Nieuw bloed, Q1
Zaterdag was het precies drie maanden sinds de goud-roze celletjes van mijn broer hun weg vonden naar mijn beenmerg. Ik herinner me nog de euforische stemming van die dag. Hoe elegant gleden de cellen bij mij naar binnen! En hoe goed voelde ik met toen!
Hoewel ik nog twee weken daarvoor uit de bedrukkende effecten van de vorige chemo aan het kruipen was en opzag tegen nieuwe ziekenhuisopname, had het herstel zich onverwacht snel aangediend en had ik de voorafgaande week met tweemaal dagelijkse bestraling lachend doorstaan. Op die eerste maart was ik er helemaal klaar voor, strijdlustig verwelkomde ik het nieuwe bloed.
Na een kleine week, toen ook nog ondersteunende chemotherapie was toegepast, begon ik te begrijpen waarom een 'myeloablatieve allogene stamceltransplantatie' als een zware ingreep te boek stond. En waarom de variant die ik kreeg normaal gesproken bestemd was voor mensen die half zo oud waren als ik. De energie en levenslust ebden met rasse schreden weg uit mijn lichaam. Weinig voelbaar meer van de eerdere euforie.
Uiteindelijk bleek dit het begin van de diepste en langste dip uit mijn kankercarriere. Nu een kwartaal later terugkijkend, laat ik mijn herinneringen als een film voorbij trekken.
Al na drie dagen lag ik op de afdeling neurologie met verschrikkelijke hoofdpijn, veroorzaakt door sinustrombose. Lydia schreef een blogpostje omdat ik er zelf niet toe in staat was. Daarna de tijd op mijn eigen prive-kamertje, weer thuis op de afdeling hematologie. Eetlust verdwenen, opgezwollen klieren, kotsen, keelpijn. Niet kunnen lezen, schrijven of film kijken. Urenlang liggen dromen. Strijd tegen de verlokkelijke opiaten die me worden aangeboden, maar die ik niet als verslaving mee naar huis wil nemen.
Dan, twee weken na transplantatie, de grote bloemenactie. Kinderen en andere welwillenden gemotiveerd om bloemen te schilderen, daarbij zowel de lente in mijn bloed symboliserend, als ook de metafysische krachten van mijn recent overleden moeder (zelf groot aanhangster van post-mortale krachten) activerend. De actie culmineerde in prachtig artwork, met als topstuk een schilderij waaraan in Delft onder leiding van Annemijn door 30 man gewerkt was.
En blijkbaar werkte het, want de bloeduitslagen verbeterden radicaal, keel- en hoofdpijn namen af en twee dagen later mocht ik naar huis. Thuis zijn had voordelen, maar het leven was niet per sé makkelijker. Nog steeds geplaagd door pijn en misselijkheid was het een uitdaging mezelf gevoed te houden en alle pillen naar binnen te krijgen. Smerige nutri-drinkjes zorgden voor noodzakelijke brandstof. Kartonnen ziekenhuisbakjes vingen te pas en te onpas mijn oprispingen op. Niets zo erg als misselijk zijn, slopend.
Dan, net als het eten weer een beetje lijkt te gaan, dient de graft-versus-host-disease zich aan. Prednison schudt me wakker. Dag en nacht. Geest en lichaam vinden elkaar weer in overmatige activiteit.
En tussendoor vreugde: Reins cellen blijken oppermachtig in mijn beenmerg, hebben het oude bloed geheel verdrongen. En bovenal: kleinzoon Dante wordt geboren!
Dan weer afbouw van prednison. Teleurstellend teruggezet in mijn vermogens. Weer uitgeteld in bed, gordijnen dicht.
Opnieuw opbouwen. Vrijheid veroveren, bootje varen, Biro rijden!
Nog steeds word ik elke dag wakker in een ziek, pijnlijk, rillend en trillend lichaam. Maar terugkijkend over dit laatste kwartaal kan ik niet anders dan groei rapporteren. Laat dit zo doorgaan, liefst nog wat sneller! Laat verdere complicaties achterwege blijven! Geen ongewenste infecties, geen terugkerende tumoren!
Het komende kwartaal zal veel leren. Dan ben ik nog maar halverwege het 'safe-point' van een jaar na transplantatie, maar een goede eerste helft is in dit geval meer dan het halve werk.
Laat ik niet vooruitlopen op wat nog komen gaat. Geen voorspelling is mogelijk. Ik doe mijn best, maar het lichaam is leidend. En daar hobbel ik achteraan. Zo goed mogelijk gemutst!
Hoewel ik nog twee weken daarvoor uit de bedrukkende effecten van de vorige chemo aan het kruipen was en opzag tegen nieuwe ziekenhuisopname, had het herstel zich onverwacht snel aangediend en had ik de voorafgaande week met tweemaal dagelijkse bestraling lachend doorstaan. Op die eerste maart was ik er helemaal klaar voor, strijdlustig verwelkomde ik het nieuwe bloed.
Na een kleine week, toen ook nog ondersteunende chemotherapie was toegepast, begon ik te begrijpen waarom een 'myeloablatieve allogene stamceltransplantatie' als een zware ingreep te boek stond. En waarom de variant die ik kreeg normaal gesproken bestemd was voor mensen die half zo oud waren als ik. De energie en levenslust ebden met rasse schreden weg uit mijn lichaam. Weinig voelbaar meer van de eerdere euforie.
Uiteindelijk bleek dit het begin van de diepste en langste dip uit mijn kankercarriere. Nu een kwartaal later terugkijkend, laat ik mijn herinneringen als een film voorbij trekken.
Al na drie dagen lag ik op de afdeling neurologie met verschrikkelijke hoofdpijn, veroorzaakt door sinustrombose. Lydia schreef een blogpostje omdat ik er zelf niet toe in staat was. Daarna de tijd op mijn eigen prive-kamertje, weer thuis op de afdeling hematologie. Eetlust verdwenen, opgezwollen klieren, kotsen, keelpijn. Niet kunnen lezen, schrijven of film kijken. Urenlang liggen dromen. Strijd tegen de verlokkelijke opiaten die me worden aangeboden, maar die ik niet als verslaving mee naar huis wil nemen.
Dan, twee weken na transplantatie, de grote bloemenactie. Kinderen en andere welwillenden gemotiveerd om bloemen te schilderen, daarbij zowel de lente in mijn bloed symboliserend, als ook de metafysische krachten van mijn recent overleden moeder (zelf groot aanhangster van post-mortale krachten) activerend. De actie culmineerde in prachtig artwork, met als topstuk een schilderij waaraan in Delft onder leiding van Annemijn door 30 man gewerkt was.
En blijkbaar werkte het, want de bloeduitslagen verbeterden radicaal, keel- en hoofdpijn namen af en twee dagen later mocht ik naar huis. Thuis zijn had voordelen, maar het leven was niet per sé makkelijker. Nog steeds geplaagd door pijn en misselijkheid was het een uitdaging mezelf gevoed te houden en alle pillen naar binnen te krijgen. Smerige nutri-drinkjes zorgden voor noodzakelijke brandstof. Kartonnen ziekenhuisbakjes vingen te pas en te onpas mijn oprispingen op. Niets zo erg als misselijk zijn, slopend.
Dan, net als het eten weer een beetje lijkt te gaan, dient de graft-versus-host-disease zich aan. Prednison schudt me wakker. Dag en nacht. Geest en lichaam vinden elkaar weer in overmatige activiteit.
En tussendoor vreugde: Reins cellen blijken oppermachtig in mijn beenmerg, hebben het oude bloed geheel verdrongen. En bovenal: kleinzoon Dante wordt geboren!
Dan weer afbouw van prednison. Teleurstellend teruggezet in mijn vermogens. Weer uitgeteld in bed, gordijnen dicht.
Opnieuw opbouwen. Vrijheid veroveren, bootje varen, Biro rijden!
Nog steeds word ik elke dag wakker in een ziek, pijnlijk, rillend en trillend lichaam. Maar terugkijkend over dit laatste kwartaal kan ik niet anders dan groei rapporteren. Laat dit zo doorgaan, liefst nog wat sneller! Laat verdere complicaties achterwege blijven! Geen ongewenste infecties, geen terugkerende tumoren!
Het komende kwartaal zal veel leren. Dan ben ik nog maar halverwege het 'safe-point' van een jaar na transplantatie, maar een goede eerste helft is in dit geval meer dan het halve werk.
Laat ik niet vooruitlopen op wat nog komen gaat. Geen voorspelling is mogelijk. Ik doe mijn best, maar het lichaam is leidend. En daar hobbel ik achteraan. Zo goed mogelijk gemutst!
Op naar Q2 en daarna vooral Q3-4. Misschien ben je dan al bijna op de helft vanaf het moment tot je ziek werd. Dan lijkt het niet of je pas op 1/4 bent maar op ca. 50% als je afrond naar boven.
BeantwoordenVerwijderenMaakt het misschien weer draaglijker.
Kop op!
Wow! Met zo'n rapport zou ik niet meer short durven gaan! Van een bijna failliet lichaam naar een unicorn. Bij eventuele dips bijkopen, maar ik zou nu al ongezien instappen. Je zal de rit maar missen (al dan niet in de Biro). Fijn om te lezen Herman, ben benieuwd naar Q2!
BeantwoordenVerwijderenKwartaalverslag, ja waarom ook niet? Mooi de wonderlijke draai. Ik geloof daar ook in. Dus blijven schrijven en bloemen schilderen! Knuf xxxx
BeantwoordenVerwijderen