Medische update

Voor de die-hard volgers van mijn medische avontuur even een korte update.

Vandaag zowel neuroloog als hematoloog gesproken:

Men gaat er vanuit dat de trombose in mijn hoofd, net als het hygroom (ingeklapte hersenvlies), vanzelf verdwijnt. Ik mag dus ophouden met de tweemaal-dagelijkse zelfmutilatie van het inspuiten van bloedverdunners in mijn buik. Dat is heel fijn nieuws! Men vindt het niet nodig om een nieuwe CT-scan te maken, tenzij er plotseling symptomen optreden die daar aanleiding toe geven.

Wel krijg ik een MRI-scan van mijn nek, om uit te sluiten dat de rare bliksemschichten die ik in mijn rug, armen en benen voel - door mij het Dr. Bibber-effect gedoopt - het gevolg zijn van iets anders dan mijn medicatie.

Wat betreft dat laatste: het blijkt dat de immuunsurpressors die ik heb gebruikt in de praktijk nog maanden na stoppen zorgen voor bijverschijnselen zoals mijn tintelende handen en voeten. In welke mate het daarna weggaat of blijvend blijkt te zijn, is moeilijk te voorspellen. Afwachten dus.

Vanuit de hematologische kant ziet het er prima uit. Mijn bloed bestaat inmiddels zo goed als 100% uit de afstammelingen van de stamcellen van mijn broer. Bloedwaarden stabiliseren langzaam binnen de grenzen die voor een normaal mens gelden.

Vandaag de uitslag van het laatste MRD onderzoek, waarbij op moleculair niveau naar mijn bloed is gekeken: geen enkele tumorcel in het bloed te bekennen. Goed nieuws dus.

Dit is nog geen garantie dat mijn broederbloed ook daadwerkelijk de tumor te lijf gaat, maar het geeft wel hoop!

Maandag word ik ingeënt. Net als een pasgeboren baby heb ik geen antistoffen in mijn nieuwe bloed. Ik heb dus nog wat in te halen. Benieuwd of ze me behalve het baby-pakket ook direct alle andere vaccinaties gaan geven.

Verder geen tekenen meer van Graft vs Host Disease, dus de prednison mag ik verder afbouwen. Momenteel op 20 mg per dag, komend van 120. Als dat straks nul is, dan ben ik af van alle enge medicijnen met nare bijwerkingen en heb ik alleen nog onschuldige antibiotica en virusremmers. Dan kan mijn lichaam weer gaan ademhalen...