Medische Update
(Voor de her-her-lezers: onderaan heb ik een post scriptum toegevoegd. EN getallen + grafiek geüpdated)
Op verzoek van velen weer even tijd voor de feitelijke gang van zaken in het ziekenhuis.
Ik heb de laatste dagen opeens meer adem en voel me eigenlijk beter dan de dagen hiervoor. Nog steeds rillerig en niet in topconditie, maar het is te doen. Intussen het lichaam ook een beetje op peil houden. Wat yoga oefeningen en twee keer per week meedoen met de fysioclub hier. Wel geconstipeerd, gevolg van de vincristine. Ondanks dat vliegen de kilo's er af.
Maandag en gisteren weer bloed geprikt.
De rode bloedcellen blijven redelijk op niveau. De Leukocyten (witte bloedcellen die samen getarget worden met de vermaledijde lymfoblasten) nemen af. Neutrofielen (afweercellen) zijn wat gedaald maar blijven nu stabiel en Trombocyten (verantwoordelijk voor bloedstolling) zijn ook nog voldoende aanwezig, zoals blijkt: elk gat dat ze in me prikken stopt binnen een minuut met bloeden.
Hieronder een grafiekje dat ik uit mijn dossier gepeuterd heb, met het aantal en percentage blasten. Resultaten van gisteren staan er nog niet bij. We hadden gehoopt dat de blasten op de nul zouden staan, maar helaas werden er - volgens mondelinge opgave - nog0,12 0,24 x 10^9 per liter aangetroffen.
Kleine teleurstelling dus, maar de zaalarts was niet ontevreden met het verdere verloop.
De eerste ruggenprik met Methraxaat moet dus wederom weer wachten...
Op verzoek van velen weer even tijd voor de feitelijke gang van zaken in het ziekenhuis.
Ik heb de laatste dagen opeens meer adem en voel me eigenlijk beter dan de dagen hiervoor. Nog steeds rillerig en niet in topconditie, maar het is te doen. Intussen het lichaam ook een beetje op peil houden. Wat yoga oefeningen en twee keer per week meedoen met de fysioclub hier. Wel geconstipeerd, gevolg van de vincristine. Ondanks dat vliegen de kilo's er af.
Maandag en gisteren weer bloed geprikt.
De rode bloedcellen blijven redelijk op niveau. De Leukocyten (witte bloedcellen die samen getarget worden met de vermaledijde lymfoblasten) nemen af. Neutrofielen (afweercellen) zijn wat gedaald maar blijven nu stabiel en Trombocyten (verantwoordelijk voor bloedstolling) zijn ook nog voldoende aanwezig, zoals blijkt: elk gat dat ze in me prikken stopt binnen een minuut met bloeden.
Hieronder een grafiekje dat ik uit mijn dossier gepeuterd heb, met het aantal en percentage blasten. Resultaten van gisteren staan er nog niet bij. We hadden gehoopt dat de blasten op de nul zouden staan, maar helaas werden er - volgens mondelinge opgave - nog
De eerste ruggenprik met Methraxaat moet dus wederom weer wachten...
Straks wel een nieuwe lading Vincristine erin, plus toedienen van de eerste Doxorubicine. Omdat bleek dat de Vincristine een belasting vormt voor mijn lever, wordt slechts de helft van de dosis ingebracht. Ik hoop dat dat ook leidt tot minder bijverschijnselen in de eerste 24 uur, daar zit ik niet op te wachten. Er wordt echter op basis van de verlaagde dosis en eerdere ervaringen geen anti-allergisch middel toegediend. In ergste geval kan achteraf nog wat worden gedaan.
De Doxo kan leiden tot misselijkheid, ontstoken mond en haaruitval. We zullen zien wat 't spul doet.
Of en hoe lang ik in een neutropene dip terecht kom - geheel zonder Neutrofielen, dus zonder afweersysteem - is onbekend. Het kan 2 dagen of 2 weken duren. Of langer, zoals ik hier bij sommigen zie gebeuren. Buurman Frans zit er al in. Hij heeft te horen gekregen dat hij ook na remissie hier moet blijven en dan nog een kuur krijgt. Ligt hier nog wel een week of 6 dus...
Wat de resultaten betekenen voor de duur van mijn behandeling is niet te zeggen. Het blijft leven van dag tot dag en zien wat het allemaal doet. Met als belangrijkste meetpunten uiteindelijk de beenmergpuncties, die moeten laten zien of alles weg is en - nog belangrijker - of alleen het juiste terugkomt. Maar dan zijn we een flinke tijd verder....
Post scriptum:
Ik kreeg nog wat vragen over het langere verloop van de behandeling. Het basisplan is als volgt:
Nu zoveel mogelijk kapotmaken. Chemo gericht op snel-delende cellen. Dit leidt oa tot allerlei bijkomende problemen, zoals verminderde - of geen - weerstand, lichamelijke ongemakken, haaruitval etc. Deze fase wordt de "dip" genoemd en duurt tot over een week of 2 (á 3).
Daarna stopt de chemo even en kijkt men wat er terugkomt. Zijn er weer voldoende leukocyten (>1,0 x10^9 per liter) en neutrofielen (>0,5 x 10^9 per liter), dan mag ik voorzichtig naar huis en volgt er een onderhoudsfase waarvoor ik polyklinisch of in korte opnames behandeld word. Tegen die tijd wordt er ook gekeken wat er eigenlijk in het beenmerg is gebeurd. Is het nog foute boel daar, dan beginnen we weer van voren af aan. Verder hangt alles af van hoe het bloed herstelt tijdens het onderhoud.
En intussen kan het cyto-genetische onderzoek nog vingerwijzingen geven voor specifieke behandeling en indicatie voor het nut van een uiteindelijke beenmergtransplantatie.
De chemo zit er vandaag inmiddels weer in. Voel me niet heel florissant, maar het is te doen.
Dank voor het meelezen. Hierna weer leukere blogjes, het moet hier geen medisch verhaal worden!
De Doxo kan leiden tot misselijkheid, ontstoken mond en haaruitval. We zullen zien wat 't spul doet.
Of en hoe lang ik in een neutropene dip terecht kom - geheel zonder Neutrofielen, dus zonder afweersysteem - is onbekend. Het kan 2 dagen of 2 weken duren. Of langer, zoals ik hier bij sommigen zie gebeuren. Buurman Frans zit er al in. Hij heeft te horen gekregen dat hij ook na remissie hier moet blijven en dan nog een kuur krijgt. Ligt hier nog wel een week of 6 dus...
Post scriptum:
Ik kreeg nog wat vragen over het langere verloop van de behandeling. Het basisplan is als volgt:
Nu zoveel mogelijk kapotmaken. Chemo gericht op snel-delende cellen. Dit leidt oa tot allerlei bijkomende problemen, zoals verminderde - of geen - weerstand, lichamelijke ongemakken, haaruitval etc. Deze fase wordt de "dip" genoemd en duurt tot over een week of 2 (á 3).
Daarna stopt de chemo even en kijkt men wat er terugkomt. Zijn er weer voldoende leukocyten (>1,0 x10^9 per liter) en neutrofielen (>0,5 x 10^9 per liter), dan mag ik voorzichtig naar huis en volgt er een onderhoudsfase waarvoor ik polyklinisch of in korte opnames behandeld word. Tegen die tijd wordt er ook gekeken wat er eigenlijk in het beenmerg is gebeurd. Is het nog foute boel daar, dan beginnen we weer van voren af aan. Verder hangt alles af van hoe het bloed herstelt tijdens het onderhoud.
En intussen kan het cyto-genetische onderzoek nog vingerwijzingen geven voor specifieke behandeling en indicatie voor het nut van een uiteindelijke beenmergtransplantatie.
De chemo zit er vandaag inmiddels weer in. Voel me niet heel florissant, maar het is te doen.
Dank voor het meelezen. Hierna weer leukere blogjes, het moet hier geen medisch verhaal worden!
![]() |
Meetresultaten 2-10 t/m 10-10-2018 |
vorige cijfers: ![]() |
Meetresultaten t/m 9-10-2018 |
Sterkte vandaag met je chemo cocktail! In gedachten zijn we bij je. Sylvie
BeantwoordenVerwijderenSterkte straks...
BeantwoordenVerwijderenHoi Herman, laten we het erop houden dat op basis van de resultaten tot nu toe het glas halfvol is. Dat vind ik ook wel bij jou passen. We moeten verder gewoon afwachten. Onze gedachten zijn bij jou jongen.
BeantwoordenVerwijderenHet glas is bij mij altijd helemaal vol, tot de bodem bereikt wordt!
VerwijderenMocht het zover komen, ik heb een goeie vriendin, die een beenmergtransplantatie gehad heeft en nu weer helemaal gezond is met haar oude bos haar (waar ik altijd al jaloers op was) weer helemaal terug. Zij was toen misschien 8 jaar ouder dan jij. Nu misschien vier jaar geleden (?)
BeantwoordenVerwijderenVeel liefs!
Heel veel sterkte. Ik hoop met jullie mee dat de blasten heel snel op 0 staan. Veel liefs Suus
BeantwoordenVerwijderenHet roer om: je moet gewoon arts worden! Je weet genoeg om de examens te halen, lijkt het. Sterkte!
BeantwoordenVerwijderenO, ik ben Bart Goossens
BeantwoordenVerwijderen