De dagelijkse routine
Ik zit hier nu in mijn derde dag. Alweer bijna 10% van het eerste traject. Time flies when you are kept busy...
De dagelijkse routine begint zich af te tekenen. De eerste twee dagen nog vol van bezoekjes aan andere afdelingen en gesprekken met artsen en verplegend personeel. Vandaag zaterdag, dus alleen de basics. Overall kan ik alleen maar zeggen dat het hier fantastisch is. Ik had natuurlijk liever gezeild dit weekend, maar de zorg waarmee ik hier overstelpt word is hartverwarmend. Een goed geoliede organisatie, met duidelijke taakverdeling, goed doordachte logistiek maar ook met veel tijd voor de menselijke kant. Zowel verpleging als artsen nemen de tijd voor me, vragen door of je niet nog meer wilt weten, of je alles begrepen hebt en gaan pas weg als je echt niets meer weet te zeggen.
De dag begint met verse zakjes aan het infuus, een lading pillen en poeders, bloedafname voor het lab, suikerprik. Intussen wordt het ontbijt gebracht.
Dan hulp bij het uit- en aankleden, want het infuus zit nog in mijn arm en dus moet mijn shirt helemaal over de leiding en zakken getrokken worden om te kunnen douchen.
In de loop van de ochtend komen de artsen voorbij om de status te bespreken, en later in de middag komen ze nog eens langs. In theorie heb ik toegang tot mijn hele digitale dossier, maar ik houd het voorlopig bij een lijstje met bloedwaarden op het prikbord. Unlike me? Ik heb genoeg aan m'n kop en laat de details graag over aan de deskundigen.
Mijn ziekte en meetwaarden zijn leidend, het ziekenhuis bepaalt wat er moet gebeuren en mijn taak is hier zo goed mogelijk aan mee te werken. Pillen slikken, bloed afgeven, goed slapen en lichaam en geest in goede staat bewaren.
's Middags en 's avonds krijg ik nog wat pillen en spulletjes en er wordt nog een keer of wat bloed geprikt. Mijn linkerarm lijkt al op die van een geoefende junk.
Tussendoor lopen de cateringmedewerkers steevast binnen met aanbod voor drinken, lunch en avondeten. Tot dusver mag ik niet klagen over het eten hier. Mede dankzij de invloed van onze pluriforme samenleving kan ik kiezen voor heerlijk geurende kruidige gerechten!
Uit het onderzoek is dusver gebleken dat ik T-cel lymfatische leukemie heb. Lymfatische leukemie kan naast in bloed ook woekeren in lymfeklieren en om dat te onderzoeken heeft men een CT scan gemaakt van mijn lichaam. Daaruit bleek dat zich in mijn borst, tussen de longen en naast het hart een vuistdikke klomp heeft gevormd. Ongelofelijk dat ik daar niets van gemerkt heb!
Het leidende geneesmiddel van deze week is Prednison. Dit breekt de lymfoblasten af: de op hol geslagen T-cellen die de normale bloedcellen verdringen en de lymfeklieren doen opzwellen. Daarna komen er drie weken van intensere chemotherapie, die uiteindelijk tot een totale remissie moeten leiden: geen aantoonbare leukemie meer in het lichaam. Na deze eerste inductiefase volgt een consolidatiefase en uiteindelijk een onderhoudsfase die wel twee jaar kan duren. Dit kan allemaal poliklinisch dus in het beste geval kan ik na 30 dagen naar huis, waarna dagelijkse of wekelijkse bezoekjes de routine worden.
Voor de overlevingskansen is het vooral belangrijk dat de inductiefase goed aanslaat. Bij 80-90% van de patiënten is dit het geval. Als er geen volledige remissie is, volgt er nog een inductiefase, maar dat zou geen goed nieuws zijn. Ook kan er later terugval optreden bij de patiënten waar de therapie wel aanslaat. Dit gebeurt bij ca 40%, waardoor de totale overlevingskans voor de eerste 4 jaar momenteel zo'n 60% bedraagt. Gelukkig stijgt dit percentage ieder jaar, dankzij voortschrijdende technologie!
Mogelijke complicaties: uit het genetische onderzoek kan blijken dat er sprake is van bepaalde chromosoom-translocaties die de behandelbaarheid moeilijker maken. Dit weet ik pas over een week of 2, na afronding van het cytogenetische onderzoek. In dat geval is aanvullende behandeling nodig.
Verder wordt volgende week onderzocht of de ziekte ook is doorgedrongen tot het centraal zenuwstelsel, of er lymfoblasten zitten in het hersenvocht. Uit voorzorg wordt sowieso chemo toegediend via een ruggenprik.
Tenslotte gaat mijn totale afweer naar de maan. Ik kan dus ook gewoon dood gaan aan een longonsteking, een onstuitbaar virus of een alles verzwelgende killer-schimmel.
Al deze ijsschotsen in mijn vaarwater en beren op mijn weg ga ik uiteraard met man en macht vermijden. Allereerst begin ik maar met ze te vergeten. Ik heb een mooi programma voor de boeg en dat ga ik netjes afmaken. Fuck de uitzonderingen, ik ga voor de overlevende helft!
De dagelijkse routine begint zich af te tekenen. De eerste twee dagen nog vol van bezoekjes aan andere afdelingen en gesprekken met artsen en verplegend personeel. Vandaag zaterdag, dus alleen de basics. Overall kan ik alleen maar zeggen dat het hier fantastisch is. Ik had natuurlijk liever gezeild dit weekend, maar de zorg waarmee ik hier overstelpt word is hartverwarmend. Een goed geoliede organisatie, met duidelijke taakverdeling, goed doordachte logistiek maar ook met veel tijd voor de menselijke kant. Zowel verpleging als artsen nemen de tijd voor me, vragen door of je niet nog meer wilt weten, of je alles begrepen hebt en gaan pas weg als je echt niets meer weet te zeggen.
De dag begint met verse zakjes aan het infuus, een lading pillen en poeders, bloedafname voor het lab, suikerprik. Intussen wordt het ontbijt gebracht.
Dan hulp bij het uit- en aankleden, want het infuus zit nog in mijn arm en dus moet mijn shirt helemaal over de leiding en zakken getrokken worden om te kunnen douchen.
In de loop van de ochtend komen de artsen voorbij om de status te bespreken, en later in de middag komen ze nog eens langs. In theorie heb ik toegang tot mijn hele digitale dossier, maar ik houd het voorlopig bij een lijstje met bloedwaarden op het prikbord. Unlike me? Ik heb genoeg aan m'n kop en laat de details graag over aan de deskundigen.
Mijn ziekte en meetwaarden zijn leidend, het ziekenhuis bepaalt wat er moet gebeuren en mijn taak is hier zo goed mogelijk aan mee te werken. Pillen slikken, bloed afgeven, goed slapen en lichaam en geest in goede staat bewaren.
's Middags en 's avonds krijg ik nog wat pillen en spulletjes en er wordt nog een keer of wat bloed geprikt. Mijn linkerarm lijkt al op die van een geoefende junk.
Tussendoor lopen de cateringmedewerkers steevast binnen met aanbod voor drinken, lunch en avondeten. Tot dusver mag ik niet klagen over het eten hier. Mede dankzij de invloed van onze pluriforme samenleving kan ik kiezen voor heerlijk geurende kruidige gerechten!
Uit het onderzoek is dusver gebleken dat ik T-cel lymfatische leukemie heb. Lymfatische leukemie kan naast in bloed ook woekeren in lymfeklieren en om dat te onderzoeken heeft men een CT scan gemaakt van mijn lichaam. Daaruit bleek dat zich in mijn borst, tussen de longen en naast het hart een vuistdikke klomp heeft gevormd. Ongelofelijk dat ik daar niets van gemerkt heb!
Het leidende geneesmiddel van deze week is Prednison. Dit breekt de lymfoblasten af: de op hol geslagen T-cellen die de normale bloedcellen verdringen en de lymfeklieren doen opzwellen. Daarna komen er drie weken van intensere chemotherapie, die uiteindelijk tot een totale remissie moeten leiden: geen aantoonbare leukemie meer in het lichaam. Na deze eerste inductiefase volgt een consolidatiefase en uiteindelijk een onderhoudsfase die wel twee jaar kan duren. Dit kan allemaal poliklinisch dus in het beste geval kan ik na 30 dagen naar huis, waarna dagelijkse of wekelijkse bezoekjes de routine worden.
Voor de overlevingskansen is het vooral belangrijk dat de inductiefase goed aanslaat. Bij 80-90% van de patiënten is dit het geval. Als er geen volledige remissie is, volgt er nog een inductiefase, maar dat zou geen goed nieuws zijn. Ook kan er later terugval optreden bij de patiënten waar de therapie wel aanslaat. Dit gebeurt bij ca 40%, waardoor de totale overlevingskans voor de eerste 4 jaar momenteel zo'n 60% bedraagt. Gelukkig stijgt dit percentage ieder jaar, dankzij voortschrijdende technologie!
Mogelijke complicaties: uit het genetische onderzoek kan blijken dat er sprake is van bepaalde chromosoom-translocaties die de behandelbaarheid moeilijker maken. Dit weet ik pas over een week of 2, na afronding van het cytogenetische onderzoek. In dat geval is aanvullende behandeling nodig.
Verder wordt volgende week onderzocht of de ziekte ook is doorgedrongen tot het centraal zenuwstelsel, of er lymfoblasten zitten in het hersenvocht. Uit voorzorg wordt sowieso chemo toegediend via een ruggenprik.
Tenslotte gaat mijn totale afweer naar de maan. Ik kan dus ook gewoon dood gaan aan een longonsteking, een onstuitbaar virus of een alles verzwelgende killer-schimmel.
Al deze ijsschotsen in mijn vaarwater en beren op mijn weg ga ik uiteraard met man en macht vermijden. Allereerst begin ik maar met ze te vergeten. Ik heb een mooi programma voor de boeg en dat ga ik netjes afmaken. Fuck de uitzonderingen, ik ga voor de overlevende helft!
 |
| Serie ochtendpillen en -poeders |
 |
| vpk Ingeborg leidt mij door het behandelingsplan |
Tjee. Wat een ander leven zo opeens. En meer pillen en spuiten dan een wielrenner gemiddeld gebruikt zo te zien!
BeantwoordenVerwijderenMoeilijk de juiste woorden te vinden om aan te geven dat ik veel respect heb voor de wijze waarop jij deze uitdaging tegemoet treedt. Jouw wil is sterk, dus gaat het je ook lukken. Ik leef met jullie mee. Dat weekendje zeilen kan wel even wachten. Take care. Abraço, Pels
BeantwoordenVerwijderenHeftig allemaal, Herman, die haren eraf kan je hebben, is wel lang geleden.
BeantwoordenVerwijderenDenk dat we de Bengals leesmap maar weer eens moeten gaan vullen voor jou, heb je al een adres??
(V)leesmap klinkt goed! Adres etc staat onder kopje Algemene Info
VerwijderenThx Herman knap hoe je dit allemaal kunt verwoorden. Zorg goed voor jezelf.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte Herman.
BeantwoordenVerwijderenVeel dank Herman dat je ons zo goed geïnformeerd houdt. Het schrijverstalent dat je van je beide ouders hebt geërfd - dat was nog nooit zo duidelijk aan het licht gekomen! En wat komt het nu goed van pas. Natuurlijk leef ik intens met je mee - en wens jou en je hele clan enorm veel sterkte en moed en vertrouwen.
BeantwoordenVerwijderenLieve Herman, ik ben sprakeloos......
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte gewenst voor jou en je dierbaren. X
Herman, de afgelopen dagen ga je veel door mijn gedachten. Je wilt niet weten hoe erg ik jou dit NIET gun! Je bent altijd een grote inspirator voor mij, en ook nu merk ik dat jij mij met dit Blog weer inspireert. Onvoorstelbaar hoe je de moed en de kracht bij elkaar verzameld om iedereen via deze weg op de hoogte te houden. Voor mij ben je een echte Hermanator, ik geloof er heel sterk in dat jij de kracht en levensenergie hebt om dit gevecht aan te gaan! Ik wens jou en Lydia en gezin enorm veel kracht toe de komende tijd. Ik zal je verhalen / berichten aandachtig volgen. Heel veel liefs en sterkte namens mij, Cristina en de kinderen.
BeantwoordenVerwijderenDag Herman, leuk verhaal van het oplichter syndroom! Uit al die verhalen komt zeker wel een boekje voort. Wat kijk je ook super positief naar hoe je behandeld wordt en je situatie aldaar. Hoe lang zit je daar nog? We zijn 3 Nov in de buurt, einde van dec herfstvakantie van de kinderen. En ga zo door als positieve imposter, groetjes Jeroen
BeantwoordenVerwijderen