Fighting back

Het is even stil op het blog, maar dat is allerminst door gebrek aan gebeurtenissen. Na de verslagenheid van zaterdag zijn we vol in beweging gekomen. Jullie hebben al een mail mogen ontvangen van Coen van Duiven met het verzoek om hematologische contacten. Daarop hebben we overweldigend veel reacties gekregen, waarvoor dank. Ook de dochters hebben zich niet onbetuigd gelaten en gezorgd voor meer dan 400 shares op facebook!

Doel was het verkrijgen van second opinions, informatie over alternatieve behandellocaties en het aanstellen van een coordinator die alle communicatie kan doen.
Dat laatste is nog niet geheel gelukt - we zijn er met z'n drieen vrijwel full time mee bezig - maar de berg aan referenties en contacten die zijn binnengekomen is overweldigend. We zien gelukkig ook veel doublures, wat ons sterkt in de kwaliteit van sommige leads. We zien zelfs zoveel doublures dat ik jullie ook mag vragen de zoektocht verder even te staken. We hebben een goed beeld inmiddels.
Ook heb ik contact gelegd met de meest vooraanstaande arts op het gebied van T-ALL, verbonden aan het MDAnderson in Houston. Hij antwoordde persoonlijk op zondagochtend, binnen een uur na verzenden van mijn mail. Dat is pas toewijding!

Moeilijker bleek het om zijn inzichten voor te leggen aan het AMC. Ze zijn daar niet echt op ingericht, lijkt het. Ook het doen uitvoeren van een uitgebreider cytogenetisch onderzoek - waarvoor ik een US partij heb opgelijnd die dat tegen betaling doen - stuit op weerstand. Jammer, want uit recente publicaties blijkt dat de weg vooruit ligt in het verder differentiëren tussen soorten T-ALL en daar specifieke behandelingen aan te koppelen. Als het onderzoek al niet nuttig is voor mijzelf bij eventuele volgende tegenslagen, dan in ieder geval voor de wetenschap. Als elke patiënt zijn tumor zou laten sequencen en die data centraal zouden worden verzameld, zou kankeronderzoek een enorme boost krijgen.

Morgen sta ik ingeroosterd voor opname in het ziekenhuis en behandeling met Nelarabine. Over die behandeling bestaat nog discussie, dus het is nog niet helemaal zeker hoe het gaat lopen. Het kan zijn dat ik de benen moet nemen naar Houston, of (liever) een ander Europees ziekenhuis.

Update: ik heb morgenochtend afspraak in Amc om behandeling te bespreken!

Dank voor alle steun, we houden jullie op de hoogte!