.
Tenslotte je vraag: Hoe meet je zoiets? Wellicht heb je voor jezelf iets aan de eenvoudige Rating Scales van Scott Miller en Barry Duncan, die de psychotherapie proberen te revolutionaliseren, door de (perceived) uitkomst van de client centraal te stellen, in plaats van de klinisch vastgestelde werkzaamheid in een laboratorium. Hun inzichten, oa in What's Right With You, halen veel claims onderuit en zetten de patient weer op de plek waar de grootste verbetering (aantoonbaar) mogelijk is: Die van de held in zijn eigen levensverhaal... Want dat je een held bent heb je inmiddels wel aangetoond een jaar na dato; chapeau! Nu hebben zijn een simpele tool (4 schaalvragen) ontwikkeld om vast te stellen hoe het nu gaat, en hoe het bijv over een week gaat, op basis van intuitie (rechterhersenhelft ipv linker). Die zou je ook voor specifieke klachten kunnen gebruiken, om he eigen perceptie nu intuitief te vergelijken met die van vorige week, etc. Anyway, wellicht kun je uit al deze puzzle-stukjes, die ik als oplossingsgerichte ingenieur vanuit liefde graag deel, iets van waarde putten. Als je vragen hebt, roep maar ;-)
Good luck, Paul F