De geschiedenis van een ziekte

Denkend over genezing en lezend over acute leukemie, vroeg ik me af hoe ik er aan toe was geweest als ik deze ziekte 10, 20, 50, 100 of 1000 jaar eerder had gekregen. Het antwoord is simpel: al 50 jaar geleden was ik nu met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid bezig geweest om mijn laatste adem uit te blazen.
Mijn zoektocht leidde me langs een aantal leuke, interessante artikelen, waarvan ik jullie een korte samenvatting niet wil onthouden.

Kanker bestaat net zo lang als het meercellige leven, al zo'n 600 miljoen jaar. Dezelfde delende kracht die ons met vallen en opstaan door de evolutie heeft heengesleept en ons heeft gemaakt tot wie wij nu zijn, vormt ook onze ondergang als het deelproces op hol slaat.
Sinds mensenheugenis zijn verhalen van mensen en dieren die, als  ze na een plotselinge dood werden opgengesneden, vol bleken te zitten met klompen wildgegroeid vlees. En niet alleen vlees, maar ook bloed. In de oudheid werd al melding gedaan van sterfgevallen waarbij er dik, wit bloed uit de aderen van lijken schuimde.

Maar voor dit soort buitenissige ziektes was niet veel tijd en aandacht. Mensen stierven gedurende het grootste deel van onze geschiedenis aan een keur aan aandoeningen, waarvoor louter behandeling op basis van folkloristisch overgedragen kennis beschikbaar was. Sterven was aan de orde van de dag.
Tot in de renaissance was het gebruikelijk om voor om het even welke aandoening een aderlating te laten verrichten, bloedzuigers in te zetten of met een glazen stolp bloed uit te zuigen. Daarvoor kon je overigens gewoon terecht bij de barbier om de hoek; die had scherpe messen en een vaste hand.
Nog in de 18e eeuw waren de medische standaardwerken gebaseerd op de werken van Hippocrates, daterend van rond 400 voor het begin van onze jaartelling. De ouden Grieken zagen het lichaam als een hydraulisch mechanisme, de gemoedstoestand van de mens als gedreven door de 4 lichaamsvochten ("de humores"): bloed, slijm, zwarte gal en gele gal. Onbalans in deze sappen zorgde voor pijnen, opvliegendheid of slecht humeur. De woorden cholerisch en melancholisch (geel- en zwartgallig) herinneren hier nog aan. Het aantreffen van ongezond gekleurd bloed zal gezien zijn als het gevolg van groteske onbalans.

Maar de moderne wetenschap deed haar intrede. In 1674 was het onze eigen Anton van Leeuwenhoek die, glas tot lenzen slijpend, als eerste de rode bloedcel waarnam. Bloed bleek geen homogene vloeistof, maar een emulsie van cellen in water. Bijna een eeuw later ontwaarde de Fransman Lieutaud ook witte bloedcellen.
En naarmate men medische bevindingen beter en structureel documenteerde en onderling (in de Westerse wereld) uitwisselde, werden ziektes beter onderscheiden, geclassificeerd en ontstond er interesse voor de onverklaarbare randgevallen.

Maar het zou nog tot laat in de twintigste eeuw duren voor er ook maar iets succesvol te beginnen was tegen acute leukemie. Zelfs in de jaren '60 was de kans om aan 'mijn' ziekte te overlijden binnen 9 weken na constatering meer dan 98%.

Het eerste baanbrekende werk werd verricht halverwege 19e eeuw. De engelse patholoog John Bennet beschreef gevallen van leukemie en produceerde de eerste schets van aangetaste bloedcellen. Duitser Rudolf Virchow was nog maar 24 toen hij zijn eerste patiënte beschreef in zijn publicatie 'Weisses Blut', in het zelfde jaar als Bennet. Beide mannen raakten gegrepen door het onbegrepen ziektebeeld en hebben aan de begin gestaan van het onderzoek dat de basis vormt voor huidige genezing.

Logischerwijs ging de aandacht aanvankelijk uit naar de gevallen van chronische leukemie, dat niet leidt tot onmiddellijke dood. Pas tegen 1900 kwam er tijd en aandacht voor de acute vorm. Dit was de minderheid van de patiënten die normaal gesproken binnen gemiddeld een week of 4 bezweken. Geen behandeling die ze in die korte tijd kon redden. Voortrekker hierin was de Bostonse arts Cabot. Hij onderzocht 34 gevallen en publiceerde daarover. Maar zelfs in 1938 werd nog geschreven dat er geen succesvolle behandeling bekend was voor acute leukemie.

Een aardig teken - met Nederlands tintje - van de toenemende aandacht voor de ziekte in het begin van de 20e eeuw vond ik in de NewYork Times. Op 25 maart 1927 werd in deze krant gemeld dat:
a “Dutch gentleman” had offered an award of 25,000 guilders “for the most satisfactory treatise on the treatment of leukemia".
Voorwaar een behoorlijke som voor die tijd. Wie deze Nederlander was heb ik helaas niet kunnen achterhalen.

Gaandeweg ontstond het begrip dat leukemie geen besmettelijke ziekte was, maar een kanker en dat de oorsprong in het beenmerg lag. Chemische behandeling om wildgroeiende cellen terug te dringen deed haar intrede. Arsenicum was daarbij een populair medicijn. Met name de chronische ziekte kon in sommige gevallen worden beteugeld. Maar de behandeling eiste zelf vaak ook haar tol, zeker op langere termijn.
Ook beenmergtransplantatie werd als oplossing geïntroduceerd, hetgeen eind jaren '70 de slagingskans bij acute leukemie van 2% naar wel 15% wist op te krikken.

Maar met alle voortschrijdende inzichten en beschikbaarheid van epidemiologische data ben je er nog niet. Ook infrastructuur en organisatie zijn nodig om behandeling tot succes te maken. Zeker voor de kwetsbare groep van leukemiepatiënten, bij wie de het natuurlijke afweersysteem tijdens de behandeling vrijwel geheel wordt uitgeschakeld.
Ik las in dit kader een beschrijving van een Amerikaans ziekenhuis in de jaren '50. Bloed bestemd voor transfusies werd bewaard in glazen flessen, afgesloten met een papieren kapje. De transfusie vond dan plaats door zo'n fles leeg te gooien in een trechter, waarin dan als filter een stukje chirurgisch gaas werd gepropt. Even goed aandrukken met de duim en het bloed liep via een rubberen slangetje het lichaam in. Niet heel raar dat een groot deel van de patiënten na de transfusie lagen te rillen in hun bed, met verse nieuwe bacteriën waartegen het aangeslagen lichaam zich mocht verdedigen.
Hygiëne in ziekenhuizen is het resultaat van voortschrijdend inzicht. Maar ook van technologie: kijk naar het fantastische, klimaatgeregelde ziekenhuis waarin ik nu lig, nagenoeg afgesloten van de aardse atmosfeer, aangesloten op logistieke ketens die bloed, medicijnen en voedsel verzegeld vanuit cleanrooms aanvoeren. We staan op de schouders van reuzen.

Sinds begin van deze eeuw gaat het hard met de successen in de slag tegen de acute leukemie. Beter en betaalbaar genetisch onderzoek en meer statistisch relevante data maakt onderscheid naar verschillende soorten mutaties mogelijk. De overlevingskansen voor acute T-ALL na 4 jaar tijd gaan nu al richting de 60%.
Prachtig natuurlijk, al zegt dit helemaal niets over mijn eigen n=1.

Maar als genezen niet lukt, is rekken ook een tactische zet. Er zijn nieuwe technologieën in ontwikkeling die het eigen immuunsysteem trainen om kankercellen te herkennen en te vernietigen. Daarmee kan de ziekte specifiek behandeld worden, in plaats van de allesverzengende bommen en granaten van de breed-spectrum chemo.
Misschien over 10 jaar een pilletje halen in het AMC, en dan weer gewoon door op de Spuistraat...

Post Scriptum:
Sinds het schrijven van dit blogje heb een fantastisch boek gevonden: The Emperor of all Maladies van Siddhartha Mukherjee. Prachtige beschrijving van de historie en toekomst van kankeronderzoek, met Leukemie als centraal thema. Zeer lezenswaardig, goed geschreven met mooie anekdotes.

Disclaimer:
De relaas is geen wetenschappelijk artikel. Ik heb veel bronnen geraadpleegd, maar kan niet instaan voor de juistheid van gepresenteerde gegevens. Een deel is ook uit zeer anekdotische bron. Bij het interpreteren van getalsmatige informatie is het niet altijd duidelijk of het chronische of acute, lymfatische of myeloïde, kinder- of volwassen leukemie betreft. 
Op verzoek deel ik graag mijn bronnen.

Leuko-mie in 2030? Plakkertje erop, klaar!

Aderlaten, anno1471 ("Die sieben weisen Meister" von Hans Dirmstein)

Eerste tekening van acute myeloïde leukemie, Bennet 1852