the Hermanator fights back!

Terwijl Lydia met ons gezin kerst vierde in Amsterdam, bleef ik in Zuid Afrika. Dat klinkt misschien heel zielig, maar dat was het allerminst. Na twee kerstdiners in goed gezelschap, begon ik aan een rondreis die me veel moois heeft gebracht.  Mijn uiteindelijke doel lag een 900 km van Kaapstad, in de Karoo, een vlakte die zich uitstrekt vanuit de wijnlanden naar het noordoosten. Een prachtig, woest landschap, onderbroken door heuvels en omringd door bergen. In het hoogste deel van de Karoo, waar ’s winters sneeuw valt, ligt het immense natuurreservaat De Sneeuberg , gesticht door mijn tante en nu bewoond en beheerd door mijn neef en zijn vrouw. Net als vorig jaar was het plan daar Oudejaarsavond te vieren, samen met een hele bende aan gezellige familieleden. Zodra je Kaapstad verlaat, verandert er van alles. Fine dining maakt plaats voor de stevige maaltijd. Espresso wordt filterkoffie. Engels wordt Afrikaans. Maar waar je ook komt, de gastvrijheid is groot, de kamers zijn schoo...

Een paar jaar geleden wandelde ik in mijn eentje door de heuvels van Camps Bay. Mijn energie was nog zeer beperkt dus elke paar honderd meter zocht ik een plekje om even op adem te komen. Zo belandde ik op een klein muurtje aan het begin van een oprit die bleek te leiden naar een achter rozenstruiken verscholen huis.  Vanaf mijn zitplek had ik een ongestoord uitzicht op de Lion’s Head (de ‘Leeukop') de puntvormige berg die Camps Bay scheidt van de rest van de stad. Er was geen bebouwing tussen mij en de berg, alleen bomen, een prachtig natuurgebied. Ik vergat daar helemaal dat ik me midden in een miljoenenstad bevond. Ik keek achterom, zag tussen het gebladerte een stukje van de veranda (de ‘stoep') van het huis. Daar, dacht ik, zou ik wel kunnen wonen. In de stilte, met dit uitzicht, zittend op die stoep. Een jaar later liep ik met Lydia langs dezelfde plek. Een bord ‘for sale’ stond in de berm gepland. We waren op dat moment op zoek naar een bouwproject. Amsterdamse huizen ...

  Onze wereld heeft te maken met een veranderend klimaat, met opdrogende bodemschatten, dichtgeknepen pijpleidingen. Een nieuwe realiteit die ons overvalt en die vraagt om ingrijpen: infrastructuur en technologie moeten op de schop. Ik verkeer in een soortgelijke situatie. Gedrag dat vroeger normaal was voor me, kost nu teveel energie. Ik moet dingen anders en slimmer aanpakken: mijn eigen energietransitie! De uitdaging is dat mijn hoofd grotendeels nog zo werkt als vroeger. Als ik een plan hoor, zoals een feestje, uit eten met veel mensen, een reisje, een avontuur, dan denkt mijn hoofd direct 'Leuk! Doen!'. Maar de uitvoering is vaak niet mogelijk binnen mijn energetische grenzen, of onverstandig wegens kans op besmetting. Zoals altijd is het oog dat groter dan de maag. Hoe ga je daarmee om? Ik vind het maar lastig. Het is net als met wind- of zonne-energie. Je kunt niet bepalen hoe hard het waait of wanneer de zon schijnt. Het aanbod is onvoorspelbaar, afhankelijk van ongrijp...

Opeens kwam ik er achter dat ik boos was. Heel erg boos. Op heel veel mensen. Ik was me er eigenlijk helemaal niet bewust van, dat ik boos was. Maar het laatste stuk van de verbouwing waar we in zitten maakt dat we te maken hebben met veel leveranciers die allemaal op hun manier hun afspraken net niet of net te laat nakomen. Dus toen ik vanmorgen op m'n fiets zat merkte ik - terwijl mijn gedachten van het ene naar het andere onderwerp zwierven - dat ik telkens op boosheid stuitte. De internetverbinding die steeds uitvalt, sleutels van het huis die kwijt zijn, camera's die niet werken, de poort die opeens niet open wil, de backup power die defect is, installatiewerk waar we al weken op wachten, de keuken die afgemaakt moet worden, de makelaar die al drie weken 'bezig' is onze listing online te krijgen, de mislukte foto sessie, etc... En telkens is er iemand die ik de schuld van kan geven. In mijn hoofd vuur ik pijlen van haat af op de ‘daders'. Zij hadden het allemaa...

Het is een drukke maand geweest. Eerst voorbereidingen voor het vertrek uit Nederland, met daarbij behorend het uitruimen van de boot (straks ander stukje over het afscheid daarvan), wat een hele verhuizing inhield, plus het opruimen van ons huis in Amsterdam voor eventuele huurders. Verder alles wat je wilt doen en alle mensen die je nog wilt zien voor je voor een maand of zes naar de andere kant van de wereld vertrekt. Aangekomen in Kaapstad: wederom drukte. Eerst een week in ons eigen huis, onze Hof van Eden met al z’n groene bomen en planten. We laten daar wat aanpassingen doen om het kleine bij-huis beter te kunnen verhuren. Dus veel bouwmannen over de vloer. Intussen naderde ons bouwproject - renovatie van een huis voor de verkoop - voltooiing de vrucht van twee jaar werk van Lydia en mij (ook hierover komt een apart stukje). Op slechts een kilometer afstand van ons huis is het makkelijk heen en weer rijden. En dat deden we dan ook veelvuldig. Eindeloze details en vragen van de...

Het is vandaag ruitenwisserdag. De eerste dag dat ik weer rond rijd in mijn heel erg Zuid-Afrikaanse Toyota Fortuner. Daar waar bij onze Nederlandse auto de richtingaanwijzer links van het stuur zit, zitten hier op die plek de ruitenwissers. Steeds moet ik daar weer opnieuw aan wennen. Bij elke afslag gaan mijn ruitenwissers aan. En elke keer moet ik daarom lachen. Zo gaan er meer dingen in mijn leven niet zoals ik ze voor ogen had. Sommige zijn als de ruitenwisser: het kost wat tijd en geduld om je aan te passen aan veranderde omstandigheden. Maar met een beetje oefening kom je er wel. Andere zijn structureler van aard. Dingen die meer van je vragen dan een kleine verandering, dingen die indruisen tegen je natuur, de van je vragen je anders te gedragen dan je wezenlijk bent. Ik heb nooit geweten hoe een ingrijpende ziekte en de daarbijbehorende straffe behandeling je leven totaal kan veranderen. Het houdt niet op bij het opeens van straat gerukt worden door een telefoontje, niet bij e...

Het is een hele tijd stil geweest op dit blog. Niet dat er niets gebeurde, maar ik had er even genoeg van om over mezelf te schrijven. Vooral omdat ik niet zo goed een antwoord wist op de vraag 'hoe gaat het met je?'. En over die vraag gaat het hier tenslotte. Maar van veel kanten - lezers die me door mijn medische avonturen heen gevolgd hebben - hoor ik steeds weer het verzoek om nieuwe blogberichtjes. En intussen ben ik zelf ook wel benieuwd naar het antwoord op de vraag hoe het met me gaat. Daarom ga ik weer beginnen met schrijven over mijn dagelijkse leven. Over de uitdagingen om in te passen in mijn nieuwe realiteit. Over de onzekerheid en de frustraties die een heel lang, wellicht levenslang, revalidatieproces met zich meebrengen. En ook over de mooie dingen die ik meemaak, de nieuwe deuren die open gaan waar oude gesloten blijken. Als je het leuk vindt, blijf dan lezen. Heb je het wel gezien, klik dan op unsubscribe  onder aan de mails. Zelf ga ik in ieder geval meelezen...

Het is alweer een maand of zeven sinds mijn laatste blogpost. Gelukkig kan ik op dit moment melden dat het goed met me gaat. Maar de tussenliggende tijd ging niet over rozen. Toen ik begin april uit Zuid Afrika terug kwam, was ik in high spirits. Het ging goed met me, zelfs beter dan ik gehoopt had. Ik was al tijden niet echt ziek geweest en hoewel de energie niet elke dag in gelijke mate aanwezig was, zaten er geen langere periodes van zwakte tussen. Dat veranderde toen ik op weg naar Frankrijk, na een heerlijke, zorgeloze avond in Gent, een zware verkoudheid bleek te hebben opgelopen. We kwamen er pas achter toen we al bijna een week in Frankrijk waren. Lydia en ik begonnen beiden te hoesten en snotteren. Het bleek geen Corona te zijn, maar wel een vervelend virus, dat vervolgens onze hele familie en gasten langsging. De meesten waren er een weekje mee bezig, maar ik heb er uiteindelijk anderhalve maand mee gesukkeld. En zoals dat gaat bij mij, het hele lichaam doet dan mee. Als ee...

Herrijzenis. Wedergeboorte. Ik heb er al eerder over geschreven. Destijds had ik daar een romantisch beeld van. Ik zag het als een magische gebeurtenis, zoals bij Lazarus die plotseling van zijn sterfbed opstond, het stof van zijn kleren sloeg en hup zijn oude leven weer binnenstapte. Inmiddels weet ik dat een beetje herrijzen of wederopstaan een lang en moeizaam proces is. Een hobbelige weg vol valkuilen. Een weg waarop je, nadat tot je verbazing het bordje ‘doodlopende weg’ opeens weggehaald bleek, je je regelmatig afvraagt waarin je nu weer beland bent, waarheen dit pad leidt. Kom je ooit weer terug in je oude bestaan, met de kwaliteit en de vreugde van dien? Of blijft het een kwakkelend gerommel in de marge, een gebed zonder eind? Veel heb ik getwijfeld of ik de juiste keuze had gemaakt. Had het pad niet beter dood kunnen lopen? Maar de afgelopen tijd bereikte ik een mijlpaal in het wederopstaan. Op een wijze die bijna deed denken aan het Oude Leven. Om dat uit te leggen...

Alweer ruim een maand geleden plaatste ik mijn laatste post. Het is tijd voor een update. Hoe gaat het nou eigenlijk met me, hier in Kaapstad? Het vorige stukje ging over pijn. Ik zette het online het toen het ergste leed al geleden was. De ontstoken gewrichten bleven nog wel even na-etteren. Zeurende pijn op de achtergrond en vooral ’s ochtends bij het opstaan. Maar dat weerhield me er niet van om weer in actie te komen. De deur uit. Mooie wandelingen. Lion’s Head en Tafelberg bedwongen. Een flinke klim, zij het nog wel op halve snelheid. Inmiddels waren al onze kinderen hier binnengedruppeld, inclusief aanhang en, tot ieders vreugde, kleinzoon Dante! De beperkende maatregelen in Nederland hadden ons doen besluiten om niet voor Kerst terug te keren naar Amsterdam. Het leek niet haalbaar om daar op verantwoorde wijze met z’n allen bij elkaar te zijn. Hier is dat makkelijker: door het mooie weer kan bijna alles buiten plaatsvinden. Bovendien heeft iedereen die hier per vliegtuig aankomt...

(dit bericht heb ik even over de feestdagen heen getild) In de afgelopen twee jaar heb ik een boel lichamelijke ongemakken mogen ervaren. Sommige daarvan brachten fysieke pijn met zich mee. Keelpijn, spierpijn, hoofdpijn, rugpijn, buikpijn, stekende pijn in mijn borst… Maar deze pijnen waren meestal van voorbijgaande aard. Ze kwamen en gingen. Lieten zich meestal met wat paracetamol temmen, vormden een tijdelijk ongemak, hoe heftig en pijnlijk soms ook. De afgelopen weken heb ik kennis gemaakt met pijn van een andere orde: permanente pijn. Het begon met wat spierpijn in heupen en schouders. Een verschijnsel dat ik al eerder had ervaren als gevolg van afbouwen van mijn dagelijkse dosis prednison. Ik wil heel graag van dat spul af en was al maanden bezig om trapsgewijs de dosis te verminderen. Van 80 mg per dag naar uiteindelijk 2,5 mg, bijna op de nul. Voor mij een belangrijk doel: overwinning op de ziekte, onafhankelijkheid van medicijnen! Een soort overlevingsdiploma. Ik was er bijna....

Het is ruim een maand geleden dat we landden in Zuid Afrika. Gezien het heilzame effect dat dit land vorig jaar op mij had was het plan ontstaan om hier een huis te kopen en terug te keren zodra de Nederlandse winter zijn intrede zou doen. De stijgende Corona-cijfers en daarmee samenhangende beperkingen vormden een extra wind in de rug. Weg uit Nederland, naar de zon, naar de warmte.  Het leven is mooi hier. De Kaapse winden die om ons huis gieren. De zon. De stralend blauwe oceaan. De mistige wolken. Het steeds veranderende weer. De berg die over ons waakt. Het strand voor de deur. Het groen en het blauw. De heldere lucht. Het oneindige achterland. Geweldig eten - in restaurants die gewoon open zijn. Terrassen in de zon. Nieuwe vriendschappen. Een overdaad aan sociale gezelligheid. Maar het is niet alleen de omgeving die me gelukkig maakt, die maakt dat de wanhoop van een paar maanden geleden is omgeslagen in hoop en levenslust. Het is de kans op een nieuw leven. Een nieuw bestaan...

De eerste tien jaar na het halen van mijn rijbewijs reed ik slechts in oude wrakken. Auto’s die ik kocht voor hooguit een paar honderd gulden en die ik dan zo lang mogelijk rijdend hield, tot de APK niet meer haalbaar was en het wrak bij controle door politie in beslag werd genomen. Om de zaak rijdend te houden sleutelde ik veel. Vaak was ik te vinden liggend onder een van mijn bolides, van boven tot onder zwart van de smeer, bezig met steeksleutel of lasapparaat. Ik deed niet aan preventief onderhoud, ik wachtte tot er wat kapot ging en dan repareerde ik het. Heel simpel. Je leerde wel goed te luisteren (en te ruiken), je analyseerde onbewust alle signalen die het voertuig gaf, elk rammeltje, elk piepje kon de voorbode zijn van een aanstaand falen. Een kloppend lager, slippende koppeling, zingende v-snaar, versleten remvoering, de geur van een lekkende radiator. Maar de meeste geluiden hoorden gewoon bij de auto. Het vertrouwde gerammel en gekraak dat juist aangaf dat alles in orde ...

Twee jaar geleden liep ik rond deze tijd met de hondjes door het park. Ik was een beetje rillerig, in mijn hoofd bezig met zaken die op dat moment belangrijk waren. Verder niets aan de hand.  Vier uur later kreeg ik een telefoontje dat mijn leven voorgoed en radicaal zou veranderen. Of eigenlijk, de verandering was al ingetreden - in de diepste krochten van mijn lichaam, waar de voorbereidingen voor de grote coup al weken, misschien maandenlang bezig waren - maar zou zich pas later die dag openbaren. Op dat moment was er geen horizon, geen toekomstverwachting. Ik rekende op het einde en zag elke dag, elke week, elke maand als een geschenk. Lydia en ik hadden het vaak over dat ene jaar extra, als we dat nog mochten krijgen. Vandaag krijg ik zomaar twee jaar cadeau. Ik heb ze gekregen en mag ze nu uitpakken. En terwijl ik het pakpapier voorzichtig lospeuter, denk ik in dankbaarheid terug aan alles wat ik sinds die woensdag in 2018 heb mogen meemaken. Een ziekteproces omgeven met zove...

De Langzame Man heeft twee weken langzaam zitten zijn op een prachtige heuvel in Frankrijk. Langzaam, maar niet eenzaam, want samen met Lydia. Volledig geïsoleerd van de bewoonde wereld bood deze setting een prachtig laboratorium om mijzelf en mijn wispelturige lichaam aan nader onderzoek te onderwerpen. En daar heb ik het nodige van geleerd. De belangrijkste constatering is dat ik me beter voelde dan ooit eerder gedurende de afgelopen twee jaar. Niet dat het allemaal perfect was, maar als ik mijn dagelijkse aantekeningen van de afgelopen weken vergelijk met de tijd ervoor, is het verschil overduidelijk. Nog steeds rilde en trilde alles van tijd tot tijd en schoot er af en toe een opblazende migraine in mijn kop, maar de frequentie en heftigheid waarmee dat gebeurde was drastisch minder. Had ik in de weken voor mijn vertrek de meeste dagen nog moeite om mijn ene been voor het andere te zetten, in Frankrijk maakte ik weer lange wandelingen. Ik probeer de ervaringen in mijn Franse labo...

 Ik ben altijd een haastig mens geweest. Je zou kunnen zeggen dat ik met haast ben geboren. Het uit zich in hoe ik loop, hoe ik praat, hoe ik mijn eten naar binnen schrok en hoe ik problemen oplos. Het liefst heb ik snel resultaat, liever een halfbakken oplossing die direct werkt dan een doorwrochte aanpak met kwaliteit. Wil ik dat iets echt goed gebeurt, dan bedenk ik (snel) hoe het moet en laat ik de uitvoering over aan mensen met meer geduld. Zo ben ik nu eenmaal. Of: zo was ik. Mijn lichaam staat niet langer toe dat ik volgas door het leven ga. Voor te veel hooi op mijn vork word ik afgestraft. Dus trek ik regelmatig noodgedwongen de handrem aan. Maar remmen geeft wrijving en leidt tot ergernis en nog meer energieverlies. Het duurzame alternatief is: minder gas geven. De voet van het gaspedaal. De maximale snelheid terugbrengen, gelijkmatiger door het leven glijden. Daarvoor moet ik mezelf heropvoeden. Het begint met de planning, het doseren van activiteiten in mijn agenda. A...

Toen ik in het ziekenhuis lag was ik vol van dankbaarheid voor de goede zorg die ik daar kreeg. Het verplegend personeel was toegewijd, goed geinformeerd en altijd bereid om me te helpen. Of het nu ging om hulp bij fysieke beperkingen of als ik er geestelijk even doorheen zat, ze waren er altijd voor mij. Nog steeds denk ik met warm gevoel terug aan die tijd. Toen ik vorige week weer eens door de witte wereld van het AMC liep, betrapte ik me erop dat ik zelfs terugverlangde naar mijn verblijf daar. Ondanks chemo, pillen, infusen en andere ongemakken, was het leven er rustig en overzichtelijk. Er was altijd een next step om naar toe te leven. En ik verwachtte niets meer van mezelf dan dat ik de dagen doorkwam. Geen druk, geen verwachtingen. Een acceptabel bestaan. Hoe anders is het nu. Het leven heeft geen richting, geen regelmaat. De willekeur van mijn lichaam dicteert wat er op een dag wel en niet kan gebeuren. Net zo grillig als het weer, alleen minder voorspelbaar. En terwijl ik z...