Ontknoping

En weer werd ik vanmorgen wakker met het besef dat niets vast stond. Waar er wat wanneer ging gebeuren. Het enige vaststaande feit dat door mijn lichaam rilde, was de wetenschap dat het leger van blasten oprukt in mijn beenmerg. De klok tikt en er moest besloten worden.

De afgelopen dagen waren verschillende lijnen uitgezet, met het recept van Dr. Kantarjian uit Houston als leidraad. Naast Houston zelf hing er de gang naar het Universitair Ziekenhuis in Leuven in de lucht en stonden er diverse lijnen uit om toestemming te krijgen de benodigde middelen te mogen gebruiken. Intussen was het AMC bezig om in samenspraak met Houston een zo goed mogelijk passend programma op te stellen.

Behandeling in Houston heeft niet direct mijn voorkeur. Het gaat om een risicovol traject. Mocht er tussentijds iets misgaan dan wil ik mijn dierbaren om me heen hebben, niet aan de andere kant van de wereld liggen weg te kwijnen. Daarnaast is het een kostbare zaak - de begroting beloopt vele tonnen, terwijl de verzekering daar maar een beperkt deel van voor haar rekening neemt.
Leuven vind ik wel een optie, het staat zeer goed aangeschreven. Aan de universiteit wordt vooraanstaand leukemie-onderzoek uitgevoerd. Als transplantatiecentrum is het gecertificeerd in de hoogste klasse en het jaarlijkse aantal transplantaties is daar groter dan in Amsterdam. Daarnaast is het niet te ver weg. Zeker met 'steunpunt Eindhoven' erbij is de logistiek goed te regelen.
En dan de strijd om toelating van Venetoclax onder de 'compassionate use' regelgeving. Daarbij is zowel toestemming van de fabrikant als van de behandelende instelling nodig. Die laatste kan alleen worden verkregen na zorgvuldige toetsing en goedkeuring door een ethische commissie.

Op al deze punten was er vanmorgen nog geen uitsluitsel. De finale call met Leuven stond gepland voor elf uur en het gesprek op het AMC een uur later. Intussen gingen er mails heen en weer over het gebruik van Venetoclax. En dit alles tegen de achtergrond dat ik vandaag of morgen opgenomen zou worden in Amsterdam of Leuven, dan wel dit weekend naar de USA moest afreizen. Voor mij een onzekere en stressvolle situatie.

Om elf uur gaf Leuven nog geen gehoor. Per mail gaven ze aan nog bezig te zijn met validatie. Intussen zaten Lydia en ik al in het AMC. De hulptroepen aan het werk op de achtergrond. Alle opties lagen nog open.
Toen, kwart voor twaalf, bericht van Leuven: het ging niet lukken. Nelarabine en Asparginase zou kunnen, maar de 'clax' was niet te krijgen voor dit doel. En kort daarop berichten van de fabrikant en een onderzoeker: zonder aan te tonen dat mijn variant bepaalde specifieke kenmerken had zou het moeilijk worden. En dit is precies waar de cytogenetica tot nu toe te kort schiet. We kunnen dat niet aantonen.
Twee lijnen leken dus af te vallen...

Twaalf uur. Het gesprek met onze AMC hematoloog. Na wat dwalen door het ziekenhuis om een vrije kamer te vinden, strijken we ergens neer. En dan eindelijk positief nieuws! In overleg met Houston heeft hij het programma aangepast. In plaats van alleen Nelarabine - zoals vorige week nog het plan was - wordt er net als in Houston ook Asparaginase toegediend. En om nog breder te bestrijden stelt hij voor om daaraan Dexamethason toe te voegen, een soort turbo-prednison. Venetoclax heeft hij ook geprobeerd. Hij loopt echter tegen dezelfde beperkingen aan als wij. Het is onvoldoende aangetoond dat het zou helpen in mijn situatie. De trial in Houston blijkt nog maar 7 personen te betreffen, zonder dat daar al een conclusie aan kan worden verbonden. Te dun ijs om op te schaatsen.
De vraag is dan of ik naar de USA ga afreizen voor het gebruik van een middel waarvan allerminst zeker is of het gaat helpen. Dat klinkt niet heel aanlokkelijk. Daarnaast biedt Leuven nu minder dan Amsterdam en lijkt ook dat geen logische keuze meer.

We verkennen verder de optie van behandeling in het AMC. Opname pas volgende week donderdag. Tenzij mijn bloed intussen ontspoort is dat niet te laat. Dan twee schema's van een week, daarna wachten tot de dip voorbij is, beenmerg meten en dan - bij voldoende succes - het hele programma nog een keer. Totaal een week of acht. Als het goed is zijn dan de condities geschapen voor transplantatie. De blasten moeten zich dan een maand of drie koest houden, willen de nieuwe cellen een kans maken. Hopen dat dat gaat lukken. De arts bevestigt nog een keer dat stamcellen afkomstig van een broer de beste resultaten bieden. Dat is dan in ieder geval een meevaller.

Inmiddels heb ik de beslissing genomen: ik ga voor de behandeling in Amsterdam. Het is onmogelijk om in te schatten wat ik misloop door niet voor het Texaanse programma te gaan. In ieder geval hebben we door onze zoektocht en de druk die we hebben uitgeoefend de behandeling in Amsterdam kunnen uitbreiden van één naar drie middelen. Nu zien of die aanslaan. En of ik me door de bijwerkingen heensla. Het traject is zwaar en niet zonder risico.
Maar ik ben opgelucht. Ik heb weer een duidelijk pad om te volgen. En ik heb zomaar een week extra vrij. Een week extra leven! Ik voel me met de dag beter. Zeven dagen om te plukken erbij!